Склеродермия? системная? помогите...

[Katerina35]

Здраствуйте.
Меня зовут Катерина, я врач-стоматолог, привыкла всех лечить и вдруг самой пришлось стать пациентом... Уважаемые коллеги, кто чем может - помогите! Консультацией, советом, объяснением, поддержкой. А то как-то очень-очень депрессивно на душе.

В мае на задней поверхности бедра на левой ноге, в бедренно-ягодичной складке обнаружила "странное" пятно. Похожее на синяк. Некоторое время не обращала на "синяк" внимания, но однажды заметила некоторый зуд и при дотрагивании до "синяка" ощутила его странную структуру. Будто бы этот "синяк" приподнят над кожей. Взяла зеркало и внимательно всё осмотрела. Очаг около 4-5см овально-вытянутой формы, рядом то ли мелкие кровоизлияния, то ли такие же очаги, но более мелкие. Цвет как у классического синяка, розово-красно-синий. Окружен приподнятым эритематозным валиком.
При внимательном осмотре тела обнаружила почти такой же, но без синего (просто красный) округлый очаг у колена. Третий очаг на слиз.о. межягодичной складки (совершенно сиреневого цвета). Четвёртый на лобке, скрыт волосами, обнаружила по зуду.
Я знаю, что самые ужасные пациенты это медики. Да - я сама себе поставила диагноз и назначила лечение. Я решила, что это поверхностный дерматомикоз. Весь май-начало июня я пила Медофлюкон 150мг раз в неделю и мазала "очаги" йодом 5% и Экзифином. Очень интенсивно мазала, по несколько раз в день. Через 3 недели таки пошла к врачу, просто в районное квд, "показать пятнышко". Показала. Врач сразу же предположила склеродермию, назначила через неделю на консультацию к зав.отделением.
После этого я пришла домой, почитала про склеродермию, впала в истерику, стала писать завещание и искать у кого бы ещё проконсультироваться.
Через 3 дня пришла на консультацию в 1й Мед (СПб) к проф.Монахову (зав.кафедрой дерматологии) Он и ещё второй врач осмотрели и очень, крайне убедительно поставили диагноз фиксированная токсидермия. Засим отпустили "погулять до сентября" и попить Энтеросгель и слабительное.
Ушла счастливая и почти спокойная.
Через 3 дня пошла опять в квд на консультацию с их зав.отделением. Она и ещё врач вдвоём посмотрели и также уверенно сказали, что это никакая не склеродермия, а фиксированная токсидермия.
Ушла счастливая и совсем спокойная.
Прошло 3 недели. Очаги не изменились и вроде как увеличиваются и вроде как намечаются новые. Занервничала опять, начала сама пить Аевит, попросила знакомых найти просто хорошего врача-практика, без регалий. Такой врач нашёлся. И она уверенно сказала - склеродермия или как вариант атрофодермия Пазини-Пьерини. Направила к своей учительнице, зав. обл.КВД Нестеровой И.М.
Прошло 3 дня. Пришла в обл.квд. Склеродермия 99%. Назначили Кларитин и Элоком.
Палаллельно друзья направили меня на каф.дерматологии ВМА. Осмотр 2мя врачами ( в т.ч. нач.кафедры) - 3 диагноза. Склеродермия, фиксированная токсидермия, меланодермия. С чего начинали, к тому вернулись. Но по диалогу между врачами я поняла, что основной диагноз - склеродермия. Потому что они настоятельно порекомендовали лечь в ВМА на обследование для исключения системности ( у меня полгода как-то более чем обычно болят суставы).
С сегодняшнего дня я в ВМА на дневном стационаре.
Параллельно врач обл.квд направила меня в ГРЦ (городской ревматологический центр на б.Подъяческой) - завтра туда еду после ВМА.
Моё психологическое состояние неописуемо. Поэтому об этом не будем. Я уже написала завещание, благо что особо завещать мне, как оказалось нечего и особо некому.
У меня вопросы по назначениям.
Я как-то предполагала, что до результатов обследования меня ничем особым лечить не станут. А они уже с сегодняшнего дня назначили:
Лоратадин, Делагил, инъекции никотиновой к-ты, наружно крем Белодерм. Как я поняла, Делагил (иммуносупрессор) назначается лишь при системном поражении? на при поверхностной? Но ведь биопсию мне сделают лишь в сентябре (сейчас гистолог в отпуске) - имеет ли смысл такое серьёзное лечение уже сейчас? уж очень пугают побочные эффекты Делагила и пр...

