Эпилептиформная когнитивная дезинтеграция головного мозга.

[natkaskv]

Моему сыну 4 года. врачи нашего города ставят ему такие диагнозы. Решила перестраховаться и сходить с результатами обследования к 2 врачам ну а 3й диагноз поставили там где обследовали. 1-й Резидуальная энцефалопатия(органическое поражение головного мозга.Когнитивные коммуникативные, речевые нарушения. 2-й Синдром Аутизма. 3-й Эпилептиформная когнитивная дезинтеграция головного мозга.
Ребенок родился по шкале обгар-7. во время беременности о-гестоз (ноги отекали) ЦМВ (у ребенка проверяли моча кровь пцр -ничего нет). начал держать голову в 4 месяца. Сначала научился сидеть а потом садиться в 8 месяцев. Стоять 10 месяцев вставать 11 месяцев ползать 9 месяцев. Пошел в 1год 1 месяц. Ходил очень долго на цыпочках (да и до сих пор иногдда так делает). Гулил, смеялся и т.д как все дети. Говорил мама просился на горшок но потом вдруг перестал все это делать. Врачи стали назначать лечение в связи с отставание в развитии. РЭП мексидол кортексин элькар.
в общем что мы только не пили и не кололи. Теперь когда сделали все обследования какие только можно ЭЭГ, ночной ЭЭГ, Компьютерную томограмму головы. мнения врачей о нашем диагнозе и лечении разошлись.
КТ- ткани мозга без объемных изменений. Участков патологического накопления контрастного вещества не наблюдается Срединные структуры мозга не смещены. Субархноидальные пространства конвекситальных отделов, междолевые борозды, желудочки мозга не расширены.
Околоносовые синусы, клетки решетчатой кости и сосцевидных отростков пневматизированы. структуры орбит не изменены.Кости свода и основания черепа без деструктивных изменений.
ЭЭГ-основная активность не соответствует возрасту(замедлена, дезорганизована), сон сформирован по стадиям, циклам; физиологические феномены сна выражены недостаточно (дефецит сонных веретен, К-комплексов), 1-периодические замедление в ритме дельта в лобноцентральных. передне-и средневисочных отделах обоих полушарий;.2-эппилептиформная активность по типу ОВМ (микроспайки) в лобно-центральном отделе левого полушария с периодическим вовлечением лобно-центрального отдела правого полушария; индекс эпилептиформной активности средний; эпилептиформная активность в виде диффузных разрядов ОВ с акцентом на лобно-центальные и средне-височные отделы.; клинических проявлений не зарегистрировано. Когнитивные вызванные потенциалы- ответ выделен, латентность когнитивной составляющей увеличена, ответ непостоянный, сглажен, дифференцировка стимулов затруднена, заключение: выявлены когнитивные нарушения в виде снижения направленного внимания, оперативной памяти.
Слуховые коротколатентные потенциалы-ответ выделен, пики сглажены, деформированы. увеличена латентность 3, 4 , 5 пиков, МПИ увеличены; заключение: выявлены замедление внутристволового проведения на медуло-понто-мезенцефальном уровне с 2х сторон.
Осмотр окулиста-глазное дно в норме
Осмотр психолога-контакт малопродуктивен, зрительный контакт кратковременный, неусидчивый
осмотр логопеда-язык малоподвижный, движения по инструкции не выполняет, речевое развитие использует звукокомплексы, копирует слова, фразы из телепередач. в контакт с незнакомыми людьми не вступает.
Как мама могу добавить ребенок ласковый любит обниматься, целоваться. С дефектологом любит заниматься. соотносит картинки и карточки(типо лото игра) узнает предметы на картинках называет их. Слов знает много и цифры но не пользуется ими в общении. Нет обращенной речи. если хочет в туалет идет и все делает самостоятельно. Если хочет кушать ведет меня к холодильнику. смотреть мультик приносит пульт от телевизора двд. Любит кататься на лошади. Плавать в бассейне. К инструкторам привыкает и занимается. Помогите пожалуйста лечим ребенка не знаем сами от чего

[natkaskv]

[natkaskv]

Забыла написать назначали Кеппра 250- 2 раза день, вечер. Гаммалон 500 мг утро день. Цераксон 2 мл утро день.

[elisey]

Сформулируйте Ваш вопрос точнее, пожалуйста.

Когнитивная эпилептиформная дезинтеграция - это диагноз, существование которого вызывает вопросы. Скажем так, это диагноз, который позволяет изучать взаимосвязь эпилепсии и аутизма, однако, к достоверным практическим выводам пока не приводит.

Вам следует изучить все, что касается аутизма и аутистических расстройств в целом.
На этом форуме есть довольно много про это. От одной Кеппры развитие Вашего ребенка ни на капельку не исправится. Ребенок должен получать адекватную педагогическую помощь, его надо учить всему том, что он не умеет. Это много-много часов в неделю. На форуме есть тема матери, в которой она описывает такие занятия со своим ребенком.

