Хроническая иммунная тромбоцитопеническая пурпура у ребенка с 6 лет

[Marifil86]

Доброго дня!
У сына в 6 лет с 2021 года диагностирована ИТП. Началась спонтанно, в марте 2021 увидели сыпь, поехали в Морозовскую больницу - 50 тыс тромбоциты. В больнице тромбоциты поднялись самостоятельно, лечение не проводилось, только обследование. Была взята пункция. Выписка во вложении. Далее на протяжении полугода раз в месяц сдавали ОАК - тромбоциты от 110-160. В сентябре пошел в школу, первое ОРВИ и на 2 день симптомов ОРВИ - тромбоциты 20 тыс.. Далее опять госпитализация в Морозовску. Получал ВВИГ - 15 г в/в капельно. Тромбоциты поднялись - при выписке 241, далее 370, далее на снижение и в течении месяца вернулись на уровень 140-170. С тех пор тромбоциты выше не поднимались.

Ребенок обследован у ревматологов в центре Насоновой и у профессора в Сеченова, у генетика, дерматолога, получали консультации в Рогачева. См. вложения.

Уровень тромбоцитассоциированных антител: 160 (норма до 200%)

Осенью 2022 года - 2 случая ОРВИ и падением тромбоцитов до 37-45 тыс, далее без лечения через 2 недели уровень тромбоцитов восстанавливается до 160. После этого перешел на домашнее обучение.

Также проводили анализ на агрегацию тромбоцитов и Скрининговое иммунофенотипирование тромбоцитов, так как единичная сыпь появлялась и при тромбоцитах 160.

В 2023 году опять 2 орви и оба с снижением тромбоцитов на 2 день болезни до 90, 47 тыс. соответственно. Сейчас как раз ОРВИ, анализ от сегодня прикрепляю.

Из других диагнозов - псориаз, экзостоз сосцевидного отростка без динамики (наблюдаем у ортопеда)

Вопрос: возможно ли еще что-то дообследовать, выявить причины такой реакции на ОРВИ.
Из моего наблюдения - за этот период был один эпизод ОРВИ с высокой температурой до 38,8 и именно в тот эпизод не было снижения тромбоцитов и сыпи.
Все остальные ОРВИ протекали с температурой не выше 37,5 с соплями, кашлем, слезящимися глазами и рецидивами ИТП.

Ребенок учится дома, школу не посещает, так как из опыта 2022 года - 2 недели в школе - ОРВИ и тромбоциты 49 тыс, месяц на больничном,
2 недели в школе - снова ОРВИ и ИТП 37 тыс- опять месяц восстанавливали тромбоциты. При повторном ОРВИ динамика по снижению тромбоцитов стала хуже и мы перешли на домашнее обучение. Оправдано ли это для благоприятного течения болезни в дальнейшем?

Буду очень благодарная за ответы и пониманию дообследования ребенка и дальнейшей жизни ребенка в части минимизации ОРВИ или это бессмысленно?

[Dr.Vad]

не знаю, как вам помочь, число тромбоцитов не настолько критично, чтобы беспокоиться, пусть даже у ребенка и видны петехии, крайне редко у пациентов с псориазом бывает ИТП, у детей после вир. инфекций часто бывает временная-самопрех. снижение тромбоцитов, если есть возм. обратитесь к мед. переводчику и переведите релев. фрагменты из статьи ниже:

Of 11 patients suffering from psoriasis, 7 were diagnosed with ITP at a later point while 4 received ITP as primary and psoriasis as secondary diagnosis.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Marifil86]

Спасибо за обратную связь!
Вадим Валерьевич, хотела узнать Ваше мнение, есть смысл в изоляции ребенка от коллектива для минимизации ОРФИ и инфекций? Или количество рецидивов и частота никак не влияет на течение болезни

[Dr.Vad]

в моём представлении, у вашего ребенка НЕТ хронической ИТП, когда уровень тромбоцитов всегда менее 100.

[Dr.Vad]

нет никакого смысла в изоляции, снижение тромбоцитов после инфекции бывает и при псевдо-тромбоцитопении, когда они слипаются только в пробирке при комн. температуре с ЕДТА

[Marifil86]

мы сдаем анализ, только если видим сыпь и синяки на теле. Поэтому, я так понимаю, псведо не про нас( Вот что было вчера при 43 тыс. Фото приложила

[Marifil86]

Хроническую ИТП нам ставит гематолог, у которого стоим на учете. Но верно, что в перерывах между падением тромбоцитов на фоне ОРФИ их количество не менее 140 тыс. Просто хотелось получить еще мнение, чтоб понимать, что мы сделали все возможное для его здоровья. Еще раз спасибо!!! Удачи и здоровья в новом году!!!

[Dr.Vad]

полагаю в больнице ребенка чуть чуть перелечили, так как рекомендуется без сильных кровотечений только наблюдение: - это мировые рекомендации с 2011 года

Initial management of ITP
1.2.A. We recommend:

Children with no bleeding or mild bleeding (defined as skin manifestations only, such as bruising and petechiae) be managed with observation alone regardless of platelet count (grade 1B).

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Marifil86]

да я это тоже поняла, когда начала уже разбираться в этом заболевании. В утреннем анализе тогда тромбоциты были 77 тыс, а нам все равно прокапали ВВИГ. Но что уж сделано. Может перестраховаться хотели

[Dr.Vad]

вы не видели петехий действительно при ИТП, такие как на фото бывают и у меня или любого другого здорового ребенка

[Dr.Vad]

у вас или отца ребенка какие тромбоциты? есть индивиды у которых их число 130-160 всю жизнь

[Marifil86]

Да бывают и при тромбоцитах 160 были, специально пересдавали анализ. Потом направляли нас сдавать агрегацию тромбоцитов. То сеть нам есть смысл попробовать исключить псевдотромбоцитопению?

[Marifil86]

у меня 350, у мужа 210-220.

[Marifil86]

до 2021 года и у ребенка были за 200-250. Поднимали анализы после первого случая. Но с 2021 года выше 200 не поднимаются

[Marifil86]

Можно уточнить, тогда еще такой момент. У ребенка гемоглобин и эритроциты всегда по верхней границы нормы. При этом он при физ нагрузках сильно краснеет лицо и быстро потеет с одышкой. Гематолог наш не обращает на это внимание. Это могут быть связанные показатели?