Предложенный препарат спирива стали принимать, состояние намного улучшилось. В Кемерово тоже два года назад собирали консилиум по поводу роста. Там нам предложили попробовать самотропин, что мы и сделали.
Может нам сделать мрт головного мозга с написанным выше замечаниям?
С уважением, Наталья.

Нужно просто оценить уже сделанную, обратив внимание на эту деталь

Наверное, я неправильно сделала сыну мрт, я просила прицельно посмотреть гипофиз, мне дали такое заключение, наверное надо было делать только гипофиз? Чтобы было видно , то что спрашиваете.

Миниатюры

 

Врач не описывает состояния задней доли - то ли все как обычно, то ли не обращает внимания.

Я не знаю , что делать(((( Одновременно с нами в то время родилась девочка 480 гр. , у неё дцп и умственное отставание, но она догнала сверстников по росту, она больше Вани, почему
У неё более лёгкий исход БЛД , она не принимает гормоны. Хотя оценить сложно , она не бегает , и у неё нет физической нагрузки, чтобы проявилась дыхательная недостаточность. Неужели, это все гормоны(((((
Когда Иван родился , мне сказали , что в первые часы у него было кровоизлияние в стволе головного мозга((( но данный факт ни где не зафиксирован, потом все рассосалось, то есть это только слова((((
С уважением, Наталья.

Я прошу прощения, почему что-то надо делать срочно? Просто обсуждая с врачами ситуацию ( а она подробно разобрана проф Б.) попросите прокомментирвоать изображение.
Диск выложить можете?

К сожалению диск не записывали((( хотя наверное можно позвонить в Новосибирск и попросить скинуть запись на почту, но ведь они такие объемные, сюда не поместятся.
А истерики нет, уже просто безнадежность, ребенок начинает осознавать , что маленького роста((( и ребятишки дразнят. Врачи давят, что мол все безнажежно. Нет , не жалуюсь, я просто хочу понять, если есть возможность хоть маленькая что-то сделать, я сделаю. Я даже звонила и связывались с клиниками Америки и Европы, когда была истерика) переводила журналы. И поняла , что не надо ни куда бежать, эти дети изучены мало, каждый ребёнок индивидуален. Ну это моё мнение))))
Если нужна запись МРТ , я постараюсь достать, если не получится достать можем записать новую, если скажете.

"'''''''''Я бы также сделал аргининовый или инсулиновый тест с измерениями ГР.

Псевдобульбарный синдром может быть при органических поражениях мозга. МРТ делали? Если нет, то надо, с контрастом и без. Заодно покажется гипофизарный комплекс: нормален ли он? Где « яркое пятно» задней доли: на должном месте или очень высоко?"'''''''''''' Обсудите с доктором,хорошо?

Тесты про которые вы пишете, я спросила , делают только в стационаре у нас. Но сейчас в связи с эпидемией нам отказывают.
МРТ сделаем, как вы советуете , результат вышлю получается, наверное, недели через две, у нас тут аппаратов МРТ мало и большая очередь , даже платно, ещё проблемы есть с описанием результатов, поэтому и ездили в Новосибирск , но сейчас и туда нельзя.
Спасибо за уделённое нам время!!!
С уважением Наталья.

Попробуйте меня услышать: у ребенка много причин для низкорослости: внутриутробная задержка роста + неврологическая симптоматика + прием стероидов.
Все это протекает на фоне отнюдь не низкого ИФР1 и возникает несколько вопросов - карантин рано или поздно закончится, вы любите своего ребенка и заботитесь о нем.
Были ли признаки относительно малой длины плода в гестационном периоде? Располагают ли Ваши врачи возможностью генетического дообследования?
Еще раз - выложи те данные роста на персентильном графике, никто не будет читать цифры.
НЕ нужна вторая МРТ - нужно просто посмотреть более внимательно на уже сделанную
И телемедицинская консультация нужна с центром эндокринологии НМИЦ - у Вас есть главный педиатр - эндоркинолог. Все эндокринологи - педиатры знают друг друга

