Синдром Рассела Сильвера?

[Melnichenko]

Напишите официальную выписку .

[Iera]

Хорошо, постараюсь.

[Iera]

Галина Афанасьевна, родители ребенка так пока мне и не дали согласие на то, чтоб я написала выписку)) Неделю назад мне звонил ее отец из России, сказал скоро приедет в Баку и поговорит. Я вот думаю, если будет проще чтоб они в ЭНЦ приехали, может настоять на этом?

[Melnichenko]

Конечно - пусть приезжает и обсуждает . Это пациентка для тн специализированных центров , и задача лечащего врача в этой ситуации - применять рекомендации центра и адаптировать их к реальной ситуации.

[Iera]

Я поняла. Буду рекомендовать поездку в Москву. Спасибо!

[Iera]

Галина Афанасьевна! Это опять я с этой пациенткой))
Сегодня приходил папа пациентки. Я ему предложила все варианты. Говорит, мне нужно знать во сколько мне обойдется обследование в Москве? Говорит финансов особых нет. На поездку только может сможет собрать деньги, имеется ввиду перелет.
Сделает ли ЭНЦ имеет какие то скидки и что кроме пробы вероятно будут ей обследовать? Понимаю, что вопрос сложный, но я тоже не знаю что сказать.

[Melnichenko]

Лера !!! КАкие скидки и кто делает гражданам другой страны ?
Доктор может в рамках благотворительности посмотреть бесплатно .. Расспрошу о плане обследования, но если честно - если страну интересует её население и вопрос не модет быть решен на локальном уровне- разве в Турции будут скидки ?

[Iera]

Спасибо Галина Афанасьевна! Я вам надоела наверное))

Родители согласились на пробу с учетом вашего ответа. Вчера мы провели пробу с клофелином.
Результаты:
0 - 0,6 (0,5-7,0)
30 - 0,74
60 - 1,2
90 - 6,8
120 - 5,3


Можно ли рекомендовать гормон роста с учетом данных показателей? Нужно ли обязательно делать МРТ головного мозга?

[Melnichenko]

Я говорила с член- корр . Петерковой, дмн Чекулаева - нет смысла что-то рекомендовать , есть риски .

[Iera]

А можно уточню для себя. Не стоит рекомендовать из-за средних цифр СТГ или из-за возраста, диагноза и других моментов?
Остается только симптоматически да?
И еще один вопрос. У нее после сентября 2012 были только однократно еще месячные. Я понимаю что дефицит массы тела тоже на это влияет. Но можно ли в перспективе обсуждат назначение ЗГТ для профилактики остеопороза и тд?
В литературе больше пишут, что у таких пациенток чаще встречается ППР. Хотя и диагноз не уточнен конечно.

[Melnichenko]

Спасибо за вопрос !
А то бы потеряла тему. Решение такое :
- хотя Рассел и весьма вероятен , нельзя исключить какие-то синдромальные вещи и это мб ( раньше уже писали ) нечто не то .
-зоны роста практически закрыты
- вероятность рака любой локализации при назначении СТГ off label выше
- для доказательства дефицита нужна еще вторая проба с инсулиновой гипогликемией..

И кстати - Фармстандарт собирается выходитт с Растаном на Ваш рынок

[Iera]

Спасибо, все поняла.
Да, Растан у нас уже есть, со слов родителей этой девочки.
Я родителям писала названия препаратов гормонов роста и кроме Растана они ничего не нашли. Возможно, что Нордитропина и Генотропина в тех аптеках не было.

А как все-таки на счет ЗГТ?

[Melnichenko]

Что по УЗИ гентиталий ? Кому нужна ЗГТ cейчас ? Маме или девочке ?

[Iera]

Пока никому не нужна)) Это мне интересно. И не сейчас, а в будущем (скажем через пару лет), если цикл не нормализуется.

[Melnichenko]

Отлжим пока . Наши педиатры поводят носами и говорят - похоже , но не все...