Антифосфолипидный синдром?????

[Marirusa]

Добрый день!
Спасибо за ответы!
ДА ГГ - это ген. герпес. Скажите - он сильно опасен на фоне моих "отклонений"?
Я еще забыла добавить, у меня постоянный синдром ускоренного "РОЭ" (20), если это на что-то влияет.
И еще, НГ пить лучше постоянно или курсами, в каких дозах?

[DrPheona]

[quote=Dr.Vad]Не знаю, как проводятся анализы в России, но для криофибриногенемии необходимы след. критерии:

наличие криофибриногена,
отсутствие криоглобулинов

QUOTE]Да так же мы смотрим криофибриноген Просто смотрим мы его недавно, и часть того,что раньше шло под эгидой серонегативного АФСа теперь оказалось криофибриногенемией. А написала я про нее, т.к. и для АФСа, и для криофибриногенемии характерно тромбооклюзивное поражение мелких артерий, т.е. по логике вещей именно при этих двух нозологиях возможна патология беременности.
Про криоглобулины-
Криоглобулины у нас определяются почти у каждого второго пациента с СКВ (например).Также я написала, что криофибриногенемия можети быть как первичной, так и вторичной, по сему хоть в критериях и исключается наличие криоглобулинемии, но мне кажется вполне вероятным, хотя оспаривать свое ИМХО не будуКстати, в данной ситуации как криоглобулинемия, так и криофибриногенемия кажутся мне сомнительными.
Препарат выбора для лечения криофибриногенемии - даназол.Могу дать ссылки.Заранее прошу прощения за сумбур- второй день компьютер еле дышит, для того, чтобы выйти в интернет-приходится включать режим защиты от сбоев, который с интернетом не дружит.....
За ссылку на статью спасибо

[Marirusa]

Извините, я уже написала ответ к вашему ответу, но с разделением он где-то потерялся, так что пишу еще раз.
ДА ГГ - это ген. герпес. Скажите сильно ли он опасен с моим "осложненным диагнозом" во время беременности?
Забыла сообщить - у меня еще постоянный синдром ускоренного РОЭ (20) - если это что-то значит.
Ответьте пожалуйста еще вот на что - НГ в моем случае нужно принимать постоянно или курсами и в каких дозах?

Он не потерялся. Пост №16. модератор.

[Marirusa]

DrPheona.
Скажте, наличие криоглобулинов - это еще не криоглобуленемия, а как же тогда аллергия. Кстати сейчас лето, тепло - и она практически прошла ( и проходит совсем), сама без всяких лекарств, лицо опять практически идеальное. К холодам опять ожидать этот "ужас" или как-то можно подготовиться?
У меня с раннего детства кожа очень не любила холод, - шелушение, покраснение, чувство постоянного жжения на холоде, "цыпки на руках", но "такое" со мной впервые. И началось где-то в ноябре 2006 года, как я уже писала - неожиданно. Ничего на тот момент не принимала.

[Marirusa]

DrPheona.
Пожалуйста, если можно дайте ссылки, про которые Вы писали. Хочется как можно больше узнать про эти странные заболевания, про которые даже моя гинеколог не знает, да и гемостазиолог толком объяснить ничего не смогла. Она мне назначила из-за криоглобуленемии в плане подготовке 5-6-ти этапный плазмафарез с фраксипарном с удалением за сеанс 300 мл плазы (плюс ту медикаментозную терапию, о которой я писала в первом сообщении - постоянно без перерыва). Через месяц после него нужно стараться как можно быстрее заберементь.

[Marirusa]

Уважаемый, Вадим Валерьевич!
Из перевода приведенного Вами выше текста я поняла, что непарин и аспирин не очень помогают при емии. А при криоглобуленемии? И как все-таки узнать, что все-таки у меня. На криофибриноген, к сожалению у нас не сдать, нет пока еще таких анализов.
Кстати, еще хотелось бы отметить, т.к. думаю это может быть важным, к маю моя аллергия уже почти проходила, но в мае я пошла в солярий. После 7 сеанса аллергия вернулась, да еще в ТАКОЙ сильнейшей форме! Фторокорта полтюбика израсходовала пока не вылечила. Раньше я ходила в солярий (правда не стакой регулярностью и не так часто - раз в три дня, по 5-7 мин. в вертикальном).
Что это за странное обострение?

