У моего ребенка синдром Штурге-Вебера

[shikoland]

У моего ребенка синдром Штурге-Вебера. У него в мозгу в теменной и затылочной области нашли сгустки "неправильных" сосудов. Рекомендуют операцию. Насколько это опасно и какие могут быть последствия. Ответьте мне пожалуста, что меня ждет, если я соглашусь на операцию, а что, если не соглашусь? Ребенку 3 года, беспокоят приступы эпилепсии примерно 1 раз в месяц. Развивается с небольшим отставанием. Я боюсь, что меня может ждать после операции, но и так мне сказали, что он ходит с бомбой в голове. Я хочу знать все последствия моего решения. Заранее спасибо за ответ.

[Dr. W.N.]

Это вопрос для неврологов и нейрохирургов, и только с подробным описанием. По представленной информации нельзя сказать ничего определенного. Вам надо подробно общаться с лечащими врачами.

[shikoland]

Сообщение от Dr. W.N.

Это вопрос для неврологов и нейрохирургов, и только с подробным описанием. По представленной информации нельзя сказать ничего определенного. Вам надо подробно общаться с лечащими врачами.

Я слышала о Вас много хорошего.Спасибо за ответ. Мне сказали, в больнице на Бухарестской, что эти мальформации могут самопроизвольно появляться и изчезать. Скажите это правда? Есть надежда, что они изчезнут?
на МРТ от прошлого года(май) написано:В правой теменной области определяется зона неоднородного изменения сигнала, обусловленной наличием разнокалиберных извитых сосудов с эффектом потери сигнала от быстрого тока крови. зон ишемии и атрофии не выявлены.Отмечается деформация контуров заднего рога правого бокового желудочка. На фоне введения контрастного препарата отмечается усиление интенсивности в проекции сосудистого сплетения правого бокового желудочка, асимметрия контрастного усиления по конвекситальной поверхности теменных долей(ярко выражен справа) Заключение: АВМ правой теменной области
В МРТ от 050810 В правой теменной области сохраняется прежних размеров артерио-венозная мальформация, а также резидуальные глиозно-атрофические изменения в веществе мозга на этом уровне.
Это поможет Вам мне что-нибудь сказать?
Вы поймите меня, в больницу приезжал профессор из Паленова и рекомендовал оперативное лечение. У кого я спрашивала пожимают плечами и говорят, что сосудистые хирурги у нас только в Паленова. А их мнение я уже знаю. Я конечно поеду туда, в начале на консультацию.
Но я хочу знать у нас есть шанс не залезать в мозг, и насколько большой.
Может есть какие-нибудь варианты?
Еще раз спасибо, что не оставили мое письмо без внимания!

[Dr. W.N.]

Лечат не картинку на МРТ, а больного с какими-то определенными проблемами - не поддающимися лечению судорогами, прогрессирующими изменениями в неврологическом статусе, нарастающими нарушениями высших психических функций и т.д. Решение о необходимости и возможности операции в интернете не принимается, т.к. в любом случае такое решение может навредить ребенку из-за неполной информации.

[shikoland]

Сообщение от Dr. W.N.

Лечат не картинку на МРТ, а больного с какими-то определенными проблемами - не поддающимися лечению судорогами, прогрессирующими изменениями в неврологическом статусе, нарастающими нарушениями высших психических функций и т.д. Решение о необходимости и возможности операции в интернете не принимается, т.к. в любом случае такое решение может навредить ребенку из-за неполной информации.

Я просто хотела получить информацию, чтобы все взвесить и знать последствия моего решения - делать или не делать операцию. Хоть и операция стоит ИПР, я могу тянуть время и никуда не идти. Но есть вероятность, что я могу потерять нужное время. У меня есть негативный опыт в общении с врачами, когда они давят и навязывают свое мнение, а потом ты понимаешь, что можно было сделать по другому. Может я не правильно выражаюсь, но прежде чем идти сдаваться в Паленова, я хотела бы узнать,что меня ждет и какие есть варианты. После того,как отрежут, ведь не пришьешь? Может есть консервативное лечение... Я понимаю ваши опасения, но Вы можете просто сказать: кроме операции можно что-то сделать, может пройти само? Может скажите, у кого я могу спросить в Питере. Поверьте, я человек вменяемый. Я понимаю, что каждый человек индивидуальный, и Вы не можете не видя картины,что-то мне посоветовать. Я просто плохо разбираюсь в этом вопросе и хотела узнать Ваше мнение. Это можно?

[Dr. W.N.]

Еще раз, нельзя по представленной скудной информации давать советы о возможности и необходимости операции.

[shikoland]

Сообщение от Dr. W.N.

Еще раз, нельзя по представленной скудной информации давать советы о возможности и необходимости операции.

И что мне делать?

[Dr. W.N.]

Общаться очно с лечащими врачами, получать второе мнение очно в других учреждениях.

[shikoland]

Сообщение от Dr. W.N.

Общаться очно с лечащими врачами, получать второе мнение очно в других учреждениях.

В больнице на Бухарестской мне сказали, что может само изчезнуть и они операцию не рекомендуют. Профессор из Паленова сказал, что он рекомендует сделать операцию.Кто прав? Куда мне обратиться?
Скажите пожалуста, были ли в Вашей практике такие случаи, и как они закончились?
Порекомендуйте мне литературу по синдрому Штурге-Вебера.Спасибо!

[Dr. W.N.]

Во втором своем сообщении в этой теме я уже перечислял основные критерии, по которым оценивают необходимость оперативного лечения. Вы ничего не говорите о клинической картине, соответственно, я не могу ничего рекомендовать. Можете обратиться в московский НИИ нейрохирургии им. Бурденко.