Хорошо))))
1. Внутриутробной задержки роста не было, в ранних родах вивата я , у меня развилась тяжёлая приэкламсия на фоне фосфолипидного синдрома. Задержки роста до пяти лет не было!!!!
2. Наблюдались в Новосибирсе у профессора по неврологии Дорониной, сдавали кучу генетики, ни чего не нашли. Затем обращались просто к генетикам, ни чего не нашли. Мне сказали, что исследованы все генетические отклонения связанные с низким ростом, у нас ни чего не нашли.
З. По стране много центров эндокринологии , мой лечащий педиатр не знает куда обращаться.
График сделаю , МРТ попробую запросить и ещё раз перечитать))))
С уважением , Наталья.

НЕ надо кучу- ген рецептора к ИФр1 нужен.

М-да, это уже почти пощечина.
Итак, специально для педиатра - в стране есть г. Москва.
В нем НМИЦэндокринология, в нем институт детской эндокринологии, а в нем - Центр Роста.
Теперь по Кемерово
Алексеева Алла Дмитриевна


Главный областной детский специалист эндокринолог
ГАУЗ КО «Кемеровская областная клиническая больница им. С.В. Беляева»
Врач – детский эндокринолог областного диабетического центра
Отличник здравоохранения

650061, г. Кемерово, пр. Октябрьский, 22
8 (384-2) 39-65-44
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

"М-да, это уже почти пощечина.
Итак, специально для педиатра - в стране есть г. Москва.
В нем НМИЦэндокринология, в нем институт детской эндокринологии"

Извините, если не тактично ответила.
Центр диагностики и лечения нарушения роста , я нашла, попробую связаться с врачами сама через телемедицину, почему-то мой педиатр не предложила мне такой вариант, хотя проблема была обозначена чётко.

Конечно, мы лечились у Аллы Дмитриевна, именно она прописала самотропин. И опять у лечащего пульманолога и педиатра и невролога , куча вопросов к ней , почему не назначила тесты вышеописанные, и анализ который сказали Вы. В итоге Алла Дмитриевна сказала, что у нас нет гипотериоза и надо вообще убрать эльтироксин, "поэкспериментировать" как она сказала.
Эутирокс пьём с пяти месяцев, назначил другой эндокринолог, сейчас доза 50 мг, ТТГ - 4,6.
Я отказалась экспериментировать, на этом лечение Алла Дмитриевна прекратила.

Мы уже в 4 года экспериментально убрали пульмикорт, в итоге за год развивается интерстециальное заболевание лёгких, по поводу которого до сих пор гормональная терапия. Спасибо профессору Мизерницкому, он спас наши лёгкие, потому что в Кемерово такой диагноз у маленького ребёнка редкость, он скорректировал все лечение, и мы бегаем и ходим практически без одышки.

Невролог и пульманолог были категорически против убрать эутирокс, сказали тогда могут обостриться проблемы, которые лечат они, все связано.
Я не врач, и когда врачи между собой не могут определиться, что делать, я вообще не знаю как быть.

Я обратилась на форум с надеждой, что кто-то может встречал таких ребятишек , с похожими проблемами, и подскажет, что делать дальше.

Спасибо, я выполню все , что вы советуете.
С уважением , Наталья.

Концепция" кто-то встречал таких" не вполне уместна - потому как не вполне понятно, каких таких.
Но Вы не ответили на мой вопрос о мониторинге плода в беременность
ПРи установлении диагноза " первичный гипотиреоз" при рождении и приеме относительно низких доз тпроксина допустима отмена тироксна после 3-х лет для проверки гипотезы о возможном транзиторном течении гипотиреоза.
Но ка краз эта линия не самая важная, Я по прежнему не поняла - так ДО НАЧАЛА терапии ГР каким был ИФР1?