S.O.S. полная растерянность

[Miyamoto]

Здравствуйте! Нужен совет...
Столкнулись с проблемой недавно, но жестко и с беспощадной однозначностью. Живем в Москве.
У сестры около года был фон повышенной 37,0-37,2 температуры. Никакие обследования не могли выявить причину. Были и другие симптомы. Как по книжке. По нарастающей. Полтора месяца назад горлом пошла кровь... Врач скорой сказал, что все ОК, просто, сосуд где-то слабый...
Не поверили обратились в солидное медицинское учреждение (не в профильное, к несчастью). Взяли анализы, сделали снимок. Врачи, несмотря на подозрения туберкулеза уверили, что "вы абсолютно здоровы, все анализы в порядке". Съездили в отпуск. Вернулись.
Было кровотечение повторно... Было и в третий раз, очень сильное... Уверения все те же. Сосуд, типа! ЧТО, ВООБЩЕ, У НАС С ДИАГНОСТИКОЙ???!!!
Даже не хочу говорить о прочих перепитиях и чудесах медицины. О диагнозе запущенная пневмония, о девяти (!!!) днях в больнице, когда наконец прояснилось (томография, рентген, бронхоскопия):
"Инфельтративный туберкулез верхней доли левого легкого в фазе распада и обсеменения. МТБ + кровохаркание".
Бедная девчонка 26 лет, в полном отчаянии и шоке, неделю лечится в тубдиспансере. Никаких прогнозов, никакой ясности, пустота и безнадега...
Думаю, я как брат, имею право знать насколько всё плохо. Каковы надежды и шансы? В чем секрет излечения? Извечный русский вопрос: Что делать??? Помогите! Прошу...

[BBC]

Поскольку SOS вынесено в заголовок…
К сожалению, наш специалист-фтизиатр сейчас вне форума (возможно на несколько дней). Вам обязательно ответят, но придется подождать…. Пока
- дисциплина - обязательный компонент успешного лечения, предписания врача соблюдать неукоснительно.
- для эффективной работы консультанта - распишите, какую терапию получает сестра и постарайтесь отсканировать снимки, разместить их в сети и дать здесь ссылки.
- панику надо прекратить - ситуация может быть взята под контроль.

[Miyamoto]

Спасибо за быстрый ответ. Сестра под наблюдением врачей. Теперь хотя бы понятен диагноз. Паники нет. Просто, в любом лечении важна вера пациента в благополучный исход и свои силы... Считаю своим долгом этого добиться.
Постараюсь разместить все, что доступно...
До свидания.

[Miyamoto]

Здравствуйте! К сожалению, материалы по болезни не доступны. А оскорблять врачей недоверием не с руки...
Одним словом, первичный шок от рухнувших планов миновал. Несколько бесед с лечащим врачем дали нормальный настрой на лечение. Конечно, рецидив кровотечения оптимизма не прибавил... Но, мы так понимаем, сами по себе кровотечения опасности не представляют. Так?

[Annabella]

Случай Вашей сестры, к сожалению, еще раз доказывает отсутствие системного подхода в отечественном здравоохранении, даже в солидных учреждениях.
При кровохарканье надо исключать в первую очередь рак и туберкулез, потом уже все остальное. И если рак легкого у пациентки 26 лет - большая редкость, то туберкулез в России - совершенно житейское дело.
Если у пациентки было 2 рецидива легочного кровотечения (и мне не очень понятно, кто внушил Вам мысль о том, что кровотечение не опасно) - нужно определиться, не нужна ли пациентке более интенсивная методика лечения - например, эндоваскулярная эмболизация бронхиальных артерий, то есть закупорка кровоточащего сосуда, поскольку не вся кровь выливается изо рта, часть ее остается в дыхательных путях и может вызывать вторичное воспаление - аспирационную пневмонию. Хорошо, если лечащий врач все Вам объяснил, и у сестры хороший настрой на лечение.
Однако я не понимаю, как можно "оскорбить" врача, попросив снимки и данные анализов? Вы по закону имеете право на любую консультацию у любого специалиста, если с ним договоритесь сами, и никто не вправе чинить Вам препятствия, или оскорбляться, так как обиды такого рода - признак неуверенности в правильности своих действий.