[natkaskv]

Вопрос у меня один если у ребенка никогда в жизни не было приступов. Нужно ли ему пить эту Кеппру? и Кеппру ли? Раз развитие его от нее не улучшиться! а может даже и ухудшится? ведь АЭП тормозит развитие. С ребенком занимается каждый день, дефектолог , логопед, психолог(специально обученные для работы с детьми с аутизмом). Я сама занимаюсь с ним по АВА терапии. Иппотерапия 2 раза в неделю, бассейн 2 раза в неделю. Ребенок находится на Безглютеновой диете. много читала про диету аутистов и кетогенную диету для эпилептиков схожи они в том что нет глютена. Заранее благодарна за ответ. Еще хочу спросить можно ли выложить весь ночной ЭЭг мониторинг что бы вы посмотрели. правильно ли его описали.

[elisey]

Я не умею смотреть мониторинги ЭЭГ. Попробуйте выложить, возможно, кто-то из коллег неврологов посмотрит.

Вы очень сложные вопросы задаете. Отвечать на них надо тому врачу, который назначил терапию.

Есть две точки зрения:
1) без приступов назначение противосудорожных ненужно. Связь изменений на ЭЭГ и нарушений развития сомнительна в большинстве случаев, возможно, это просто совпадения, возможно эпиактивность - такое же следствие как и нарушение развития и свидетельствует просто о незрелости и "неправильной" работе мозга вследствие какой-то общей гипотетической причины (сразу скажу, что для большинства ситуаций в конкретном случае эти причины установить невозможно)

2) нарушения развития являются прямым следствием эпилептической активности. Так точно совершенно бывает при очень редком эпилептическом синдроме Ландау-Клеффнера. Возможно, так бывает и при некоторых других. В таком случае эпилептическую активность надо убирать. Да, препаратами выбора в этой ситуации называются другие препараты, не Кеппра, хотя и ее использование вполне возможно. Гормоны, к примеру, препараты выбора. Это тяжелое лечение с неминуемыми побочными эффектами. В литературе существую лишь единичные описания того, что кому-то такое лечение в плане развития помогло.
В любом случае, если лечат в соответствии со второй точкой зрения, то обязательно выбранные препараты должны влиять на эпилептическую активность.

Об этом Ваш лечащий врач должен Вас проинформировать. Собственно решения по тактике ведения дальше Вам следует принимать вместе с ним - взвесив все за и против такого лечения. Желание доктора и Ваше помочь ребенку при помощи лекарств понятно.

[natkaskv]

В том то все и дело что не хочется давать ребенку ни какие препараты а уж тем более противосудорожные на фоне отсутствия приступов. Были замирания врач заметила их на приеме. Но возможно это просто особенность ребенка. Врач-эпилептолог которая назначает АЭП утверждает что если подобрать правильно противосудорожную терапию, то РАЗВИТИЕ ребенка пойдет очень быстро. и он станет обычным ребенком??? Как долго нужно применять тот или иной препарат, что бы понять подходит он или нет? месяц? неделя? 2 месяца? Аутичные черты видятся врачам в том что сын носит в руках мелкие предметы, прыгает на цыпочках, ни каких стереотипных ритуалов у него нет. с детьми он не играет. может потому что не умеет? так же наблюдаемся у психиатра, она ни какого лечения не прописывает (невролог назначал нам респолепт, сказала что 4 года рано, да и зачем он? если ребенок сидит на занятиях по 45 минут и выполняет все задания) спасибо психиатру. почитала про респолепт просто в ужасе! Думаю это будет последний препарат в нашем списке(не дай Бог)

[elisey]

1) Понять природу замираний можно сделав качественный ЭЭГ-мониторинг. Если они на записи совпадают с изменениями на ЭЭГ, тогда это эпилептическая активность. Хотя это не всегда так.

2) Если вы с лечащим врачом решаете, что аутичная симптомтаика ребенка связана с эпилептической активностью, то подбирать противосудорожные препараты следует опираясь на динамику ЭЭГ. Должно быть улучшение в ЭЭГ, иначе это лечение бессмысленно.

3) И еще раз в стопитсотый раз.
Рисполепт - прекрасное лекарство, которое моет помочь аутичному ребенку.
Например, оно может решить проблему аффективных вспышек, помочь в терапии агрессии, аутоагрессии. Иногда рисполепт может помочь с гиперактивностью, раздражительностью и другими симптомами. Но рисполепт не лечит аутичную симптоматику, не улучшает развитие.
Использование рисполепта может быть необходимо, но как добавление к лечению, а не основное. Основное лечение - это развивающие зантяия, такие как АВА. Рисполепт может помочь лучше заниматься по АВА, так как снимет проблему взрывов, например.

[natkaskv]

Ну вобщем то все ясно, что ничего не ясно. про АВА я знаю и занимаюсь. респолепт несомненно сделает ребенка очень удобным для общества. а то что он делает из детей наркоманов? вопрос на последок можно? вы как врач психиатр дали бы своему ребенку респолепт?

