ОМЛ М5! хотим знать мнение российских специалистов

[Nataliam7]

Здравствуйте! Мы хотим спасти жизнь своему сыну Максиму, поэтому в настоящий момент консультируемся с различными учеными и докторами разных стран мира. Просим также откликнуться российских гематологов и онкологов. Нам нужны ваши знания! У нашего сына (1 год) диагноз ОМЛ М5 (хромосомная транслокация не определяется). Мы лечимся в London Great Ormond Street hospital с конца мая этого года. Прошли два курса химиотерапии (протокол ADE1 и FLAG). Имеем в итоге два рецидива. Ребенок чувствует себя хорошо. Прогнозы врачей несколько пессимистичные, так как они считают нашу форму лейкемии очень агрессивной. Вчера начали третий курс химии: Clofarabine, Cyclophosphamide, Etoposide. Врачи говорят, что если не поможет, то нам остается надеяться только на совсем "сырые" экспериментальные препараты или просто ехать домой. Мы, конечно же, сдаваться так просто не хотим. И, насколько это возможно дилетантам, изучили самые передовые методы лечения рака, в т.ч. лейкозов, и вот что получили:
1. Экспериментальный метод AT9283 с подавлением специфических энзимов, что не позволит раковым клеткам размножаться (на начальной стадии клинических испытаний)
2. Канадский метод, по которому к химиотерапии добавляется тиоридазин, увеличивающий возможность ремиссии в 50 раз(ведется подоготовка к клиническим испытаниям) или добавить рибавирин, что позволило во время клинических испытаний поправиться одному из 13 больных
3. Антитело, молекулы которого должны присоединяться к белку CD47 и таким образом делать раковые клетки «видимыми» для иммунных клеток (разработка американских ученых готовится к клиническим испытаниям).
4. Препарат PBOX-15 (лечит миелому и ранее сообщалось о его противолейкозных свойствах
Вот, собственно, и все, что мы знаем. Эти методы предложены на рассмотрение врачей и мы продолжили поиски снова. В связи с этим у нас есть три вопроса к российским специалистам:
1. Что вы думаете об этих методах и рисках, связанных с их применением?
2. Какие последние разработки есть в России, которые вы могли бы порекомендовать рассмотреть?
3. Какие, в принципе, существуют способы продлить жизнь больному лейкозом более, чем на 1 месяц (нам больше не гарантируют).
С нетерпением будем ждать ответы!

[Dr.Vad]

уточните, какие хромосомные аберрации были обнаружены у ребенка?

[Dr.Vad]

предложенная докторами с хема лечения (в отличие от экспериментальных методов, что Вы описываете) тестировалась на детях и дает надежду на 44% ответ и шансы на 25% выживание в течение 2 лет (59% выживание, если ответ уже будет после первой индукции); вопрос о ТКМ не поднимали?

[Nataliam7]

никаких не обнаружено.

[Nataliam7]

Мы прекрасно понимаем, что предложенная схема лечения дает определенные шансы. Поэтому и проходим сейчас эту химию. Но мы хотим быть готовыми к той ситуации, если она не сработает. ТКМ будем делать, если будет ремиссия.

[Nataliam7]

Хочу исправить, мы прошли протокол не FLAG, а FLA Ida (c Идарубицином).

[Nataliam7]

Почему-то нам никто не отвечает. Мы задали вопросы, на которые нет в России ответов? За последние несколько дней мы узнали об огромном числе исследований и испытаний в области лечения омл. Но мы нигде не видим российских разработок. Господа, скажите пожалуйста, их нет или все же есть что-то интересное, заслуживающее внимания? И еще, уважаемые гематологи, просветите пожалуйста, сколько по вашему мнению, можно поддерживать жизнь больного омл, если ремиссия не достигнута, на переливаниях и паллиативном лечении?

[Dr.Vad]

На форуме не бывает детских гематологов, если Вам интересны российские разработки в этом направлении, но задайте свои вопросы непосредственно на сайтах клиник детской онкогематологии Москвы и СПб.

[Nataliam7]

спасибо за совет! хотя на самом деле в детской и взрослой гематологии много общего. да и к тому же, если мы не достигнем ремиссии, то нам, возможно, придется пробовать совсем "недетские" экспериментальные препараты(