Ещё я сегодня забрала из поликлиники анализы крови, которые делала 2 недели назад для сан.книжки. В общем анализе крови СОЭ 8 (при коллагенозах этот показатель ведь должен быть выше?) Из других показателей нарушение лишь LY(лейкоциты) 48,6 при норме до 37,0. Но я помню, что накануне была на фитнессе, может после физ.нагрузки подскочил? Ещё изменён какой-то загадочный показатель PDW 17,4 при норме до 15,0 - что это означает я не знаю.

Вопросы:
пить ли Делагил? (сегодня 1й день принимала 2р по 1т)
колоть ли пенициллин?
склеродермия ли это? и если да, то системная ли? и если да, то правда ли, что это лет 5 и всё?



Помогите...

Фото скрыты.
Модератор.

[Zambrozy]

Для исключения системности следует показаться ревматологу.
Анализы АСЛ-о, РФ, антинуклеарные, анти ДНК, антифосфолипидные Ab.
LY - лимфоциты, PDW - ширина распределения тромбоцитов по объему.

[Timazov]

Фото не увеличивается.
Кожа в местах высыпаний собирается в складку как на не пораженных участках, уплотнение не пальпируется?

[LupusDoc]

Уважаемая Katerina35,

Во-первых, успокойтесь. НИКОГДА системная склеродермия не начинается с бляшек на ногах. Локализованная склеродерма практически никогда не переходит в системную. Так что забудьте про ССД и порвите завещание .

Во-вторых, поведение 9-ти дерматологов меня несколько удивляет - есть сомнения - возьми биопсию, не бином Ньютона...

В-третьих, нет диагноза - нет лечения. Зачем пенициллин??? Откуда это??? Зачем никотиновая кислота в инъекциях? Что лечим делагилом?

В-четвертых, не надо сдавать РФ, АНА, анти-ДНК, анти-фосфолипиды - для всего есть свои показания, у Вас их нет. Сомневаюсь также, что надо выполнять АСЛ-О (но фото, действительно, очень мелкие и невнятные).

[LupusDoc]

Катерина,

Еще раз - у Вас НЕТ системной склеродермии, у Вас НЕТ оснований подозревать системную склеродермию, Вам НЕ нужно обследование для исключения CREST-синдрома или ССД. У Вас НЕТ никакого "коллагеноза".

Еще раз - локализованная склеродерма и системная склеродермия - это РАЗНЫЕ заболевания, не переходящие друг в друга.

По Вашему описанию и фото очень сомнительно, что это склеродерма.

У Вас нет оснований делать инъекции никотиновой кислоты, принимать внутрь карсил (откуда карсил-то взялся???) и аэвит (аэвит содержит токсические дозы жирорастворимых витаминов Вам он противопоказан!!!).

[Katerina35]

LupusDoc, спасибо! Перечитываю Ваше сообщение снова и снова, чтоб робко проклюнувшаяся надежда укрепилась!
Тогда от чего меня в ВМА лечат? Госпитализировали меня с диагнозоим "бляшечная склеродермия" (исключить системность) - я сама в истории болезни видела...
Аевит сначала начала пить самостоятельно, по 1капс, а потом в ВМА его же назначили со словами "Продолжайте пить, длительным курсом, по 2 капс в день".
Карсил - объяснили, что это чтоб поддержать печень на фоне Делагила. Который я перестала пить сразу после того как начала. Карсил тогда тоже не буду что ли...
А никотиновую кислоту? тоже не колоть? мне по схеме 1-2-3-4-5-5-4-3-2-1 назначили.
Если честно, я как то интуитивно вообще никаких таблеток пить не хочу, совсем.
А! вспомнила. Я ещё Энтеросгель начала пить, сама, где-то 3 дня уже. Его тоже не надо?

А ещё мне врач плазмаферез рекомендовал. Но в ВМА "все в отпуске", сказали поискать самой, где сделать. Уже, в общем-то нашла. Планировала после окончания обследования, хотя врач считает, что уже и сейчас можно начинать делать. Теперь не знаю... Делать/не делать... Не хочу, если честно.