[Miyamoto]

Уважаемая Доктор!
Сегодня ночью кровотечение было опять! На фоне ваших выкладок про легочное кровотечение понимаю, что лечащий персонал проявляет завидное, я бы сказал, олимпийское спокойствие. К сожалению, сам я с врачем не говорил - мама общается. С её слов подход выражается в формуле "все должно выйти". Доктор наша опытная, т.к. очень взрослая. За глаза говорить не хочу, но я хотел бы быть уверен, что подход лечения актуален и современен. Посему в понедельник ЖЕ возьмем для копирования все материалы и предоставим.
Про настрой пациентки говорить не приходится. Планы рухнули. Исход не ясен. Самочувствие ухудшилось резко. Мои оптимистические словесные накачки слушать не желает. Девочка гаснет на глазах... Это и понятно, так как интоксикация организма интенсивная (если я правильно понимаю). Анна Сергеевна, скажите, чем можно компенсировать или уменьшать интоксикацию и защищать печень и желудок?
И вообще, как люди в этом не опытные, стратегию поведения определить не можем. Если все так, то случай не совсем рядовой. Стало быть и врач должен быть соответствующий. Может, посоветуете в Москве кого-нибудь? Понятно, что дело уже и не в деньгах когда боишься худшего...
Спасибо...

[Annabella]

Интоксикация при таком процессе усугубляется еще и кровопотерей, которой сопуствует железодефицит. Вашей сестре (поскольку имеем третий рецидив кровотечения, дальше будет хуже, я совершенно серьезно) нужна ангиография (контрастное рентгеновское исследование сосудов), поиск источника кровотечения, и эмболизация его (то есть закупорка кровоточащего сосуда), а затем лечение аспирационной пневмонии, которая есть всегда при наличии нескольких эпизодов кровотечения. Это очень серьезно.
Будь она здесь, в моей деревне, я не ждала бы третьего рецидива, все было бы сделано на второй раз, и бесплатно. Потому что ангиографическое отделение никому не отказывает. Что касается Москвы, то увы, подсказать никого не могу.
Все, что Вы пишете - очень грустно. Возможно, московские коллеги кого-то и подскажут, попробую написать им в личку, чтобы посмотрели тему.

[Miyamoto]

Был бы очень признателен за контакт в Москве, Анна Сергеевна! Поскольку есть уточнение: три кровотечения УЖЕ было ДО госпитализации и два ПОСЛЕ! Т.е. всего ПЯТЬ!!! Впору хоть мчаться в Вашу "деревню"..., но боимся, что не довезем.
Нужны СРОЧНЫЕ меры?
Куда обращаться в таких случаях? Минздрав, Департамент Здравоохранения, в Центральный научно-исследовательский институт туберкулеза РАМН? Куда???
Ведь, как бы у нас все под контролем и она ОФИЦИАЛЬНО под наблюдением....
И все же как насчет компенсации интоксикации? Что давать?
А железодефицит? Поможет ли Ferrum-Homaccord от Heel и в какой дозировке?

[Miyamoto]

Сегодня было ШЕСТОЕ кровотечение! Естессенно, в выходные врачей в диспансере нет! Завтра я разрушу это заведение или они начнут шевелиться!!!

[Annabella]

Что касается нашей деревни - даже и не пытайтесь. Не довезете.
Теперь давайте разбираться: сколько крови она теряет каждый раз? Если измерять в столовых ложках, к примеру? Бывают ли плевки алой крови или это только примесь крови в мокроте?
Что касается интоксикации - то первое - пить побольше (только очень горячее пить нельзя - кровотечение), и назначается инфузионная терапия (капельницы). Вообще, в приличном заведении такие пациенты вроде как в палате интенсивной терапии должны находиться, она в общей палате?
Железодефицит - насколько мне известно, нет исследований, которые бы доказали эффективность гомеопатического препарата при каком-либо заболевании, в том числе при анемии после кровотечения. Поэтому в данном случае - лучше препарат фумарата железа, но если не найдете - подойдет и сульфат железа. Но перед разговором о дозе стоит посмотреть на анализ крови.
Я уже написала персональное сообщение специалисту по эндоваскулярному лечению, думаю, он зайдет в тему.

