феохромацетома???

[AnitaT]

Подскажите, пожалуйста, что это такое. В интернете информации практически нет. Чтобы была более ясная картина, перенесу сообщение с другого форума где я задавала вопросы.

Автор сообщения: Анита; сообщение добавлено: 2004-08-20 00:49:13
Здравствуйте участники и организаторы форума.Мысли путаются и незнаю с чего начать...
Четыре недели назад у моего тестя начался отёк кистей рук, в поликлинике по месту жительства подозревали артрит. Но после плановой флюраграфии и подъёма температуры отправили в Онкодиспансер с диагнозом отёк лёгких... Госпитализировали неделю назад. Назначали всевозможные обследования и анализы. И вот на сегодня ему была назначена пункция из надпочечника. Нашла знакомого с 1-й б-цы и перед взятием анализа решила выйти на лечащего врача тестя. Так получилось, что знакомый побеседовал с врачом без моего присутствия и до моего появления. В итоге вердикт: рак лёгкого 4 стадии с метастазами в надпочечник и печень. Когда я попыталась поговорить с врачом тестя, была выставлена за дверь: Вам уже всё рассказали и объяснили мне добавить нечего. В понедельник будет готова пункция и будут решать, что делать.
Но как узнать результаты и решения врача, когда он не хочет разговаривать? Как узнать окончательный диагноз, когда просто выставляют за дверь или полагаться на пересказ знакомого врача с соседнего корпуса? Как действовать родным и близким если никто не хочет разговаривать? КАК СООБЩИТЬ МУЖУ если диагноз только со слов, а не на бумажке или мне следует ждать, когда врач сам вызовет нас на разговор ( или не вызовет?) Как действовать дальше? И я так понимаю, что больному никто ничего не скажет.
Извините за ошибки и эмоциональность. Просто я , наверное, в шоке.


Автор сообщения: Анита; сообщение добавлено: 2004-08-22 01:18:24
Да , в первой больнице.
P/S Ошиблась тесть=свёкор
пункция=биопсия???


Автор сообщения: Анита; сообщение добавлено: 2004-08-23 13:24:09
Спасибо за понимание. По последним данным- рак надпочечника (феохромацетома???) по биопсии. Бронхоскопия чистенькая. С лёгкими не понятно что. Незнаю радоваться или нет. Пока ни химии , не операции делать не будут. Посылают на консультацию к урологу. А с врачом... не общаюсь...пока. До первого визита в его кабинет. Сейчас взяла себя в руки, успокоилась, свои интересы отстоять смогу.

[Melnichenko]

Анита, феохрОмОцИтОма -это не РАК надпочечника, и НЕ урологи лечат это заболевание.
Клиническая картина феохромоцитомы может быть весьма и весьма разнообразной, но пункция надпочечника для ее диагностики НЕ проводится практически никогда.
В принципе, написанный Вами текст предельно сумбурен ( я понимаю Ваши проблемы), но врачам ВАшего свекра ничто не мешает уточнить план ведения пациентов со случайно выявленными образованиями в надпочечниках. По тел 124-39-01 они могут поговорить с врачами ЭНЦРАМН, где специализируются на диагностике и лечении феохромоцитомы (Ваши проблемы с поиском информации в и-нете связаны с опечатками в названии заболевания).
В принципе пациент сообщает в истории болезни, кому из родственников может быть передана информация о его здоровье, возможно, Вы не названы свекром , и информация обсуждается с сыном ( ВАшим мужем), женой ( ВАшей свекровью ) и пр.

[AnitaT]

Сообщение от Melnichenko

Анита, феохрОмОцИтОма -это не РАК надпочечника.
Клиническая картина феохромоцитомы может быть весьма и весьма разнообразной, но пункция надпочечника для ее диагностики НЕ проводится практически никогда.
В принципе, написанный Вами текст предельно сумбурен ( я понимаю Ваши проблемы), но врачам ВАшего свекра ничто не мешает уточнить план ведения пациентов со случайно выявленными образованиями в надпочечниках. По тел 124-39-01 Вы можете поговорить с врачами ЭНЦРАМН, где специализируются на диагностике и лечении феохромоцитомы (Ваши проблемы с поиском информации в и-нете связаны с опечатками в названии заболевания)

Галина Афанасьевна я из Беларуси. Выбор лечебных заведений ограничен.
Вот поэтому не могу добиться ни консультации, ни диагноза, ни совета. Оказались в жутком положении. Неоднократно приходилось сталкиваться с неправильной постановкой диагноза. А пункцию делали , верояно, для того, что подозревали метастазирование рака лёгких в надпочечник?