Что со мной, как Вы думаете?

[LupusDoc]

Сообщение от Katerina35

Тогда от чего меня в ВМА лечат? Госпитализировали меня с диагнозоим "бляшечная склеродермия" (исключить системность) - я сама в истории болезни видела...

Наверное, от этого и лечат, но очень странно...

Карсил - объяснили, что это чтоб поддержать печень на фоне Делагила. Который я перестала пить сразу после того как начала. Карсил тогда тоже не буду что ли...

Делагил НЕ гепатотоксичен, НЕ требует назначения гепатопротекторов и даже не требует контроля печеночных ферментов. Карсил не обладает каким-то профилактическим действием в отношении побочных эффектов делагила.

А никотиновую кислоту? тоже не колоть? мне по схеме 1-2-3-4-5-5-4-3-2-1 назначили.

Конечно, не колоть. Особено по шаманским схемам.

А! вспомнила. Я ещё Энтеросгель начала пить, сама, где-то 3 дня уже. Его тоже не надо?

Не надо, он невкусный и бесполезный.

А ещё мне врач плазмаферез рекомендовал. Но в ВМА "все в отпуске", сказали поискать самой, где сделать. Уже, в общем-то нашла. Планировала после окончания обследования, хотя врач считает, что уже и сейчас можно начинать делать. Теперь не знаю... Делать/не делать...

Ни в коем случае, Вам плазмаферез не показан.

Что со мной, как Вы думаете?

Я не возмусь выставлять диагнозы по фото. Но убежден, что если у врачей есть сомнения - нужна биопсия.

И еще, с учетом эндемичности территории и подозрении у нескольких дерматологов на бляшечную склеродерму имеет смысл обследование на антитела к боррелиям.

[Katerina35]

Ещё раз большое спасибо за Ваше внимание и за понятные адекватные объяснения. Вы не представляете, как мне сейчас Ваши слова помогают. Ведь ещё неделю назад одна очень хороший врач из того списка врачей, что я перечислила, держала меня рыдающую за ручку и приговаривала: "Ну не переживайте вы так, при вашем заболевании 5ти летняя выживаемость целых 67%! мы сделаем всё возможное, чтобы вы попали в эти проценты! не надо так нервничать, вам вредно!"

Я и близко не дерматолог, но не думала, что всё это настолько загадочно...
Во вторник смотрят в ВМА два врача и говорят "Никакой атрофии пока нет!" А на следующий (!) день зав.обл.квд осматривает и произносит "На всех очагах видна атрофия". Кому верить?! Как сие возможно? Атрофия она что, так плохо видна? Она есть или её нет? Не может же она возникнуть за одну ночь?
Я посчитала - с начала моего хождения по врачам (с июня, т.е. за 2 месяца) меня осмотрели 10 врачей. Не самых последних врачей не самого последнего города. Профессора, зав.отделениями, начальники кафедр, главные врачи и просто хорошие практики. Четверо из них были однозначно за токсидермию. Четверо однозначно за склеродермию, причём двое из них за системную. И двое честно признались, что не представляют, что со мной. Бедные пациенты... Сколько нервов им приходится потратить, чтобы найти истину, найти своего врача, чтобы вылечится... Мне хоть помогает мед.образование - пытаюсь по мере возможности понимать, что и как со мной делают и если есть сомнения, стараюсь разобраться.

После сегодняшнего посещения ВМА, я наконец-то поняла их тактику. Мне объяснили, что ВМА нацелена на лечение военных, а гражданским лицам специальные сложные анализы и исследования (иммунология) делаются за доп.плату. А сейчас лето и поэтому вообще мало что делается. Поэтому мне назначено параллельно две схемы лечения - от токсидермии и от СД. Дождались некоторой положительной динамики и отменили препараты от СД. Мне сегодня делагил отменили со словами - посмотрим, если положительная динамика сохранится, значит это была токсидермия. Если всё вернётся, значит это СД. А если толком ничего не изменится, то в сентябре сделают биопсию. Вот такие дела. Делагил отменили, но назначили инъекции глюконата кальция и тиосульфат натрия в/в. Никотинку не отменили, но я её больше не хочу. Сегодня кололи 2мл, у меня всю кожу час щипало и жгло после этого...
Анализы мочи и б/х в норме.