[Miyamoto]

Анна Сергеевна, это чистая кровь. Как говорит сестра, грамм 100 сегодня вылилось. Конечно, у страха глаза могут быть велики, но вряд ли радикально.
Палата, как ни странно, общая... вот.
ОГРОМНОЕ Вам спасибо за помощь и разъяснение. Главное для меня, что наличие проблемы понятно и величину её я занизить уже никому не дам. На уши поставлю всё! От головной организации до ВОЗ и прессы. По работе мне часто приходиться управлять процессом в областях, в которых я проффи не являюсь. Думаю и здесь справлюсь... благодаря Вашей помощи. Спасибо ещё раз.
Завтра пойду разговаривать с главврачем САМ. А потом сразу же в Центральный НИИ туберкулеза РАМН или куда ещё. Решу.

[Annabella]

При любом страхе перепутать полстакана чистой крови с просто мокротой невозможно. Это кровотечение, есть все показания для вмешательства.
Стандарт действий у нас в данном случае - при первом эпизоде и кровопотере до 500 мл - консервативная тактика, если в течение суток не останавливается - эмболизация, при втором эпизоде и любой кровопотере - эмболизация сразу.
Крайне редко при неэффективной эмболизации (но это у хронических больных чаще) приходится прибегать к операции - удалять часть пораженного легкого, но за последние 10 лет дело до этого не доходило.
Мне очень странно, что такая ситуация с впервые выявленной молодой женщиной - у нас мы делаем эмболизации даже бесперспективным хроническим больным - потому что не дело это, наблюдать, как человек своей кровью давится.

[Miyamoto]

Я тоже удивлен! Хотя, судя по всей этой истории, удивлятся я уже не должен вообще ничему. Просите невежество, эмболизация - неоперативное вмешательство? Я, просто, не знаю...

[Annabella]

Эмболизация - это закрытие просвета кровоточащего сосуда, когда в бедренную артерию вставляется длинная тонкая трубка, доводится до бронхиальной артерии в грудной клетке, через трубку вводят вещество, непрозрачное для рентгеновских лучей, ищут источник кровотечения, и потом вводят специальные вещества, которые закрывают просвет сосуда.
Формально - это операция, но без разреза и наркоза.
Надо искать хорошее легочно-хирургическое отделение, по крайней мере, там легче оказать неотложную помощь. Мы ищем, уже обсуждаем с коллегами, к кому бы отправить, но воскресенье... Завтра точно что-то выясним, я уверена.
Вдобавок, завтра можно будет какие-то документы раздобыть. Снимки если отдавать не будут, возьмите с собой цифровой фотоаппарат, и сфотографируйте прямо с негатоскопа в кабинете у врача, потом напишите, что получилось.
Пока в Сети не смогли найти такое противотуберкулезное учреждение, где есть эндоваскулярная служба (могущая сделать эмболизацию). Но я уверена, завтра мы сможем найти специалиста. Поддержите сестру. Ей-то сейчас тяжелее всех, я уверена.

[Miyamoto]

Анна Сергеевна, спасибо огромное! И что бы я без Вас делал! Завтра с утра, вооружившись фотоаппаратом, диктофоном и чувством собственной правоты, я у главврача. По личной почте отправлю Вам свои координаты.
Насколько я представляю, в Центральном НИИ туберкулеза РАМН на Яузской аллее серьезное операционное отделение, надеюсь, и оснащенное... Но сегодня отвечает лишь один из номеров, и то в духе "звонють тут всякия. воскресенье сягодни. никого нету..."
Вы даже не представляете, насколько нам, людям от медицины далеким, полезна и важна Ваша помощь. И помощь Ваших коллег. Я горжусь тем, что есть подобные профессионлы, и вам не всё равно! Есть даже оттенок белой зависти, насколько Вы на своем месте, реально помогаете людям и любите свое дело.

С УВАЖЕНИЕМ...

Сестру поддержу. Ещё как. Вот знать бы ещё что такое "негатоскоп"!