|
#61
06.09.2015, 09:27
|
|||
|
|||
|
Кстати, оперативное лечение не исключает последующий прием противосудорожных, к сожалению.
|
|
#62
06.09.2015, 09:46
|
|||
|
|||
|
Да, действительно! Вы правы! Сейчас посмотрела! Оказывается ещё с ноября 2014-го. Когда я просила помочь мне с его приобретением в июле 2014-го, почти все фонды ответили, что препараты, не зарегистрированные на территории России они купить не могут. Тогда я все сайты просмотрела, но везде было указано, что зонегран не продаётся на территории России. После этого я даже не искала о нём новую информацию. Нет, так нет! Пропили, то что купили в Германии и всё! Но я всё равно не хотела бы к нему возвращаться. У него 4 главных побочных действия, которые проявляются у Любы. Идут носовые кровотечения, температура через день под 40, которую невозможно сбить, сразу начался цистит и стало регулярно повышаться давление до 160/80. При его приёме большой риск теплового удара и внезапной смерти. Страшное лекарство, одним из побочных действий которого указано, что со стороны нервной системы могут возникнуть амнезия, кома, большие эпилептические приступы, миастенический синдром, злокачественный нейролептический синдром, эпилептический статус. То есть от чего лечим, то же и получим, только в большем количестве.
|
|
#63
06.09.2015, 10:41
|
|||
|
|||
|
Анна Владимировна, большое Вам спасибо, что вы предложили нам свою помощь! К сожалению очного эпилептолога в данный момент нет и обсуждать нашу с Вами переписку не с кем. В сентябре-октябре мы будем в Москве. Попробуем попасть на приём к очным эпилептологам. Эпилепсия Любы фармакорезистентная и препараты приступы полностью не купируют. Только временные передышки. Сейчас мне главное получить рекомендации эндокринологов и снизить вес, чтобы можно было сделать операцию. То, что после операции надо тоже принимать противосудорожные, знаю. Как только Любе поставили этот диагноз, только о нём и читаю.
|
|
#64
06.09.2015, 10:44
|
||||
|
||||
|
Препаратов,разрешенных для лечения ожирения у детей, практически нет нигда в мире - off label используется метформин , можно также отступив от правил использовать орлистат. Именно поэтому так важно обсуждение вопроса о топирамате ( резистентная эпилепсия с ожирением)
|
|
#65
06.09.2015, 11:00
|
|||
|
|||
|
Галина Афанасьевна, я на всё согласна! Тем более, что в инструкции к кеппре указано, что риск анорексии выше при одновременном применении леветирацетама и топирамата. Но кто мне его выпишет? Нужен рецепт и документ, подтверждающий его назначение от специалиста. Насчёт резкого увеличения кеппры: в выписке из Бонна указано увеличение по 500 мг через три дня. В переводе указана одна таблетка по 500 мг, просто цифрой 1. Видимо Анна Владимировна имела в виду детей, которые ранее не принимали противосудорожные. У Любы шла замена одного препарата на другой.
|
|
#66
06.09.2015, 11:03
|
||||
|
||||
|
Эпилептолог и выпишет - это законный противоэпилептический препарат
|
|
#67
06.09.2015, 11:11
|
|||
|
|||
|
Значит будем ждать до приезда в Москву и посещения эпилептолога. К сожалению наш, который бы мог выписать данные документы и рецепт, не отвечает. Если НИИ Бурденко выписали документ, то его уже забрали мои знакомые и на его основании идёт уже нужный процесс! У них на руках доверенности на ведение всех наших с Любой дел и право подписи в любой инстанции. Точно так же они бы могли и забрать документы у эпилептолога и в ЭНЦ. Но забирать пока нечего и не у кого.
|
|
#68
06.09.2015, 11:13
|
||||
|
||||
|
Имеющаяся на руках выписка требует дополнений и разъяснений? Для кого они нужны?
|
|
#69
06.09.2015, 11:15
|
|||
|
|||
|
Кто-то же должен назначить топирамат?
|
|
#70
06.09.2015, 11:17
|
|||
|
|||
|
Выписка нужна для получения счёта на обследование или рецепта на лекарство.
|
|
#71
06.09.2015, 11:50
|
|||
|
|||
|
Прочитала про орлистат. Люба практически не ест мясо, очень и очень редко. Не ест творог, сметану, масло. Молоко пьёт очень редко и то только, если оно добавлено в кашу или в несквик, который она сейчас уже давно не пьёт тоже. Жиры в её рационе практически отсутствуют. Много прочитала хороших отзывов про ксеникал, но он до 18 лет не рекомендуется.
|
|
#72
06.09.2015, 12:34
|
|||
|
|||
|
Хотите сказать вес растет из воздуха?
Любой невролог может выписать рецепт на противосудорожный препарат. Вы не описали данных о резистентности. Неизвестно сколько Вы ещё будете ждать операцию. Вы усложняете, затягиваете процесс подбора медикаментозной терапии сами. При 2-х независимых очагах эпиактивности (по выписке у вас так) редко берут на операцию (я знаю 1 случай и он неудачный очень, но не претендую на истину) и еще реже она бывает эффективной. В какой стране Вы живете? Наверняка, пусть не в вашем городе, но в соседнем или столице есть эпилептолог, чтобы быстро попасть на прием и без лишних проблем. Да, титрация кеппры может быть раз в три дня, но всегда смотрим переносимость. Повторюсь, в вашем случае нужна комбинированная терапия. |
|
#73
06.09.2015, 13:16
|
|||
|
|||
|
Вес растёт из воды. В данное время у Любы похудели ненамного кисти рук и пальцы. Чаще и обильнее стала мочиться. Сразу началась корректировка веса. Мы живём в Казахстане, но являемся гражданами России. В Москве зарегистрированы по месту жительства моей подруги детства. Квалифицированные эпилептологи у нас в Астане и Алма-Ате. Это очень от нас далеко. Из-за гражданства мы не имеем право на бесплатное обследование и консультации. В данное время я не работаю уже много лет, потому что постоянно нахожусь рядом с Любой. Пенсия уходит на лекарства и оплату коммунальных услуг. Российские фонды, в Казахстане, услуги врачей и обследования не оплачивают. Нам намного проще лечиться и обследоваться в Москве. У нас есть ОМС, СНИЛС и право на квоту.
|
|
#74
06.09.2015, 13:34
|
||||
|
||||
|
Цитата:
|
|
#75
06.09.2015, 13:35
|
|||
|
|||
|
Есть большая доля вероятности, что ФКД не является источником вызова приступов и не нуждается в оперативном удалении. Поэтому я и настаиваю на дополнительном обследовании мозга. Нарушения деятельности гипоталамуса и развитие гипоталамического синдрома могут вызвать следующие причины: опухоли головного мозга, сдавливающие гипоталамическую область. А всё остальное, что происходит с Любой, может быть симптомами синдрома. Во главе угла всё равно стоит опухоль, которую возможно пропустили. Возможно, если её удалить и вес нормализуется и приступы уменьшатся.
|
Линейный вид