[LupusDoc]

Сообщение от Kateriеna35

Ещё раз большое спасибо за Ваше внимание и за понятные адекватные объяснения. Вы не представляете, как мне сейчас Ваши слова помогают. Ведь ещё неделю назад одна очень хороший врач из того списка врачей, что я перечислила, держала меня рыдающую за ручку и приговаривала: "Ну не переживайте вы так, при вашем заболевании 5ти летняя выживаемость целых 67%! мы сделаем всё возможное, чтобы вы попали в эти проценты! не надо так нервничать, вам вредно!"

Забавно, даже проценты выживаемости при ССД сказали неправильно . Сейчас 5-ти летняя выживаемость больше 90%. Ну это не важно...

Я и близко не дерматолог, но не думала, что всё это настолько загадочно...
Во вторник смотрят в ВМА два врача и говорят "Никакой атрофии пока нет!" А на следующий (!) день зав.обл.квд осматривает и произносит "На всех очагах видна атрофия". Кому верить?! Как сие возможно? Атрофия она что, так плохо видна? Она есть или её нет? Не может же она возникнуть за одну ночь?

Вот поэтому есть объективная мера - гистология при биопсии.

Делагил отменили, но назначили инъекции глюконата кальция и тиосульфат натрия в/в. Никотинку не отменили, но я её больше не хочу. Сегодня кололи 2мл, у меня всю кожу час щипало и жгло после этого...
Анализы мочи и б/х в норме.

Могло было быть смешно, если бы не было так грустно...
Делагил не может даже начать действовать через 3 дня. Не нужен Вам ни глюконат кальция, ни тиосульфат натрия. А знаете какие непередаваемые ощущения Вы будете испытывать при введении 5 мл никотиновой кислоты? Оно Вам надо?

Все же попробуйте сдать кровь на антитела к боррелиям.

[Timazov]

Судя по фото действительно на данный момент можно предполагать все три варинта (фиксированную токсидермию, Пазини-Пьерини и начало локализованной склеродермии - морфеа). Причем под самым большим вопросом морфеа.
Непосредственно сейчас дифференцировать друг от друга эти состояния весьма сложно даже гистологически. Но даже если отталкиваться от них всех, то можно точно говорить об отсутствии серьезной угрозы для здоровья.
Плюс йодом вы добавили неразберихи.
Возможно на данный момент имеет смысл подождать до назначенной на осень биопсии. Вполне возможно, что к тому времени она, возможно, вообще не понадобится.

[Katerina35]

LupusDoc, полностью с Вами согласна... самой уже иногда смешно от всего этого паноптикума... Какое счастье, что я, когда вся эта история началась, решила ничего не говорить родным и близким. Думаю, что им смешно не было бы ничуть.
Что касается никотинки - решила прекратить. А про ощущения... Я сейчас еле сижу - после укола глюконата кальция всё левое полупопие одна сплошная боль. Но терпеть можно...

[Katerina35]

Timazov, спасибо Вам большое! А если я найду возможность сделать биопсию раньше сентября - имеет ли смысл, если по Вашим словам для диф.диагноза даже и гистология сейчас не очень поможет?
Я как то не могу ничего не делать... Дзен-буддизм и спокойное созерцание заболевания мне пока не очень удаются Но я стараюсь.

[Katerina35]

Тимофей Алекандрович, а откуда Вы эту цитату взяли? я этого сообщения не вижу

[Katerina35]

Я ничего не понимаю в этом форуме Видела, что около15ти был в этой теме ответ от LupusDoc, но самого сообщения так и не нашла. Теперь доктор Timazov привёл цитату из которой я успела понять, что речь шла про то, где делают сейчас биопсию. И вдруг и это сообщение пропало. Стёрли? Почему? Зачем? и так ведь плохо и страшно и не знаешь куда податься, а после ткого совсем руки опускаются...

[BBC]

Катерина,
Не стоит расстраиваться - в любой сложной теме идет параллельное обсуждение специалистов также, как и в реальном отделении коллеги консультируются в ординаторской. Ничего не стерто - просто обсуждение идет в служебной, невидимой Вам части форума.
Для Вашего блага.