[AnitaT]

Сообщение от Melnichenko

Анита, феохрОмОцИтОма -это не РАК надпочечника, и НЕ урологи лечат это заболевание.
Клиническая картина феохромоцитомы может быть весьма и весьма разнообразной, но пункция надпочечника для ее диагностики НЕ проводится практически никогда.
В принципе, написанный Вами текст предельно сумбурен ( я понимаю Ваши проблемы), но врачам ВАшего свекра ничто не мешает уточнить план ведения пациентов со случайно выявленными образованиями в надпочечниках. По тел 124-39-01 они могут поговорить с врачами ЭНЦРАМН, где специализируются на диагностике и лечении феохромоцитомы (Ваши проблемы с поиском информации в и-нете связаны с опечатками в названии заболевания).
В принципе пациент сообщает в истории болезни, кому из родственников может быть передана информация о его здоровье, возможно, Вы не названы свекром , и информация обсуждается с сыном ( ВАшим мужем), женой ( ВАшей свекровью ) и пр.

Всё , что мне удалось узнать, это наличие раковых клеток в анализе, консультация зав.отделением урологии и вопрос об оперативном вмешательстве. И нет у нас такого в практике, как испрашивать разрешения у пациента кому какую информацию предоставлять. Врачи сами решают говорить или нет. Чаще всего не говорят...

[Melnichenko]

Мы с удовольствием ответили бы и на вопросы белорусских коллег.
В сухом остатке проблема в следующем- при обследовании по не вполне ясному поводу было выявлено некое образование в надпочечнике ( диаметр? - это ПРИНЦИПИАЛЬНО ).
В такой ситуации выполняются четыре действия:
1\ врач предельно внимательно заново анализирует картину с позиций поиска тех или иных симптомов, указывающих на повышенную продукцию гормонов

2\доказывается факт наличия\ отсуствия гиперпродукции строго определенных гормонов ( список ниже)- при наличии гиперпродукции этих самых гормонов ни о каком метастазе речь не может идти даже в самом страшном сне.

3\ при доказанном нормальном уровне гормонов решается вопрос о происхождении этого самого гормонально неактивного образования - от идеи системного заболевания с вовлечением надпочечников до идеи т.н. инсиденталомы ( случайно найденного безобидного гормонально -неактивного образования)

4\ при гормонально - активном образовании оное удаляется ( тут есть нюансы с анестезией, послеоперационныйм ведением и пр., следвоательно, удаляется там, где это делают каждый день)
при гормонально- неактивном , доказанно не имеющем даже смутного отношения к чему -либо системному\ метастатическому,решение принимается, в зависимости от диаметра - до 3 см - наблюдения , 3-5 - как начальство скажет, больше 5 см- операция.
Теперь список исследований.
1\ ГЛАВНОЕ ! катехоламины \ ВМК в моче) идеал, конечно , метанефрины крови, но это уж вряд ли )
2\ПОЧТИ столь же главное - свободный кортизол в суточной моче\ малый дексаметазоновый тест.
ООбратите внимание, что эти. в сущности дублирующие исследования все равно ОБА проводятся.
3\ренин\ альдостерон крови

[Rodionov]

Уважаемая Анита, к тому, что написала Галина Афанасьевна, позволю себе добавить еще несколько вопросов:
Как ведет себя артериальное давление у Вашего свекра, иными словами, есть ли гипертония?
Как Ваш свекр перенес биопсию надпочечника? Не было ли кризового повышения давления?
Какие проведены исследования, помимо биопсии? Есть ли результаты компьютерной томографии (КТ)? Какой размер образования?
Есть ли всё же какие-то изменения в легких (рентгенологические, КТ)?

[AnitaT]

Сообщение от Melnichenko

Мы с удовольствием ответили бы и на вопросы белорусских коллег.
В сухом остатке проблема в следующем- при обследовании по не вполне ясному поводу было выявлено некое образование в надпочечнике ( диаметр? - это ПРИНЦИПИАЛЬНО ).
В такой ситуации выполняются четыре действия:
1\ врач предельно внимательно заново анализирует картину с позиций поиска тех или иных симптомов, указывающих на повышенную продукцию гормонов

2\доказывается факт наличия\ отсуствия гиперпродукции строго определенных гормонов ( список ниже)- при наличии гиперпродукции этих самых гормонов ни о каком метастазе речь не может идти даже в самом страшном сне.

