Текущие вопросы о здоровье моего ребенка, рожден на 29 неделе

[11asd]

здравствуйте!
беременность первая, абортов не было, возраст 25 лет, на 2-3 недели сильное ОРЗ, тогда еще не знали о беременности и лечились, токсикоза практически не было, самочувствие нормальное, по узи все нормально, скрининги и анализы во время беременности нормально, небольшая анемия. работа за компьютером, иногда стрессовая, насморк на 21-22 неделе.. в самом начале сдавали кровь и мазки - нашли гарднерелу лечили тержинаном, и нашли герпес 2 типа, но он никак у меня не проявлялся, узнала о нем только из анализа. больше ничего не нашли.
еще в начале над плодом была маленькая гематомка но рассосалась и сначала плодное место было вытянутое, в жк врач увидела ээ, варикоз матки?, до 6 недель живот иногда потягивало, назначили утрожестан.
по всем узи все было нормально.
ребенок родился на 28-29 неделе (преждевременное излитие вод), безводный период - почти 10 суток..далее стимулирование.
вес 1130, рост 36, голова 25, Апгар - 6-7б, задышал сразу.
еще в паталогии "нашли" гидронефроз левой почки, потом не подтвердилось.
35 суток ИВЛ, тяжелое состояние, апноэ, судороги, ИН 2 ст., геморрагические кровоизлияния в кожу, дышать мог, но апноэ. пневмония, трудности с постановкой центр. катетеров. в общем 1,5 месяца в реанимации, 1,5 на выхаживании, 7-8 переливаний эр массы за это время, постоянно низкий гемоглобин. выписан 2460 гр, 44 см.
из диагнозов - МВПР - правосторонняя косолапость (сейчас лечится, прошли гипсование, на данный момент ношение брейсов), двусторонний крипторхизм, гипоплазия мошонки (левое яичко опустилось, правое по узи в средней трети (?) пахового канала), гипоспадия без гипоспадии (смотрели 2 разных уролога и 2 хирурга- они сомневаются что это вообще гипоспадия, говорят о ротации крайней плоти), паховая грыжа справа, и эпителиальный копчиковый ход, паталогия вен поверхностных правой ноги (была язва в реанимации). + блд, но по рентгену врач сказал нормально все. глаза - ретинопатии нет и не было, слух - еще не проверяли.
сдавали анализ на кариотип - 46 xy, был осмотр генетика.
гипертелоризм, микрогнатия, нос не понравился (развернутые ноздри, но ребенок был после канюль), еще врачам не нравится наш разрез глаз.
родственники мои и мужа без каких-то особенностей, сами тоже.

это все что вспомнила, выписка наша на 4 листа А4 убористым почерком...
на даный момент 6,5 месяцев, вес около 6 кг, на смеси, голова примерно 40, рост 62.
невролог поставил гипотонус в 4 месяца. по НСГ псевдокиста 4 мм. ЭЭГ еще не делали, но была эпиактивность, в больнице давали конвулекс.
гемоглобин 130 приблизительно, в нии педиатрии НЦЗД так же брали с помощью реанимации коагулограмму и биохимию, биохимия сказали в порядке, коагулограмма не очень но не криминал, взять кровь из вены очень большая проблема, т.к. вен "нет". с трудом нашли одну тоненькую на руке, поставили катетер который к вечеру уже вышел из строя, ребенок 2 дня был с синими руками.

что малыш умеет:
улыбается
гулит
может восторженно вскрикнуть
узнает маму, следит за перемещениями
иногда смеется если очень развеселить
трогает игрушки, пытается брать, бить по ним, тянет в рот руки и игрушки
задирает ноги обхватывает и рассматривает
зрительное и слуховое сосредоточение хорошее (зрительное кажется лучше)
поворачивается на бок сам
на животе поджимает ноги, что то похожее на попытку ползти и кажется пробовал уже тянуться к игрушке на животе
голову в вертикальном положении может держать, может не держать
на животе после массажа и плавания поднимал, потом месяц гипса и как то утихло..ну как то подбородком просто упирается.

хочется услышать ваше мнение, и вдруг сюда заглянет Полина?
я чуть попозже размещу фото малыша
пожалуйста, не оставьте нас без внимания

[11asd]

и еще я сюда задам вопросов тема оказалась в педиатрии (что радует)
1. про дисбактериоз я здесь читала, но все равно спрошу, анализ мы сдевали и там была клебсиела 10*7, один наш педиатр прописала энтерофурил, другая сказала что клебсиеллу надо лечить, т.к. если она разрастется это очень неприятная штука. так ли это?

2. пантогам. прописал невролог. так же про него читала, и ребенку давать боюсь и не давала. я делаю правильно или нет, то есть он впринципе никаким детям не нужен?
из всего мы принимаем только витамин Д в целях профилактики.

3. еще больная тема - прикорм.
один педиатр говорит - давайте соки и ешьте фрисопре (!!! ребенку уже далеко за 3,5 кг), мне кажется здесь она немного либо неправа либо мы. но мы даем обычную смесь уже. и даем творог, и начали вводить овощи. потом хотим каши, мясо. потому что еще один педиатр говорит - начинайте с творога, соки вообще не надо чем позже тем лучше, третий говорит - каши, фруктовое пюре, овощи, мясо.
как же кормить ребенка? кто прав?

[Elena_Bondareva]

1. Не надо лечить.
2. Пантогам не надо, вит. Д надо.
3. каши, овощи мясо, потом фрукты, творог и все остальное.

[11asd]

Спасибо большое за ответ!
---

можно здесь как то разместить фото но скрыть их?

