Амиоплазия (на фр Amyoplasie congenitale )

[lalik77]

Доброго времени суток всем!

По просьбе друга, прошу обеспечить меня информацией по максимум, кто чего сможет.
Речь идет о 28 месячной девочке, у которой поставлен диагноз Амиоплазия Врожденная.Девочка находится за границей.Последний раз была во франции и копия её мед. карты находится у меня, с которой я сделал перевод не на профес. языке т.к я спешу. Вот фрагмент :

- Возраст 28 месяцев
- Была госпитализирована на маленький срок в отделе Neuropédiatrie (детская неврология) для изучения этиологического баланса комплексной связи врожденной амиоплазии с деформацией торакса и многократное неправильное расположение суставов
- нейродвижущие функции – регулярно проявляется прогресс . Сидячее положение стабильно ужн несколько месяцев.
- В данным момент составляет предложения, понимает родительские «приказы» и поддается играм имтации.
- В плане питания - отказ от еды, все что идет кусками, принимает только жидкую пищу.
- Сон – не беспокоит ничего, два раза просыпается , чтоб пить молоко с рожка
Продолжение следует перевода

Со слов родителей, во Франции приостановили прогресс болезни, и сказали , что в России лечат.
Прошу подсказать куда обращаться по России , но желательно по Санкт Петербургу т.к. я здесь живу.

Спасибо