3\ при доказанном нормальном уровне гормонов решается вопрос о происхождении этого самого гормонально неактивного образования - от идеи системного заболевания с вовлечением надпочечников до идеи т.н. инсиденталомы ( случайно найденного безобидного гормонально -неактивного образования)

4\ при гормонально - активном образовании оное удаляется ( тут есть нюансы с анестезией, послеоперационныйм ведением и пр., следвоательно, удаляется там, где это делают каждый день)
при гормонально- неактивном , доказанно не имеющем даже смутного отношения к чему -либо системному\ метастатическому,решение принимается, в зависимости от диаметра - до 3 см - наблюдения , 3-5 - как начальство скажет, больше 5 см- операция.
Теперь список исследований.
1\ ГЛАВНОЕ ! катехоламины \ ВМК в моче) идеал, конечно , метанефрины крови, но это уж вряд ли )
2\ПОЧТИ столь же главное - свободный кортизол в суточной моче\ малый дексаметазоновый тест.
ООбратите внимание, что эти. в сущности дублирующие исследования все равно ОБА проводятся.
3\ренин\ альдостерон крови

С сегодняшнего дня ему назначены какие-то новые анализы и анализ суточной мочи. Пугает именно отсутсвие какой-либо информации и молчание врача. Спасибо вам за ответы на мои глупые вопросы и безграмотность, и за то , что выслушали, очень тяжело... Возможно, вы подскажете каковы наши шансы? Это " лечится" ?

[AnitaT]

Сообщение от rodionov

Уважаемая Анита, к тому, что написала Галина Афанасьевна, позволю себе добавить еще несколько вопросов:
Как ведет себя артериальное давление у Вашего свекра, иными словами, есть ли гипертония?
Как Ваш свекр перенес биопсию надпочечника? Не было ли кризового повышения давления?
Какие проведены исследования, помимо биопсии? Есть ли результаты компьютерной томографии (КТ)? Какой размер образования?
Есть ли всё же какие-то изменения в легких (рентгенологические, КТ)?

Давление сегодня уточню. Биопсию перенёс нормально. Общий анализ крови в норме. Анализ мочи-лейкоциты. Из обследований-рентген грудной клетки по которому был поставлен диагноз отёк лёгких, а затем рак лёгких. УЗИ-образование на надпочечнике, говорили: метастаз, на основании этого делали биопсию. КТ -не делали и делать вроде как не собираются. Вот и вся информация которую имеем. Общее самочувствие плохое, потеря аппетита, головокружение, слабость. Сильный отёк кистей рук месяц уже. В течении трёх лет жалуется на боли в суставах.

[Rodionov]

Как-то все у нас не складывается.
1) Имея дело с образованием надпочечника, полагается делать КТ. Ультразвуковое исследование - это, конечно, хорошо, но надпочечники для УЗ-диагностики орган довольно сложный. ТОчные размеры, контуры, однородность, взаимоотношение с соседними анатомическими структурами - вот, что мы хотим получить от КТ.
2) Что все же в легких? Какие уточняющие исследования были проведены, чтобы отвергнуть опухоль легких? Если рентгенологически были столь выраженные изменения, что они трактовались как отек или рак легких, то как они расцениваются сейчас?
3) Отек кистей. Каково состояние подмышечных лимфоузлов?

Так что вопросов пока остается много, и чтобы сказать, "какие шансы", надо для начала понять, о чем идет речь.

[AnitaT]

Сообщение от rodionov

Как-то все у нас не складывается.
1) Имея дело с образованием надпочечника, полагается делать КТ. Ультразвуковое исследование - это, конечно, хорошо, но надпочечники для УЗ-диагностики орган довольно сложный. ТОчные размеры, контуры, однородность, взаимоотношение с соседними анатомическими структурами - вот, что мы хотим получить от КТ.
2) Что все же в легких? Какие уточняющие исследования были проведены, чтобы отвергнуть опухоль легких? Если рентгенологически были столь выраженные изменения, что они трактовались как отек или рак легких, то как они расцениваются сейчас?
3) Отек кистей. Каково состояние подмышечных лимфоузлов?

Так что вопросов пока остается много, и чтобы сказать, "какие шансы", надо для начала понять, о чем идет речь.

Только что с больницы. Давление ни разу не меряли. Только терапевт направивший в больницу мерял. Было повышенное. Анализы сегодня не брали. Заходили два новых врача, о чём то между собой посовещались и ушли. С лёгкими не знают что. То ли независимая опухоль, то ли отёк.
Завтра еду к врачу, вытрясу из него всё, что только смогу. Нужно ,наверное ,какой-то примерный список вопросов подготовить?

[Rodionov]

Может быть, как обычно предлагает Галина Афанасьевна, показать врачам эту переписку. Если Вы уверены, правда, что они отреагируют адекватно. Пока слишком много неясного.

