Боковой амиотрофический склероз и ОРЗ

[cameli77]

Папа болен БАС c 2008 года поставлен официальный диагноз - поясничная форма. В 2007 году (май) перенес операцию на сердце - АКШ. Улучшений не было, т.к. видимо уже начинал свой уничтожающий путь БАС... Были мышечные подергивания, шаткость при ходьбе, сводило судорогой мышцы. С осени 2010 года и до февраля 2011 года мог вставать с постели (с помощью), с помощью ходунков и креслп передвигался по квартире, уже не выходил на улицу. С февраля - лежит. Несколько раз в день принимает сидячее положение, с помощью пересаживается на санитарное кресло, все это с большим трудом. С зимы стали появляться бульбарные симптомы - кашель, стал хуже говорить, дисфония. Также насильственный смех и плач. Есть депрессивное настроение. Неделю как болен ОРЗ. Не может откашливаться в силу слабости мышц. Мокрота скапливается - что делать? Как помочь? К кому можно обратиться за мед помощью в данном случае? Может есть мед. персонал, который помогает таким больным и обучает родственников помогать своим больным? Буду очень благодарна за ответы! Помогите!!!

[nebel]

мокроту можно удалять с помощью бронхоотсоса, но это должен делать специально обученный мед.персонал, да и аппарат достать не так просто. если есть проблемы с дыханием необходимо обсудить с врачом проведение полисомнографии с последующим решением вопроса о применении BiPAP терапии. Однако учтите- это крайне дорого. На данном этапе вызовите хотя бы участкового терапевта, возможно он назначит вам муколитики.
можете посетить сайт: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[cameli77]

Понятно! В общем сиди и смотри как человек задыхается, а из мед. персонала (даже платного), Вы мне предлагаете вызвать участкового? Простите - зачем? Не каждый невропатолог понимает что такое БАС, а участковый выпишет муколитики? Я и сама их куплю в аптеке без рецепта!!! Вопрос был конкретный - помогите найти мед. работника, который может помочь в данной ситуации. Простая скорая проблему тоже не решит, неужели на 1/6 части суши нет ни одного мед. работника способного помочь? Да, грустно жить в этой стране, еще "грустнее умирать". Сайт Левицкого изучила - кроме рекомендации пить побольше, чтобы отходила мокрота и еще пары такого же типа советов - ничего! Сайт пустой! Ценен только тем, что бол ьные БАС могут напрямую общаться друг с другом, и только, так как врачей, или иных консультантов на сайте нет. Это так скажем "клуб по интересам", не более. Хотя на форуме сами больные иногда выносят интересные мнения и суждения, но это все опять же на бытовом уровне (врачи даже не коментируют это), хочешь верь-хочешь нет.
Вакуум, сложившийся вокруг БАСа в целом и больных в частности - это показатель болезни общества.
Неврологи знают уже более 100 лет, что такое БАС и молчат!!! Ехали в машине, в глаза бросилась надпись на рекламном щите: Если человек безнадежно болен, это не значит, что ему не надо помогать"!
Очень на злобу дня!
Для примера - у грудничков быают сопли, они лежат, сморкаться не могут - на них работает целая индустрия - придумали отсосы (приборчики такие), и самое важное, что вся эта индустрия дошла до нашей страны! Это здорово, но ведь есть другая "сторона медали" - старость, болезни и та же немощность, что и у грудников! Для этих людей в мире тоже что-то придумывают, но у нас в стране к этому контингенту глухи!!! Неврологам такие больные неинтересны - 3-5 лет и кирдык, много денег не сострижешь, чего тогда париться то? Лучше заниматься дольше живущими остеохондрозниками, да и рассеянный склероз подойдет - тоже живут подольше, и денежки несут, чтобы не ухудшаться! А БАСовцы... а что БАСовцы, да Бог с ними, сделать вид , что нет их (тем более что действительно скоро уйдут). Я в отчаянии! А родственникам какого? На минуту поставьте себя на место этих несчастных, как вам? Нравится? Думаю - нет, но ВСЕ МОЛЧАТ!!!
Понятно что не лечится, понятно, что идут поиски лекарств 100 лет, но человек должени иметь право на достойный уход из этого мира и не важно безнадежный он или просто от старости помирает...
Простите, если отошла от темы, но просто весь день жду ответа - а тут тоже тишина! ЛЮДИ, где ВЫ?

[Alex_Rogozhin]

Не упрекайте врачей на форуме (это все работающие люди) в том, что они за день не успевают ответить на ваш вопрос, к которому Вы, зная диагноз, не могли подготовиться три года.
Напишите в поисковике "ИВЛ на дому при БАС" И найдете контакты тех кто этим занимается. В Москве это реально. ИВЛ - это искусственная вентиляция легких. К сожалению, лично рекомендовать кого-либо не могу.

[easl]

Осмелюсь напомнить, что данный форум не является "клубом по интересам" ни для пациентов, ни для родственников пациентов.
Гораздо легче, видимо, писать в интернете "помогите найти", нежели в столь отдаленном от цивилизации населенном пункте 1/6 части суши, каковым является г. Москва, найти очно квалифицированного невролога и получить практические рекомендации: где, как и приблизительно за какую плату (если частно).

Кроме того, запросы на оказание медицинских услуг размещаются не в консультативных ветках.

[nebel]

По поводу "сиди и смотри как человек задыхается"-это ваши слова, я вам такой рекомендации не давала.
"Не каждый невропатолог понимает что такое БАС" к сожалению это так.
"Лучше заниматься дольше живущими остеохондрозниками, да и рассеянный склероз подойдет - тоже живут подольше, и денежки несут, чтобы не ухудшаться"- не думаю, что стоит оскорблять врачей, ведь вас никто на данном сайте не оскорбляет!
к сожалению, сказать к кому обратится я не могу, возможно кто-то еще подключится к этой теме.Но не забывайте, здесь консультируют врачи, у которых есть своя РАБОТА и ПАЦИЕНТЫ, и они не сидят целый день у компа и не ждут, когда Вы что-либо напишите!вы не пытались прозвонить в то учреждение, где вам поставили этот диагноз и проконсультироваться с вашим лечащим врачом по данной проблеме?
если Вы отмечаете резкое ухудшение в состоянии своего отца вызывайте скорую.