Синдром Эдвардса у новорожденного

[Effgen]

Сразу прошу извинить, если создал тему не в том разделе.

Родилась дочь, сейчас - 2,5 месяца. Поставлен Синдром Эдвардса. В данный момент находится в патологии московской ДКБ. Ребенок находится в патологическом отделении, полностью отсутствует глотательный рефлекс, пищу вводят через зонд. Не так давно сняли с ИВЛ, дышит самостоятельно, но трудно.

Отделение патологии закрывается на мойку, врачи не могут сказать ни что нам делать, ни куда идти. Я же никак могу найти опыт подобных ситуаций. Дома ребенок быть не может, больницы с таким диагнозом не берут (нас чудом взяли в эту больницу из реанимации роддома, где ребенок пробыл почти 3 недели).

Подскажите, как быть, поделитесь опытом. Я понимаю, что срок жизни ребенка сильно ограничен, но хочется понимать, что я могу предпринять, чтобы сделать всё от меня зависящее.

Спасибо!