[11asd]

в теме немножко неправильно. у нас гипотонус, "синдром мышечной дистонии" - невролог.
всвязи с чем спрашиваю - нет опоры на ножки, то есть если пытаться "поставить" ребенок поджимает ноги и висит на подмышках, меня это очень беспокоит.
правда был и гипс а сейчас брейсы, тьо есть подвижность ног сама по себе ограничена.

еще про нашу правую ногу, косолапенькую. в реанимации взбухли вены как при варикозе, а потом образовалась рана-язва, вышли тромбы. язва залечена. а на данный момент поскольку нога в лечении косолапости, то при наложении первого гипса (сначала лечились традиционно - 4 дня, потом по Понсети) на внешней стороне стопы у пальцев расширителем гипса (лопаточкой такой металлической нажали)образовалась сильная вздутая гематома сине-черного цвета, и далее тоже получается при каком то не очень сильном нажатии, сжатии сразу синяк, конкретный такой синяк. это было замечено только в районе стопы и голени до колена. другая, левая нога в порядке. может вы, уважаемые врачи встречали такое уже?
предварительно микрохирург поставил патологию поверхностных вен, больше ничего не известно

[11asd]

ау?)
я тогда еще спрошу, нужно ли давать ребенку (питание - смесь) воду или чай если он категорически отказывается их пить? а то постоянный дискус с бабушкой

[Elena_Bondareva]

Если не хочет, то не нужно.

[11asd]

Сообщение от Elena_Bondareva

Если не хочет, то не нужно.

Спасибо за ответ), я не пою малыша, т.к. сразу плюется и плачет, захлебывается, а бабушка настойчиво "предлагает" ему воду вливая победные 5 мл., аргументируя в том числе и тем что даже если не хочет то надо приучать пить, потому что не дай Бог отравление, понос, рвота, температура - нужно пить много жидкости, а он не будет, вот я и задумалась как тогда быть


А еще вопрос - на руках я ребенка не кормлю, потому что моментально захлебывается, и неважно какое отверстие в соске, дело в самом положении, а так как он у меня уже захлебывался до посинения 3 раза экспериментировать не хочется, мне хватило, до сих пор если поперхнется сразу хватаю столбиком, у самой руки дрожат и смотрю смотрю как дышит. Получается едим мы лежа в наклонном положении голова выше тела повернута в сторону, вроде ему комфортно а меня мучает вопрос - нормально ли так кормить?
просто если бываем у врачей я вижу что всех деток на руках кормят аж бутылку задирая и чуть не пихая ее всю в рот ребенку, а мы как то лежа на пеленальном столике

[Elena_Bondareva]

Если будет понос или рвота, тогда и будете выпаивать, заранее приучать не нужно. Выложите пожалуйста фото ребенка , его переведут в скрытый режим. Это нужно для ответа на ваши вопросы.

[11asd]

Спасибо!

Что можно сказать по фото?

[Elena_Bondareva]

Давайте подождем ответа уважаемой Полины Львовны.

[11asd]

Да я очень жду ответа Полины Львовны! хотела написать личное сообщение но нет у меня пока такой функции, поэтому я жду.

Беспокоит что многие врачи обращают внимание на внешность вроде "внешность у вас необычная", хотя так и не поняли, может это относилось к недоношенности. А наш педиатр из катамнеза в Филатовской "затерроризировала" уже этим и каждый раз сокрушается "куда ж вам столько болячек". Другая врач из больницы тоже говорила - Вроде все пороки по отдельности не страшные, только почему они все вместе.

Могу привести заключение генетика если надо, выписку из больницы. По его рекомендациям еще делали анализ на аминоацидурию, результаты были нормальные только снижен свободный карнитин, сказали пропить элькар и повторить, анализ повторили но, забыли про него...буду узнавать в лаборатории. Сказали не криминал.

Еще забыла, в реанимации говорили что немного неравильная форма желчного пузыря, изогнут, давали желчегонное.

Еще важный вопрос - педиатр сказала сдать кровь из вены на "гипо...(гипотериоз?) щит. жз." основание - всем худым и длинным делаем. Еще сказала сдать кровь на ВУИ. если гипотериоз, то нам сказал другой врач всем делают в роддоме скрининг, если так зачем же нам сдавать?
Мне не жалко крови и не страшно уколов, у ребенка просто уже НЕТ вен, все исколото, в реанимации НЦЗД нам брали кровь из вены долго, истыкали все ручки, ребенок кричал, я думала с ума сойду или поседею, пока держала, вылезла эта грыжа, я не хочу сдавать пока немного не подрастет, думаю ВУИ может подождать так же?

[POLINA_S]

Добрый день. Тему я читала, а сейчас посмотрела фотографии. Ничего определенного сказать не могу.
Могу сказать, что медицинские проблемы нужно лечить, в случае необходимости, вне зависимости поставит генетик диагноз или нет.
Создавать условия для стимуляции развития тоже можно/нужно. Обсуждать это можно в том случае, если вы откроете тему в соответствующем разделе http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=151
Эта тема пусть останется здесь, вы будете обсуждать в ней медицинские проблемы и, открывая тему в другом разделе, на нее нужно давать ссылку.

[11asd]

Здравствуйте Полина Львовна! Спасибо за ответ!
Жаль что ничего определенного, пойдем еще раз к генетику.

Спасибо а совет создать тему про развитие, я впринципе тут читаю и запоминаю, но если будут вопросы или чего не найду создам и спрошу.

[11asd]

к педиатру, ведущему нас в катамнезе пропадает доверие,
из прикорма только соки, анализ на дисбактериоз при отсутствии жалоб и нормальном стуле, энтерофурил от клебсиеллы (прочитала что до 2 лет нельзя), примадофилус детский, пантогам "что бы мозг дозревал", капли береш плюс, они вобще нужны нам эти капли?