Миопатия

Anton Verbine · #16 08.03.2007, 16:21

Цитата:

Сообщение от Unona

Диагноз - прогрессирующая мышечная дистрофия с контрактурами, поставлен мне в 3 года и потом неоднократно подтверждался в Ленинградском педиатрическом институте, Клинике нервных болезней в Москве, других НИИ. На основании чего? На основании прогрессирующей мышечной слабости, уменьшении объемов мышц, контрактур; брали кусочек мышцы на анализ.

Уважаемая Юнона.
Я просто хочу сказать, что если Вы напишете- в возрасте трех лет мне был поставлен диагноз(и далее- диагноз, желательно переписанный из одной из последних выписок...например- врожденной миотонической дистрофии,врожденной мышечной дистрофии с дефицитом мерозина, дефицита карнитина етц.)... или, скажем- на основании исследования кусочка мышцы там-то и там-то врачи думают о такой-то дистрофии...Сейчас я себя чувствую так и так, основная проблема- такая-то
а далее- какого результата желаете добиться (снятия болей, снижения слабости етц), планируя принимать то-то и то-то-
...то гораздо более вероятно, что кто-либо из детских неврологов Вам ответит.

Unona · #17 08.03.2007, 20:53

Извините, но мне нечего добавить. Диагноз переписан из выписки, форму мне никогда никакую не ставили. Отмечали только не совсем типичное для миопатии наличие контрактур во всех суставах, причем как на сгибание, так и на разгибание.
Основная проблема - в слабости (не могу ходить без помощи, встать с положения сидя, лежа, поднять руки вверх, ослаблены мышцы спины, сколиоз, при хотьбе подгибаются ноги и т.д.) и в контрактурах во всех суставах, что сильно ограничивает подвижность. Хочу добиться снижения или устранения этих проблем.

Я не говорила, что мне нужна консультация детского невролога, мне 32 года.

Anton Verbine · #18 08.03.2007, 21:21

...поправка принимается. "Взрослого" невролога, ведушего больных с миопатиями, начавшимися в детстве.

Anton Verbine · #19 12.03.2007, 21:35

видите, Юнона, пока никто не откликнулся.
Возможная причина этого- что без точного диагноза говорить о каком-то специфически и доказательно помогаюшем лечении не приходится. А если говорить про "многие метаболические миопатии" в целом- то лечение поддерживаюшее, и видимо, особой разницы между рибоксином , убихиноном и их отсутствием- нет. Карнитин -теоретически, может помочь (мнение не-специалиста по метаболическим миопатиям), равно как и массаж с лечебной гимнастикой. Так что, если Вы их делали, и- наблюдали какой- либо положительный эффект, то- наверное, стоит продолжить. Показаний для трентала, АТФ и ноотропов лично мне- не видно.
Удачи Вам, может кто еше что скажет.

Unona · #20 04.06.2010, 17:57

Здравствуйте!
Возраст - 36 лет, рост - 160см, вес - 45кг. Диагноз - врожденная мышечная дистрофия.
Проблема такая. Летом прошлого года из-за проблем с кишечником попала в больницу и 6 дней там не разрешали есть, только вода. Из-за этого наступило резкое ухудшение по миопатии: через 10 дней при выписке из больницы я не могла даже стоять (а до больницы ходила по дому с посторонней помощью), пропал голос, ослабли мышцы спины, не могла даже перевернуться в постели. Похудела потом с 53кг до 42кг.

Дома через 2 месяца мышцы восстановились до прежнего уровня, кроме мышц спины. Сильный сколиоз у меня был всегда, но без проблем сидела за столом целый день, работала на дому главным бухгалтером. Сейчас мне неудобно сидеть в любой позе, и за столом, и в мягком кресле. Такое чувство, что весь низ грудной клетки во что-то упирается, как будто что-то мешает. В районе нижних ребер больно нажать даже слегка. Когда я сижу, грудная клетка почему-то сдавливается, тяжело дышать; стоя и лёжа - нормально. Но даже лежа на спине всё равно такое чувство, что нижние ребра цепляют за что-то, хотя на ощупь до костей таза далеко.

Очень часто эта полоса в районе нижних ребер бывает слегка занемевшей, практически всегда это место печёт и всегда есть ощущение чего-то лишнего типа отека. Но внешне припухлостей нет никаких.

Я это связываю с тем, что стали хуже мышцы держать позвоночник, появился прогиб (сутулость) в середине позвоночника и поэтому грудная клетка сместилась и низом упирается в какие-то кости. Но под центральной частью грудной клетки вроде и костей никаких нет, что там может мешать - непонятно. И болят это не внутренние органы, не глубоко внутри.

Часто болят косточки в центре груди (от межключичной впадины вниз), иногда это место тоже бывает слегка занемевшим, иногда печёт. Иногда вообще занемеет половина груди, но через день-два само проходит. Иногда печёт позвоночник.

Буду благодарна за любые рекомендации. Понятно, что мышечная дистрофия неизлечима, что заболевание тяжелое, что всё вышеописанное врядли удастся вылечить и т.д. и т.п., но я хочу хотя бы понять, что со мной сейчас происходит, чтобы как-то себе помочь и приспособиться.

Поэтому вопросы:
1. Что можно мне сейчас попринимать для мышц, чтобы побыстрее восстановиться? Витамины и пила, и колола. Может быть ещё что-то?

2. Что может болеть и печь полосой под грудной клеткой в районе нижних ребер (описание выше)? Как называется это заболевание, я почитаю о нем? Может это миалгия?

3. Что делать с тем, что немеет слегка то здесь, то там? Это ведь что-то с позвоночником происходит и в нём зажимаются нервы?