Топамакс! Отменять или нет у грудничка?

[mamochka]

Здравствуйте! Моей дочке 10 месяцев. С 3 месяцев, после прививки АКДС начались инфантильные спазмы. Наблюдаемся в НПЦ,диагноз-симптоматическая эпилепсия с синдромом инф. спазмов. После курса гормонов (синактена) приступы прошли на 2 недели, потом появились менее выраженные, но тоже сериями. Добавили Сабрил, тоже хватило на 2 недели и приступы вернулись. Сабрил довели до 100 мг на кг, приступы сохраняются. Добавили Топамакс, за день до первого приема была серия из 80 кивков (обычно 20-30), на топамаксе (доза 3мг на кг) улучшений нет, количество кивков в серии увеличивается до 120.
1) Отменять ли Топамакс или доводить до 5 мг, не могу связать ухудшение с приемом топамакса из за того, что за день до приема уже была большая серия? С другой стороны страшно, что чем больше даю, тем хуже или это может быть течение болезни такое?
2) Когда можно отменять Сабрил?
3) Через сколько после одного курса гормонов можно попробовать еще?
4) Еще мы с самого начала болезни принимаем депакин без эффекта, может стоит поменять на конвулекс?

Наш врач в отпуске, по телефону сказала отменять топамакс, а я боюсь, что просто еще рано и эффект будет позже.
Помогите советом!

[Babulya]

Думаю Вам стоит последовать совету Вашего врача, топамакс иногда может учащать приступы. Сколько времени Вы его даете ?
Депакин на конвулекс менять точно не надо.
По остальным вопросам - не отвечу, поскольку не являюсь эпилептологом, дождитесь ответа Василия Юрьевича.

[Dr. W.N.]

Депакин я бы оставил (доза - ?), топамакс отменил.

[mamochka]

Результат фармакомониторинга №1:
-депакин сироп в дозе 240 мг/сут, через 3 часа в крови 107,2 мг/мл,
через 2 месяца ребенок поправился и результат фармакомониторинга №2:
- депакин сироп в дозе 240 мг/сут через 3 часа в крови 80,4 мг/ мл

При выписке увеличили дозу до 260 мг/сут, вес ребенка 10 кг.
Топамакс поднимала очень медлено, увеличивала по 1 мл. каждые 10 дней, а как нужно отменять, можно резко за пару дней?

[mamochka]

Василий Юрьевич, я читала, что Депакин и Конвулекс - разные соли вальпроевой кислоты, и там где депакин не помог, конвулекс иногда помогает. В интернете была статья про инфантильные спазмы и в ней статистика лечения вальпроатами. Так ли это?

[nFocuse]

mamochka,Выложите данные неврологического осмотра Вашей дочки и ЭЭГ, МРТ головного мозга. Как с нервно-психическим развитием?
В данное время какие именно препараты и в какой дозировке принимаете?
Обычно дозировка Топамакса при синдроме Веста 5-10 мг/кг, и если все-таки отменять, то постепенно. В любом случае любые изменения в дозировках препаратов только по решению лечащего врача!

[Dr. W.N.]

Стоит обсудить с лечащим врачом повышение дозы депакина до максимально переносимой. Сейчас его доза не для инфантильных спазмов. Нормальные уровни вальпроата в крови говорят только о том, что вряд ли стоит ждать токсического эффекта, не более, о терапевтической эффективности говорить на такой дозе не приходится. Препарат еще не "отработан", рано думать о замене его на другие формы.
Топамакс можно отменить быстро (одномоментно) при уверенности, что учащение приступов связано с ним. Если такой уверенности нет и/или приступы остались с более-менее прежней частотой, то можно оставить его как есть и дождаться лечащего врача.

[mamochka]

Спасибо огромное Вам за ответы!
Топамакс решила отменять, так как приступов все больше и больше. Если увеличение приступов было из-за топамакса, то после отмены они должны уменьшиться или не обязательно? И если да, то через сколько дней после отмены?
Еще немного о нас:Депакин мы начинали в монотерапии и доводили его до 60 мг на кг, изменений по приступам не было, пропив месяц в такой дозировке решили уменьшить до 30 мг на кг. Это считается, что мы его отработали?
Может быть подскажите какую-нибудь удачную комбинацию АЭПов с сабрилом и депакином от инфантильных спазмов для принятия решения совместно с врачом.
И можно мне потом написать о нас подробней (МРТ, ЭЭГ и т.д) вдруг еще вопросы назреют.
Может от топамакса или вообще от АЭП появиться черный налет на языке? Сегодня обнаружила, очень переживаю, а к врачу только в понедельник можно попасть.

[Dr. W.N.]

Удачные комбинации иногда ищутся годами, это не разговор на 5 минут, к сожалению.
"Черный налет" как проявление сухости во рту возможен, однако мы можем по разному понимать это описание.
Я думаю, что Вам надо активнее пообщаться с врачами НПЦ, в т.ч. с главными специалистами, включая самого С.О.Айвазяна. Мы в интернете не сможем радикально изменить состояние ребенка, все заочные рекомендации приблизительны. Врачи НПЦ - одни из лучших в стране.