|
#31
21.06.2019, 06:57
|
|||
|
|||
|
Цитата:
ТО есть вы хотите сказать, что если Хабаровский край не включит закупку Растана в свой бюджет, то единственным вариантом для нашей семьи будет переезд в более благополучные по деньгами регионы? Бред какой-то. А если лекарство жизненно важное. от рака ? от диабета? без которого умрет человек и просто не дождется начала нового бюджетного периода? Тем более, что и бюджетное планирование у нас на три года вперед! Ну не болел же! и потрудись не болеть (или ходить без диагноза) раз до утверждения бюджета еще два года! Зато мне сейчас уже понятно, почему ребенка не хотели обследовать((( Потому что любое выявление дефицита ГР в Хабаровском крае грозит тем, что такая вот бешеная мамаша типа меня будет строчить жалобы и требовать лечения. А денег нет. И не будет. Губернатора не того выбрали, чтоб рассчитывать на дотации из Мск((( |
Именно об этом сегодня на прямой линии было сказано - регионы ответственны за жителей, все правильно. Бюджет формируется заранее.|
#32
21.06.2019, 07:04
|
|||
|
|||
|
Цитата:
Если Вы планируете ехать к нам, то у нас Хабаровск, Хабаровский край |
|
#33
21.06.2019, 10:26
|
||||
|
||||
|
Мы имеем план выездов в регионы - посмотрю
Если можно - давайте не вешать на врачей всех собак. Мы консультируем здесь 1. бесплатно 2.в свободное время НО это не значит, что мы играем в прямую линию и должны долго читать эмоциональные тексты. |
|
#34
21.06.2019, 11:55
|
|||
|
|||
|
Цитата:
Спасибо за Ваши бесплатные консультации и Ваше участие в судьбе моего ребенка. Благодаря Вам у него есть обследование. Теперь надеемся, что будет грамотное лечение подобрано и также, что будет и лекарство |
|
#35
21.06.2019, 12:07
|
||||
|
||||
|
Именно потому, что мы Вас понимаем, мы и работаем.
|
|
#36
26.06.2019, 03:31
|
|||
|
|||
|
Добрый день! подскажите пожалуйста, как я могу узнать : проведена ли конференция по моему ребенку? и какой ее результат?
Какой в принципе может быть результат от конференции? Что можно ожидать? ПРостите, я нервничаю, вот и пишу много(( ВРач говорит, что без уколов Растана моему сыну не вырасти. Он и правда не растет- с сентября по сегодняшний день 4 см и то после стимуляции половыми гормонами. с марта не прибавил ни миллиметра Два предыдущих года по 1 см вырастал за год(( Что мне делать? Я еще раз повторю результаты обследований, чтоб тему не листать: Ребенок 25.11.2005гр - 13 лет 7мес - рост 146 см, вес 35 кг соматомедин С - 108,9 (норма 213-654) МРТ головного мозга, прицельно гипофиз - размеры в пределах нормы Рентген кисти - костный возраст на 9-10 лет половое развитие - на 6-7 лет При проведении фармакологической пробы с инсулином отмечаются низкие показатели уровня СТГ (макс выброс 2,5нг/мл); проба с клонидином - макс выброс 4,0нг/мл sds роста -1,78 Что теперь делать? ждать ли конференцию? Начинать колоть ГР? Врач говорит, что времени совсем мало, нельзя затягивать(( |
|
#37
26.06.2019, 09:17
|
||||
|
||||
|
Поговорить с врачом, получить рецепт, вводить препарат
|
|
|
|
#38
26.06.2019, 15:32
|
|||
|
|||
|
Цитата:
И уже второе совпадение: сегодня маме, о которой я писала выше (ждали Растан с декабря прошлого года) выдали рецепт наконец-то на него! Завтра она его уже сможет получить!!!  Так что либо форум читают либо просто пришло время ее Может и мне рецепт дадут.  |
|
#39
28.06.2019, 12:13
|
|||
|
|||
|
Цитата:
В гормоне роста нам отказано. |
|
#40
28.06.2019, 12:38
|
||||
|
||||
|
Еще раз спрошу Вашего консультанта - я получила другую информацию
К сожалению, я сейчас только с планшетом и мне не очень легко находить нужные связи |
|
#41
28.06.2019, 14:38
|
||||
|
||||
|
И, кстати, а распечатку консультации Вы получили?
|
|
#42
28.06.2019, 16:14
|
|||
|
|||
|
Цитата:
Как нам пояснила врач, что даже выписанный ребенку Растан мы теперь не получим, и вообще в дальнейшем будет все решать Мск, так как мы сами хотели конференцию и вот теперь получили результат. Никакого лечения ребенку не назначено. Просто наблюдаем. что мы и делали уже два года Мне хотелось бы понять что значит "сомнительные результаты проб" - это пробы неверно сделаны? то есть у сына все в порядке с СТГ? ЧТо имел в виду специалист? Я спросила у врача может ли она попросить разъяснений у ЭНЦ, она сказала, что вот через полгода отправим ваши новые данные и спросим. ЭНЦ считает (как сказала врач наша) что пойдет у ребенка половое созревание (которое сейчас на 7-8 лет) и пойдет рост. Что надо его лучше кормить. Мы спрашивали в запросе на конференцию - о тактике лечения и прогнозе. В ответ получили , что ГР не нужен. Что нужно - непонятно. Теперь наш врач должен подобрать новое лечение? или лечение вообще не требуется? КАк это все понять? |
|
#43
28.06.2019, 16:17
|
||||
|
||||
|
Приглите выписку на мой мейл [l], я его перешлю консультировавшему доктору и спрошу о причине изменения мнения - что - то мы упустили в переписке
|
|
#44
10.07.2019, 05:04
|
|||
|
|||
|
Добрый день! оцените пожалуйста, костный возраст ребенка. Переживаю, что в выписке из больницы ошибка и костный возраст сына равен паспортному, а не 9-10 лет как указано. ТО есть у нас нет времени ждать полгода-год или еще сколько то, так как зоны роста закрываются. Как я понимаю, рентген, МРТ и мед карта в ЭНЦ не отправлялись, выводы были сделаны только по выписке.
А выписка содержит ошибки, как минимум в расчетном возрасте ребенка специалисты ДККБ перепутали формулу расчета роста для мальчиков и для девочек, и посчитали сыну расчетный рост по формуле для девочек. Очень боюсь как бы еще чего не напутали, в частности костный возраст. |
|
#45
10.07.2019, 17:59
|
|||
|
|||
|
Зоны роста открыты и будут открыты долго по причине отсутствия полового созревания.
|
Линейный вид