[Marirusa]

Извините, емии - это фибриногенемии.

[Dr.Vad]

Сообщение от DrPheona

[криофибриногенемия можети быть как первичной, так и вторичной, по сему хоть в критериях и исключается наличие криоглобулинемии, но мне кажется вполне вероятным, хотя оспаривать свое ИМХО не будуКстати, в данной ситуации как криоглобулинемия, так и криофибриногенемия кажутся мне сомнительными.
Препарат выбора для лечения криофибриногенемии - даназол.Могу дать ссылки.

Спасибо за Ваш комментарий и пояснения, специально взглянул на имеющийся клинический эвиденс и вот такой итог: криоглобулинемия и криофибриногенемия хотя и могут отличаться по клиническим данным (как правило криоглобулинемия протекает легче и может быть даже сугубо лаб. феноменом без клин. проявлений), но диагностируются по лабораторному критерию наличия спец. компонента. Сочетание этих криопротеин-индуцированных заболеваний весьма редкое явление и на 2003 год описаны всего 4 случая:

Cryoglobulins and cryofibrinogen are cold-precipitable proteins that can occur without an identifiable underlying condition ('essential' cryopathies) or in association with infectious, autoimmune or lymphoproliferative diseases (secondary cryopathies).1,2 Cryoglobulinaemic vasculitis (CV) is an immune-complex-mediated vasculitis that clinically presents as palpable purpura precipitated by cold exposure.3 Cryofibrinogen consists of aggregates of fibrin, fibrinogen and fibronectin that precipitate at 4 °C and resolubilize on rewarming.5 Cutaneous manifestations of cryofibrinogenaemia (CF) include purpura, livedo and ulcerations.6...
The concurrent presentation of CV and CF is rare, with only three cases, to our knowledge, reported in the literature.

Br J Dermatol. 2003 May;148(5):1079-81.
Cryoglobulinaemic vasculitis, cryofibrinogenaemia and low-grade B-cell lymphoma

В виду б0льшей распространенности, наличия похожих клин. проявлений и лаб. подтверждения не исключаю, что у пациентки под ником Marirusa, имеется криоглобулинемия, а не криофибриногенемия.

При беглом взгляде в мировой литературе отсутствуют данные о даназоле, как препарате выбора для лечения криофибриногенемии, так как для этого используют его аналог станазолол:

The most commonly used pharmaceutical treatments include stanozolol, streptokinase, and steroids. (Ам.J Med 2004). Не знаю, чем принципиально отличаются оба эти компонента др. от друга, но в этом случае их действие на фибринолиз одинаковое:

...stanozolol and danazol reduce PAI-1 and are associated with increased fibrinolytic activity...
Effects of androgens on haemostasis.
Maturitas. 1996 Jul;24(3):147-55.

Наверное, в виду отсутствия на отеч. территориях станозолола даназол остается одной из немногих опций для лечения.

[Dr.Vad]

Сообщение от Marirusa

А при криоглобуленемии? И как все-таки узнать, что все-таки у меня. На криофибриноген, к сожалению у нас не сдать, нет пока еще таких анализов.

Полагаю, что судя по Вашему описанию плюс лаб. данные, что имеется криоглобулинемия. Из-за этого, вероятно, и повышено СОЭ (анализ крови можно полностью?). Не исключено, что у Вас может быть и врожденная тромбофилия (фактор Лейден, мутации в гене протромбина), что не позволяет Вам доносить беременность, так как в литературе отсутствуют данные, что наличие криоглобулинов ассоциировано с невынашиванием. на это косвенно указывает повыш. РКМФ (хотя, как мне помнится при наличии парапротеинемии осадочные тесты могут быть ложно-положительные), нет ли возможности определить Д-димер?

