Идиопатический миелофиброз. Снижение показателя лактатдегидрогеназы.

[julka75]

Уважамые гематологи-онкологи! Можете объяснить, что означает резкое падение показателя лактатдегидрогеназы при идиопатическоим миелофиброзе? Мой муж болен уже около 3-4 лет, в последнее время пошло обострение, лечащий врач предупреждает о вероятном переходе в стадию лейкоза, предлагают пересадку костного мозга. Мужу 46 лет. Мы начали принимать меры (сразу говорю - не медицинские!), все показатели крови пока плохие, но вот лактатдегидрогеназа упала до 1800 (а была - более 3000!). Правильно ли я понимаю, что это что-то вроде онкомаркера и он показывает активность опухолевого процесса? И если он падает, то это значит, что активность опухолевого процесса снизилась? (извините, что спрашиваю здесь, а не у лечащего врача, так как она работает в больнице, и принимает 2 раза в неделю, к ней не попасть и не позвонить без записи...). Прилагаю файл с анализами.

[Dr.Vad]

ЛДГ при миелофиброзе - маркер жизнедеятельности/пролиферации клеток опухоли и не имеет сушественного диагностического или прогностического значения

[julka75]

Спасибо за ответ. Я понимаю, что никаких прогнозов по изменению только этого показателя делать невозможно (тем более, что другие показатели зашкаливают). Поставлю вопрос по-другому: скажите, бывает ли такое - есть миелофиброз (в стадии high risk), а ЛДГ в норме?

[Dr.Vad]

бывает

[julka75]

Уважаемый Dr.Vad!
Возвращаюсь к старой теме, но к новым обстоятельствам .
Что могут означать следующие явления у пациента с миелофиброзом, не получающим медицинского лечения:
- селезёнка значительно уменьшилась в размерах
- тромбоциты пришли в норму (сейчас 300, а были около 1000 и более)
- ЛДГ снизилась до 1250 (было более 3000)
- мочевая кислота пришла в норму (сейчас 460, а было около 700)

[anikaa]

А что за меры-то , какое "немедицинское лечение" получает пациент ?
Как установлен диагноз, получал ли когда-либо какую-то терапию?
тут детишек нету, в горячо\холодно играть....

[julka75]

Сообщение от anikaa

А что за меры-то , какое "немедицинское лечение" получает пациент ?
Как установлен диагноз, получал ли когда-либо какую-то терапию?
тут детишек нету, в горячо\холодно играть....

Если коротко, то меры такие: нетрадиционное лечение у целителей+медитации+траволечение+изменение мышления и поведения.
Диагноз установлен абсолютно точно и однозначно, все анализы и исследования проводились, и не один раз (болезнь уже протекает около 5 лет).
Терапию проводили препаратом Hydrea, после чего течение болезни ухудшилось.
При чём тут горячо/холодно, не поняла... Я задаю конкретный вопрос, если можете на него ответить - буду очень благодарна. Только Вы, как врач, сначала отстранитесь от стандартной мысли, что спонтанных ремиссий не бывает и тогда объективно скажите, что значат эти изменения, про которые я написала выше.

[Dr.Vad]

Поясните сначала Вашу фразу "Только Вы, как врач, сначала отстранитесь от стандартной мысли"? не кажется ли Вам она несколько бестактной? Случаи спонтанной ремиссии миелофиброза хорошо задокументированы в мед. литературе, а равно и трансформация болезни в острую лейкемию - оба эти исхода могут быть причиной указанных Вами изменений.

прежде, чем писать что-либо, дважды подумайте - фразы, потенциально оскорбительные по отношению к консультантам форума, заканчиваются прекращением консультирования и закрытием темы...

[julka75]

Да Вы что, у меня и в мыслях не было никого оскорбить! Мысль назвала стандартной, так как все наши врачи (укоторых мы лечились) говорили, что спонтанных ремиссий не бывает! и чтобы мы не придумывали всякие глупости. По- моему, это пользователь anikaa хотел меня задеть своим выражением "тут детишек нету, в горячо\холодно играть...." Наверное, вам всем тут кажется, что мне нечем больше заняться, кроме как на форумах от нечего делать писать? Никто из вас даже не знает, сколько я провожу бессонных ночей и в слезах от бессилия помочь своему мужу и от того, что двое наших маленьких детей скоро могут остаться без отца, сколько усилий мы предпринимаем, чтобы остаться в живых. Вы не слышали своими ушами, как врач говорит "Вы всё равно умрёте от этой болезни", Ваша жена не была смертельно больна, слава Богу, и Вам меня не понять. Ещё раз убеждаюсь, что врачи жестоки и циничны. Всего лишь попросила привести Ваши мысли о симптомах, а сколько всего вылилось...

[anikaa]

Причем вылилось, заметьте-из Вас.

Наличие тяжело больного близкого человека не снимает с Вас обязательств по соблюдению норм приличий.

На вопрос мой Вы не ответили. "нетрадиционное" лечение и "траволечение"-это не синоним - НЕлечения. Значительное количество цитостатиков являются растительными алкалоидами. Только в отличие от фарм. препаратов - воздействие вытяжками из цельных трав никогда никем не проверялось на предмет соотношения эффективность\токсичность, не устанавливались эффективные и безопасные дозы.

Вы не сказали ЧТО именно получает Ваш муж, и не предоставляя информации хотите ответа на какие-то вопросы, смысл которых неясен. Отдельно взятые лабораторные показатели, выдернутые из общей картины - ни о чем не скажут.

