Диагностика и лечение МДС. Подскажите, есть сомнения

[LiaMurka]

Попробую еще здесь спросить
Отцу 70 лет, с 2009 года в ОАК осенью/весной прослеживается лейкопения(2,0-3,1), анемия(Hb 78-100, эритроциты 2,4-2,8), тромбоциты наши лаборатории разные дают-от нормы до низких...Не обследовался у гематолога, как-то просто на этом внимания не заострял никто.
А вот с июля этого года тревожные симптомы- появился карбункул на плече огромный, только счас, ттт, немного стал затягиваться+опять лейкопения/анемия, слабость, головокружение, была однократно замечена кровь в стуле. Обследован кишечник- выставили язвенный колит, но мне непонятно почему-типичной клиники нет, на колоноскопии не взята биопсия, в заключении написаны не язвы, а подслизистые геморрагии.
Пошли к гематологу-в миелограмме одна лаборатория дала 3,6 % бластов, вторая 6,7 %, ИМФТ аж 13 %, но сказали, что некачественный пунктат+неправильно транспортировали и хранили.
Вообщем-диагноз миелодиспластический синдром. Хотя все же дали небольшой процент вероятности такой реакции костного мозга на хроническое воспаление в организме (карбункул огромный+обострение колита сезонное). Лечение предложили дакогеном. Либо не лечить, а только переливать эрмассу по необходимости.
мнения врачей разошлись- правда ли, что пациенты с нелеченным МДС живут дольше, чем леченные?
Помогите, голова пухнет. Дали нам время до 8 октября подлечить кишечник и карбункул этот. потом повторное обследование.
Мозгами понимаю, что МДС все таки, а хочется верить в лучшее
Ваше мнение- МДС? лечить ли?

[anikaa]

Данных недостаточно, решать такие вопросы заочно-невозможно. С учетом возраста решать необходимо индивидуально в каждом случае, имея все данные на руках и видя пациента. Я бы повторила миелограмму, желательно с трепанобиопсией . Лейкопения-а что в формуле? Что в биохимии-функции почек, печени...

простые причины вроде железо-В12-фолиевого дефицита- исключены ли?

[LiaMurka]

Очно решать не особо захотели, к сожалению. после получения результатов ИФТ в этот же день выписали домой с фразой вернуться при гемоглобине ниже 70 г/л на переливание.
Мы живем в Беларуси в областном центре, за обследование и лечение взяться согласились лишь в минске, ездила на консультацию одна, без пациента, показывала лишь миелограмму и анализы крови. Ехать туда в начале октября, а наши местные врачи отговаривают, мол, погибнет быстрее, если начать лечить.
Трепанобиопсию не делали, вот в октябре будут.
формула п11, с58, э1, л29, м1
Про железодефицит- сдали только б/х крови на уровень железа 20,5, на основании этого и исключили, хотя подозрения были...или это не показательно? что-то еще сдать?
В-12, фолиево дефицит тоже я подозревала из-за наличия проблем в кишечнике и желудке, но ведь миелограмма это отразила бы???
функция печени и почек, ттт, в норме по б/х.
простите за сумбур, но вопросов много, а у нас ответов не получить...

[anikaa]

нужен либо ферритин, либо железо + ОЖСС. В миелограмме -кто ж знает уровень подготовки врача-лаборанта , да еще при плохой обработке мазка. Лучше проверить лабораторно если есть такая возможность.

[LiaMurka]

миелограмму смотрели 3 разных врача, вряд пропустили бы...хотя чем черт не шутит. Что проверить лабораторно, чтоб исключить В12-дефицит?
И еще- разве возможно появления увеличенного количества бластов при анемиях?
Лечение колита подразумевает прием сульфасалазина в табл или свечах- не ухудшим ли мы состояние, если все таки это МДС?

[anikaa]

Нет, я не про основной диагноз, а про то, чем обусловлена глубина анемии-только ли МДС или еще сопутствующим дефицитом.
В большей степени актуален железодефицит, его стОит исключить в первую очередь. Сульфасалазин не противопоказан, наоборот-уменьшив кровопотерю из ЖКК Вы улучшите ситуацию с анемией.

[LiaMurka]

спасибо за ответы, начинаем сульфасалазин и ждем октября для трепанобиопсии.
на всякий случай еще раз- Ваше мнение, стоит ли начинать лечение МДС именно дакогеном?

[anikaa]

Для принятия решения о наличии\отсутствии показаний к терапии необходимо знать:

1.точное количество бластов в костном мозге на момент предполагаемого начала терапии, без разброса от 3 до 13-ти %
2.лабораторно исключить и если будут выявлены - полечить дефициты железа, В12, меди.
3. Анализ периферической крови после компенсации выявленных дефицитов.

вообще-то необходима цитогенетика-но боюсь что Вам это недоступно...
и сначала трепан-а потом уже думать: лечить\не лечить.....

[LiaMurka]

цитогенетику вроде сделают, когда поедем в Минск в октябре. по крайней мере в плане обследования написано- трепанобиопсия+цг+ифт.
у нас в городе не делают ничего и близко((
обращусь еще за советом, когда будут результаты дообследования.

[LiaMurka]

Нам вдруг отказали в дообследовании в столице. Диагноз неделю назад стоял под вопросом, а сегодня пришла за направлением, выяснилось, что ждут проверку Минздрава, поэтому видите ли нечего тут больше обследовать, диагноз-МДС. В лечении тоже отказали, кроме переливаний по необходимости.
Я мягко говоря в шоке.

[Dr.Vad]

Так бывает в системе здравохра РБ: когда едет начальство, то все пациенты по боку. Ведь не от них зависит, будут врачи продолжать работать, а от результатов проверки; так что чем меньше пациентов, чем выше шанс получить положительные отзывы у начальства. А шок-то отчего, там где Вы работаете, разве не так?

[LiaMurka]

Да знаю я все. Просто сама так поступать не умею, вот и казалось, что и другие не должны. но мне так так и сказали- детей им тоже кормить надо, никто не хочет проблем...
Пока в раздумьях, как поступить-то ли согласиться с диагнозом и "лечением", то ли настаивать на дообследовании через опять таки облздрав.
Не хочется подставлять никого, но это отец все таки. была бы хоть возможность платного обследования- так нет же в РБ того, что нужно.
только вот ферритин да В12 завтра сдадим платно, пока такая песня.
тошно от такого отношения. вот они минусы бесплатной медицины

[Dr.Vad]

в РФ, Литве или Польше нет возможности провести дообследование?

[LiaMurka]

к сожалению, возможности нет. Папе не откроют визы в РП или Литву, а в Россию даже не знаю...далеко что ли. надо думать. попробуем еще у нас попробовать. отец инвалид Чернобыля, приравнен по льготам к ИВОВ. пойдет сам требовать, может, больше толку будет.

[Dr.Vad]

Вроде бы жителям приграничных зон раньше было полегче с визами??? всех уровняли?

Не думаю, что в столице поведутся на его заслуги перед страной, вот еслиб намекнуть на шкловские корни или звоночек из местной Администрации, то эффект ожидался бы посущественнее...