[nebel]

про наркоманов это Вы от соседки услышали, которая не имеет высшего мед. образования?
Вы попросили консультацию, коллега Вам все подробно попытался объяснить, он не рекомендовал вам прием рисполепта, а только объяснил в каких ситуациях он может помочь.
если вы так негативно настроены и считаете, что хорошо разбираетесь в лечении такого заболевания, то зачем задаете здесь вопросы????
по поводу ясно или нет: виртуально лечение не назначается.

[elisey]

Рисполепт не делает из людей наркоманов. У него есть свои побочные эффекты, иногда тяжелые, но были случаи, когда родители настаивали на приеме рисполепта потому, что польза от приема препарата во много раз превышала те побочные эффекты, которые были.

Ужастики и вот такие вот мифы возникают исключительно из-за незнания и практики делать быстрые выводы на основании отдельных историй.

вы как врач психиатр дали бы своему ребенку респолепт?

Это пустая риторика. Для того, чтобы продолжать беседу в нормальном ключе, в будущем воздержитесь от нее.

[natkaskv]

про наркоманов я услышала именно от соседки у которой мед образование. которая работает в психушке. на всех детей препараты действуют по разному в этом согласна. Ни какого отношения к медицине я не имею и если бы хорошо разбиралась в этом не просила бы помощи и не задавала глупых вопросов как вы заметили. Комментарии Елисея очень туманны и ничего конкретного я от него не услышала. впрочем как и от здешних врачей. Давайте попьем флюанксол! не помог? ну тогда неулептил! не помог? ну тогда респолепт! Кеппра! не помогла? ну тогда еще что нибудь попьем!!!!!!!!!!я не умничаю тут а хочу добиться правды. это крик души!

[elisey]

Если хотите добиться правды, то задавайте уточняющие вопросы.
Я же не могу угадать точно, как Вы хотите, чтобы я Вам ответил.

Конкретики я сказал довольно много, на мой взгляд.

Никто нигде не называл Ваши вопросы глупыми. Вы зря так пишите, приписываете нам такое отношение, которого у нас нет.

[BarbaraZh]

Сообщение от natkaskv

В том то все и дело что не хочется давать ребенку ни какие препараты а уж тем более противосудорожные на фоне отсутствия приступов. Были замирания врач заметила их на приеме. Но возможно это просто особенность ребенка. Врач-эпилептолог которая назначает АЭП утверждает что если подобрать правильно противосудорожную терапию, то РАЗВИТИЕ ребенка пойдет очень быстро. и он станет обычным ребенком??? Как долго нужно применять тот или иной препарат, что бы понять подходит он или нет? месяц? неделя? 2 месяца? Аутичные черты видятся врачам в том что сын носит в руках мелкие предметы, прыгает на цыпочках, ни каких стереотипных ритуалов у него нет. с детьми он не играет. может потому что не умеет? так же наблюдаемся у психиатра, она ни какого лечения не прописывает (невролог назначал нам респолепт, сказала что 4 года рано, да и зачем он? если ребенок сидит на занятиях по 45 минут и выполняет все задания) спасибо психиатру. почитала про респолепт просто в ужасе! Думаю это будет последний препарат в нашем списке(не дай Бог)

В подавляющем большинстве случаев отсутствии явных судорожных эпизодов противосудорожное не показано. АЭП - это лекарство не предназначенное для лечение отставание в развитии! Само название говорит за себя. Профилактически АЭП , на всякий случай тож ене назначается.
В вашем случае я думаю вышел полный конфуз - у ребенка налицо нарушение развития. Это основная проблема, как я понимаю. НА вопрос нужны ему АЭП или не нужны ответ таков: у него имеется эпилепсия или нет? Если у него когда-то были замирания, которые заметил только врач 1 или 2 раза на приеме и больше они никогда не повторялись - то вопрос о постоянном приеме АЭП - не идет вообще. На картине ЭЭГ есть ли характерные изменения для абсансов (замираний)?
У детей с аутизмом примерно в 30% бывает эпилепсия. Но - это два разных вида расстройств (возможно гипотетически и связанных между собой) - в конце концов все в организме взаимосвязано! Но если вы лечите приступы эпилепсии - вы лечите именно их. Вы при это мне ждете, что ребенок уменьшит аутистическую симптоматику. Не следует путать одно с другим...Если эта информация поможет.

[BarbaraZh]

Сообщение от natkaskv

Аутичные черты видятся врачам в том что сын носит в руках мелкие предметы, прыгает на цыпочках, ни каких стереотипных ритуалов у него нет. с детьми он не играет. может потому что не умеет?

аутизм - нарушение коммуникативно-социальной сферы+ специфические нарушение речи+нарушение поведения в виде стереотипий и ограниченных видов деятельности. Это классическое проявление, но аутизм рассматривается как спектр нарушений, где главное - нарушение социального взаимодействия. Не стоит тратить силы на отрицание - а лучше целенаправленно действовать: какая сфера страдает, насколько - что надо делать, с какой интенсивностью. В разделе нарушение развития прекрасно консультирует kkar - прочитайте ее рекомендации родителям - и вы поймет, что вы сами многое можете сделать!