[julka75]

В своём первом сообщении я не нарушала никаких норм приличий. В ответ, однако, получила грубое выражение "тут детишек нету, в горячо\холодно играть". Хотя можно было, соблюдая опять же пресловутые нормы приличия, просто и без пафоса написать, какая ещё подробная информация нужна для ответа на вопрос.
Про "нелечение" я и вовсе не говорила, точная фраза была "не получающим медицинского лечения".
Помимо целителей+медитаций+траволечения+изменения мышления и поведения ещё забыла написать, что применялось длительное голодание (25 суток). Траволечение нельзя считать серьёзным, так как оно было очень краткосрочным, скорее эпизодическим. То есть, практически, мой муж НЕ получает никаких препаратов, ни химических, ни природных. В основном - влияние целителя и разовое длительное голодание.
Анализов имеется целая куча, я могла бы и выложить их здесь, но они на эстонском языке, хотя конечно можно по международным обозначениям разобрать, что это такое, просто подумала, что нагружать трудночитаемой информацией врачей-консультантов - это отнимать их время. Поэтому перечислила самые важные на мой дилетантский взгляд.
Ещё раз повторю, что ничего плохого не имела в виду под выражением "стандартная мысль". Наши эстонские врачи нам внушили, что никаких спонтанных ремиссий у этой болезни не бывает, поэтому я так и сказала. Специализированную мед.литературу почитать негде, в основном ищу информацию в интернете, поэтому не знала, что ремиссии всё-таки бывают. Извините, если кого-то случайно задела. За второй пост тоже прошу извинить, нервы расшатаны до предела, не смогла сдержать эмоции.
Из подробностей состояния мужа - у него после воздействия целителя начали возникать большие гнойные абсцессы, прямо дырки образуются и из них идёт гной. Температура повышается, когда абсцесс созревает, потом падает, когда он уже открылся. Лейкоциты тоже сильно повышаются во время созревания и пикового состояния абсцессов, потом понижаются, но всё равно они значительно повышены. Бласты тоже в эти моменты повышаются, потом падают. Мы надеялись, что, может быть, опухоль в костном мозге начинает разлагаться и выходить наружу в виде гноя, поэтому и селезёнка уменьшилась, и ЛДГ снизилась, и тромбоциты с мочевой кислотой пришли в норму... Но Dr.Vad ответил, что это может быть и переход в острый лейкоз...

[Dr.Vad]

то, что Вы описываете, не поддается никакому пониманию с мед. точки зрения и подпадает под "причинение осознанного вреда больному человеку" - в любом случае, ето Ваш муж и можете делать с ним все, что заблагорассудится, хотя имеете все шансы потерять его быстрее от данного вида "целительства", чем от болезни. В литературе имеются описания спонтанного регресса опухолевых гем. заболеваний после септических процессов - выльется ли ето в ремиссию или просто временное "улучшение" - покажет время, если конечно гнойные абсцессы не возникнут в гол. мозге и Ваш любимый человек к тому времени не превратится в овош...

[anikaa]

Вам надо не к целителям, а в специализирвоанные центры.
Гидреа-это далеко не все, что умеет современная медицина при данном заболевании.

молодой пациент-обсуждался вопрос аллогенной тарнсплантации? Что в генетике? применяются талидомид, леналидомид, ряд перспективных препаратов-ингибиторов JAK2 -поищите по [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
введите в опции поиска те страны. куда вы потенциально могли бы доехать и исследования, проводящие набор пациентов...

например: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

современная онкология базируется на принципе : ЛУЧШИЙ выбор для онкологического пациента-это участие в ПОДХОДЯЩЕМ ему клиническом исследовании. Что подходит-заочно не решить, особенно не имея никакой информации по диагнозу. ИМФ ИМФ-у рознь.

Прекратите гробить мужа, направьте свою энергию в рациональное русло.

[julka75]

Спасибо за ответы. Мой муж сам решает, что делать, я его не заставляю отказываться от медицины и уж конечно, не заставляю причинять самому себе вред. Просто все ухудшения начались после приёма интерферонов и Hydrea. К целителям пошли от безысходности, и уже после всех медицинских мер. Не все целители шарлатаны, мы лично знаем и общаемся с людьми, которых наша целительница спасла от рака (различного рода рак, но, к сожалению, именно с миелофиброзом мы у неё первые...)
У мужа состояние печени очень нехорошее (последствия гепатита, а также основного заболевания), поэтому химию цитозаром может не выдержать (врач подтвердил), а пересадку костного мозга не делают без предварительного проведения химиотерапии. Ингибиторы JAK2 для него бесполезны, так как не выявлена мутация гена JAK2. Талидомид приводит всего лишь к временному уменьшению селезёнки, и не влияет на основное заболевание. Выживаемость после пересадки - около 60% и к 20-25% людей из выживших миелофиброз возвращается обратно и тогда уже никаких способов нет. Поэтому все медикаментозные способы уже взвешивались нами много раз. Умирать никому не хочется. Консультировались с онкоцентром Израиля, они тоже подтвердили, что никаких других кардинальных способов, кроме предварительной химии и пересадки, не существует. Также подтвердили процент выживаемости и возвращения болезни.
Anikaa, за ссылки спасибо, будем изучать.

[anikaa]

да, результаты невысоки. Но ваш муж пониамет что результаты того, чем он занимается-вообще никому неведомы?

какие именно мутации гена JAK2 не выявлены? каким методом определяли?
почему вы решили что раз какая-то из возможных мутаций не выявлена-то эта группа препаратов бесполезна?