В свете всех Вами представленных данных мне видится следующая тактика:

подкорригировать гомоцистеин до беременности витаминами В 6-9-12 и продолжать во время;
после зачатия с первых недель добавить 150 мг дипиридамола и 0,3-0,4 мл фраксипарина или эноксапарина, или же 5 000 Ед дальтепарина на протяжении всей беременности;
под вопросом трентал, учитывая его недостаточную изученность на беременных, но видится, что от его использования в дозе 300-400 мг в сутки все же больше пользы, чем потенциального вреда;

в плазмаферезе большой пользы не вижу - однократное удаление криоглобулинов до беременности компенсируется за первые же недели.

[Marirusa]

Спасибо огромное за ответы!
К сожалению мутации системы гемостаза и Ддимер у нас пока не делаются, хотя в нашей краевой лаборатории гемостаза обещают скоро купить оборудование или реагенты (не знаю что нужно) чтобы делать эти анализы. Но ждать все-таки не хочется.
По анализу крови - я его сдавала естественно уже много раз и каждый раз СОЭ повышено (20 - все время). Остальные показатели в основном в пределах нормы, гемоглобин только на нижних границах нормы (у меня хр. анемия и гипотония к тому же).
Скажите, а если на курантил у меня очень плохо реагирует организм (головная боль, сердцебиение, головокружение и низкое давлени) можно его полностью заменить аспирином?

[Dr.Vad]

Анализ крови в цифирках огласите пожалуйста.

Есть ли возможность сделать железо, ОЖСС, ферритин? Если есть анемия или латентн. железодефицит - обязательно нужно его подкорректировать тоже до беременности.
Можно и аспирин вместо курантила - в дозе 50-80 мг в сутки после еды.

[Marirusa]

Спасибо, аспирин (я принимала кардиомагнил) я перенашу очень хорошо, он наоборот мне помогает - снимает головную боль.
Привожу послений анализ крови (11.12.06):
НВ -116.
Эритроциты - 4,0*10в12-ой (не могу сдесь написать формульно).
Цв. пок. - 0,93.
Лейкоциты - 6,0*10' (непонятный символ после 10).
РОЭ - 20 мм час.
Тромбоциты - 240.
Ретикулоциты - 37%.
Формула (не могу разобрать буквы):
Б - 0.
Э - 1.
Ю. (ничего нет).
П - 0.
С - 65.
Л - 31.
М - 3.
Есть также биохимическое исследование крови и исследование крови на аппаратие "МАКСМ" (и там и там с нормами). Если нужно - напишу.
Ферритин я сдавала - 48.320 нг/мл (норма - 10.000 - 147.000).
Сыв. железо (из биохимии) - 8.00 (к сожалению напротив него не указана норма).
На днях собираюсь сделать профиль «Обмен железа» с заключением, как получу результаты - обязательно напишу.
Скажите, если я сейчас принимаю Фенюльс (Я его каждый месяц принимаю после МС), то какое время должно пройте перед сдачей данного анализа?

[Marirusa]

В связи с усилением моей аллергии, моя врач отправила пересдать а/тела к фосфолипидам и на волчанку, т.к. ее очень насторожило, что аллергия услилилась после солярия. Анализ сдам на следующей недели, но результаты на данные а/тела у нас отдают не раньше чем через неделю а то и позже, как только я их получу и если будут какие-то изменения - обязательно напишу.
Также пересдам и гомоцестеин.

[Dr.Vad]

Имеется анемия (гемоглобин должен быть как минимум 122-125, а лучше - выше), вероятно железодефицитная (железо должно быть более 10), невысокий ферритин может быть следствием ложного повышения вследствие воспаления, тогда его нужно делить на 3-3,5 и знацится тоже невысокий. Раз Вы принимаете Фенюльс, значит менструальные потери велики? Какую дозу в день?

[DrPheona]

Ага, я бы все-таки в первую очередь исключила СКВ- сдалть АНФ и Антинукларные антитела. Если они будут положительными- значит по диагностическим критериям уже можно поставить диагноз.
Насчет почек- сдать пробу Реберга, определить скорость клубочковой фильтрации. Что в анализах мочи?
Если думать про криоглобулинемию-уж больно нетипичны для нее такие проблемы с беременностью , да еще и такие цифры РКФМ. Хотя, имея ГГ, как возможный этиологический фактор- наличие его не исключено....
Гомоцистеин 10 вполне может быть признаком злоупотреблением чаем и кофе, поэтому лично я бы на него внимание не обратила.