не переносимость лактозы и галактозы

[Lelik67]

Доброго время суток! Очень хочу найти людей у которых растут малыши с непереносимостью лактозы и галактозы. Заболевание генетическое, нет гена. Нашей малышке уже 1 месяц и 6 дней, теперь ее жизни почти ни чего не угрожает (Я надеюсь на это)месяц провели в больнице, и капельницы с глюкозой, и переливание плазмы, увеличение печени и все что полагалось по этому заболеванию, диагноз поставили только через 2 недели после рождения, поэтому ребенок был на грудном вскармливании, а это была медленная смерть для нее, она уже не плакала когда брали у нее кровь на сахар 6 раз в день и т.д. Писать очень тяжело потому, что ребенок тихо угасал. Но слава богу сейчас все вроде бы и неплохо, анализы почти в норме. Самое главное какие будут последствия от этого всего, но мы не теряем надежду что все будет хорошо. Поделитесь опытом если кто то растит такого малыша. Пожалуйста!!!!!