[AnitaT]

Сообщение от rodionov

Может быть, как обычно предлагает Галина Афанасьевна, показать врачам эту переписку. Если Вы уверены, правда, что они отреагируют адекватно. Пока слишком много неясного.

Здраствуйте. Последние новости у нас такие, добились перевода свёкра в НИИО и МР им. Н.Н. Александрова. Сегодня получила выписку из истории болезни. Диагноз 1. Переферический рак S6 н\доли правого лёгкого, с Т2N0M0 , 1 стадия.
2. Злокачественная феохромоцитома правого надпочечника.
Местное проявление заболевания : Дыхание свободное. Дисфагии нет. Синдрома компрессии органов и сосудов не выявлено. Опухоль не пальпируется, шейные лимфоузлы не увеличены. Определяется паранепластическая остеоартропатия (синдром Мари-Бамберга). За время наблюдения кризов артериального давления отмечено не было.
Результаты Рентгенологического обследования :В S6 н\доли прав. легкого определяется фокус затемнения 4,5\5 см, располагается в непосредственной близости к задней грудной стенке, однако при дыхании смещается. Средостение срединно, не расширено. На ТГ- трахея, главные и долевые бронхи проходимы, теней л\узлов не выявлено.
Сцинтиграфия костей не выполнена из-за отсутсвия изотопа. КТ , ЯМР не выполнено ( нет оборудования).
кровь общ. эр-3,70 Гб 110 Тр 349 Лейк 21,3 сегм 67 лимф 11 мон9
СОЭ 55мм\ч
мочи общ цвет с\ж уд. вес 102 бел 0,045 сах-нет, эпит. плоский
кровь биохим.- бел 65,8 моч 3,9 билир 14,8 хлор 103 кальций 1,9калий 4,8 натрий 136.

Вот такая вот картина. Переписку, выборочно, врачам показывала. Если диагнозы подтвердятся, предлагают операцию. Но оказывается, что у нас в Беларуси запрещены какие-то блокаторы. Опять же с биопсией непонятно-трижды в цитолабараторию отдавали, подозревают ошибку.

[Melnichenko]

Увы, представленная выписка не позволяет поставить диагноз феохромоцитомы, а уж тем более сказть, доброкачественная она или злокачественная ( в скобках заметим, что последняя называется феохромобластомой - но их далеко не всегда просто различить даже после опрации). Неясно, есть ли повышенная продукция катехоламинов, неясно, почему опухоль надпочечника сочли феохромоцитомой ( сразу же оговорюсь , что для данной ситуации пункционая биопсия - более чем неподходящий метод). Неясно , почему решили, что есть две самостоятельные опухоли.
Неlдостающие блокаторы - это альфа-блокаторы. К ним относится, например КАРДУРА - вещество, широко используемое урологами в лечении аденомы простаты.

[Straus]

Уважаемая Галина Афанасьевна.
С какого уровня ВМК в моче можно подозревать феохромацитому? Можно ли хранить мочу какое-то время для анализа (не всегда криз получается по заказу), имеет ли практический смысл уровень ВМК вне криза? И про метанефрины: в Ярославле их не определяют, какие варианты есть в Москве?

[Melnichenko]

З-х часовая после криза выходит из моды ( в мире давно, у нас - ставнительно недавно )- ведь мы не знаем, сколько мочи было в пузыре ДО криза.
Защищена докт. диссертация Д.Г. Бельцевича,там проанализирован ВЕСЬ материал ЭНЦРАМН ( более 500 операций)по поводу феохромоцито -мы.
Получается, что суточная, повторенная дважды- трижды, не менее информативна, чем послекризовая( ВМК+ КА).
ВМК, к сожалению, не всегда повышается (так уж получилось при анализе всего материала), но уж если повышается - я бы верила даже знаку после запятой ( верила в том смысле, что искала бы фео - или при инциденталоме считала бы последнюю фео) - у меня была вненадпочечниковая, лежавшая в терапии как эритроцитоз, там было повышение в цифре после запятой, в ту страшную пору мы еще делали стимулирующие пробы с гистамином ( врагу не пожелаешь этого развлечения).
Идеальный вариант - метанефрины плазмы - НЕ ДЕЛАЕМ ( деньги! ), сейчас изыскиваем способы решить проблему,метанефрины мочи делают в ММА (традиции лаборатории Меньшикова- Большаковой , с их именами связаны все работы 60-середины 70-х).
Д.Г. Бельцевич, надеюсь , обобщит материал не только в виде диссертации , так что рассматривайте мое соообщение как анонс. Возможно , Д.Г. дополнит мое сообщение.