Камптодактилия. Где найти специалиста?

[L_K_]

Добрый день!
У моего сына, ему 13 лет, деформация пальцев кисти, в основном на правой руке и среднего пальца. Заметили с рождения, обращались к врачам, но т.к. у меня тоже такая же деформация, но менее выраженная, то особого внимания никто не обращал. У меня эта деформация с возрастом значительно уменьшилась и почти незаметна.
У сына более выражена и, как мне кажется, стала прогрессировать. Особенно средний палец на правой руке, искривлен уже почти на 60 гр. (фото пока вставить не могу). Ему это физически не мешает, но сейчас начался переходный возраст и он начал комплексовать из-за своих рук.
Меня же пугает прогрессирование искривления.
К нашим местным ортопедам обращались безрезультатно.
Может быть есть в Москве специалисты, знающие данную проблему? Подскажите, пожалуйста, координаты.

[Nikkitta]

Здравствуйте. Сначала разместите фото - пока особо не о чем говорить.
В общем: хирургией кисти в Москве занимаются.

[Golosa]

Сообщение от Nikkitta

В общем: хирургией кисти в Москве занимаются.

Это точно. Но я давно мечтаю увидеть хирурга кисти, который успешно справляется с настоящей камптодактилией. Пока, увы, не видел таких.

[Nikkitta]

Сообщение от Golosa

Это точно. Но я давно мечтаю увидеть хирурга кисти, который успешно справляется с настоящей камптодактилией. Пока, увы, не видел таких.

И это - точно.

[L_K_]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Рентген не делали. На среднем пальце как-будто кожа не дает распрямиться пальцу. На левой руке значительно меньше выражено, немного на среднем пальце.
Мизинцы искривлены уже по "другой линии". У дедушки по линии папы ребенка слегка искривленные мизинцы. А он вот со всех собрал.

Может это вовсе и не камптодактилия?

Когда обращались к местным врачам, то нам говорили, что это контрактура скорее всего за счет аномального развития связок. Но это общие специалисты.


И еще вопрос - если на рентгене не будет выявлено костной патологии, то операция возможна?

[Nikkitta]

Если это не мешает функции кисти, я бы не рекомендовал выполнять операцию: пальцы выпрямить нетрудно, а вот будут ли они потом сгибаться - большой вопрос.

[L_K_]

Спасибо за быстрый ответ!
А остановить прогрессирование как-то возможно?

[Nikkitta]

Можно попробовать использовать ортезы на ночь, но насколько это необходимо и будет ли эффективно - не знаю.

[L_K_]

Врачи, с которыми мы консультировались очно, настаивают на операции. Утверждают, что рисков никаких нет, хуже точно не будет.
У меня вопрос - если делать подобную операцию не сейчас, а после, к примеру, 20 лет, когда человек самостоятельно примет решение, что-нибудь изменится? Или, если оперироваться, то лучше делать это раньше?

[Nikkitta]

Чего настаивать-то? Что, это какая-то летальная форма камптодактилии? Хуже может быть, запросто. Вмешательств без рисков не бывает - глупо это отвергать.
Не думаю, что если вы подождете, то что-то значительно изменится в объеме и сложности вмешательства.

[Golosa]

Сообщение от L_K_

Врачи, с которыми мы консультировались очно, настаивают на операции.

Кто и где КОНКРЕТНО смотрел пациента? Пассивно пальцы разгибаются в проксимальных межфаланговых суставах?

Сообщение от L_K_

Утверждают, что рисков никаких нет, хуже точно не будет.

Какую именно операцию врачи предлагают делать? В чем операция заключается? Какой положительный опыт эти врачи имеют и где этот положительный опыт описан ими в литературе? Какой процент положительных исходов? Я, например, несколько раз сам делал и давно больше не прикасаюсь к таким больным.

[L_K_]

Средний палец на правой руке пассивно не разгибается. На рентгенограмме увидели анкилоз этого сустава (видно плохо). Сделали КТ, результат будет 5 мая.
Что касается самой операции, объяснили, что помимо пластики кожи, будут затронуты суставы, временно вставлена игла, потом ее уберут. Как-то так (я не очень это понимаю). Диагноз ставится - контрактура пальцев кисти.
Как мне показалось, аналогичные операции (по камптодактилии) не делались (возможно я ошибаюсь), т.е. проблема рассматривалась как единичная, а не банальная

[Golosa]

Сообщение от L_K_

Средний палец на правой руке пассивно не разгибается.

Плохо.

Сообщение от L_K_

На рентгенограмме увидели анкилоз этого сустава (видно плохо). Сделали КТ, результат будет 5 мая.

Если сделать правильную укладку, то прекрасно на обычной рентгенограмме можно определиться с суставом, без КТ. Если есть анкилоз, то о какой операции может идти речь? Этот палец активно-пассивно сгибается в проксимальном межфаланговом суставе или в этом суставе вообще нет никаких движений?

Сообщение от L_K_

Что касается самой операции, объяснили, что помимо пластики кожи, будут затронуты суставы, временно вставлена игла, потом ее уберут. Как-то так (я не очень это понимаю). Диагноз ставится - контрактура пальцев кисти.

То есть - это просто контрактура, по мнению врачей, а не камптодактилия? Хорошо бы было, если бы при камптодактилии вся патология ограничивалась только проблемами с кожей. А что с суставами собираются делать?

Сообщение от L_K_

Как мне показалось, аналогичные операции (по камптодактилии) не делались (возможно я ошибаюсь), т.е. проблема рассматривалась как единичная, а не банальная

Я не совсем понял. Этими врачами такие операции не выполнялись? Вы об этом?

[L_K_]

Палец в среднем суставе до конца не сгибается и не разгибается, угол плюс-минус 90 гр., движение в суставе есть, градусов на 20.
Диагноз камптодактилия не ставят (может о нем не знают?), пишут контрактура.

Что собираются делать с суставами я не знаю, говорили об игле, которую временно поставят, о пластике кожи.
Пока, до операции, рекомендована физиотерапия и ЛФК, хотя мне кажется это вряд ли что-то изменит за неделю-месяц. Тут, наверное, надо годами систематически заниматься, да еще знать как.

Мне показалось, что непосредственно такие операции не выполнялись, но может я ошибаюсь.

[Golosa]

Сообщение от L_K_

Палец в среднем суставе до конца не сгибается и не разгибается, угол плюс-минус 90 гр., движение в суставе есть, градусов на 20.

Если движения в суставе есть, то это уже не анкилоз.

Сообщение от L_K_

Диагноз камптодактилия не ставят (может о нем не знают?), пишут контрактура.

Ну, если клинически очень-очень похоже на камптодактилию, если деформация наблюдается с рождения, если у Вас есть такое же, то почему только контрактура, а не камптодактилия?

Сообщение от L_K_

Что собираются делать с суставами я не знаю, говорили об игле, которую временно поставят, о пластике кожи.

Не думаю, что при камптодактилии кожная пластика решит все проблемы. В книжках пишут абсолютно по-другому. Даже на костях предлагают выполнять всякие манипуляции-корригирующие остеотомии.

Сообщение от L_K_

Мне показалось, что непосредственно такие операции не выполнялись, но может я ошибаюсь.

Так можно спросить об этом. Я же спрашиваю, а есть ли у докторов положительный опыт при лечении камптодактилии и где этот опыт ими описан. Мне, например, это очень интересно в профессиональном плане: вдруг все вопросы уже окончательно и эффективно решены, а я не знаю.