#166
|
|||
|
|||
Спасибо! Я имела ввиду, если результаты такие противоречивые, то, может, просто пересдать их? Антитела... А то ведь они, получаются, вроде как есть, но другие-то анализы их опровергают. Что более информативно - количественное или качественное определение антител к дс ДНК? Потому что качественно мне написали - отр, а количественно - 38 .
И, если позволите, вопрос по маме: диагноз СКВ больше 20 лет, постоянно на преднизолоне (в среднем 2-3 т). Сейчас в больнице с предположительно острым лекарственным гепатитом (АЛТ, АСТ, ГГТ повышены в несколько раз) и воспалением тазобедренных суставов - не может ходить. Имеет 7 компрессионных переломов позвоночника. СКВ поставили когда-то только по наличию ЛЕ клеток и болей в суставах, сейчас этот диагноз поддают сомнению, предполагают Шарпа. Имеет эмфизему, легочную гипертензию, перикардит, был вирусный менингит - все развилось в последние годы. Могли они быть результатом уже лечения, а не СКВ? Назначили пересдать все антитела (ранее, год назад, из всей панели выявили только РНП 70). Будут ли иметь значения результаты на фоне постоянного приема кортикостероидов? Ей хотят назначить иммуносупрессивные препараты.. Боимся, что изменения в терапии могут нарушить стабильность, хоть и плохую. Ей объяснили, что если будет активна СКВ, то иммуносупрессия нужна, но разве в практике бывают больные СКВ больше 20 лет БЕЗ ремиссии и при этом более или менее работающими органами, без психологических проблем, эритемы и прочего? Могу ли я с Вами тут проконсультироваться, когда получим все результаты? Мы понимаем, что от преднизолона никуда не деться, но вот как бы хуже не сделать.. Спасибо большое Вам! |
#167
|
|||
|
|||
|
#168
|
|||
|
|||
Извините, пожалуйста, не знаю Вашего имени, кроме ника, LupusDoc, что наглею и напрягаю вопросами. Мои проблемы - пшик, по сравнению с мамиными. Я, Бог даст, смогу и в Москву приехать для консультации, а мама не транспонтабельна. Вы только скажите, сможете ли Вы глянуть на ее результаты, хотя бы мельком. Только представить, что при нормальной функции почек, легких, печени, ей настоятельно рекомендовал ее бывший лечащий врач оставаться на преднизолоне... больше 20 лет, без перерыва, без кальция, без прикрытия. У нее бы уже давно ремиссия была бы. Очень хочется, чтобы ее борьба продолжилась как можно дольше. Если Вы не сможете проконсультировать, я в любом случае очень благодарна за внимание к моей теме. Пишу только, чтобы извиниться за всовывание моей мамы в свою тему, я уже такое делала, хорошо, что Г.А. Мельниченко, как обычно, поняла, и простила за нарушение правил форума.. Спасибо!
|
#169
|
|||
|
|||
По поводу мамы создайте отдельную тему в терапии, если, конечно, она дала Вам согласие на обсуждение ее проблем и размещение данных.
|
#170
|
|||
|
|||
Спасибо!! Да, конечно она дала согласие, ее тема уже есть... Я напишу туда, как только будет электронный вариант анализов.
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=212483 С благодарностью |
#171
|
|||
|
|||
Цитата:
По осмотру (к сожалению, заключение, пока я не сделаю все исследования, он мне не даст) своими словами: 1. Очень высокая возбудимость при проверке рефлексов, сказал, что видел такой ответ на осмотре пару раз за всю практику. 2. Сильно выраженный болевой синдром - миалгия, артралгия (но, отмечу, характер болей суставов и мои странные методы снятия этой боли мне подробно описать не удалось. Получилось просто "боли в суставах, крутит, болит как зуб, больше не успела;-). 3. Безусловно присутствует, по его мнению, фибромиалгия. Самые болезненные точки - ребра, хотя я, сразу поняв, что он смотрит, пыталась немного дессимулировать, потому что, честно говоря, не считаю это диагнозом. Ну по крайней мере тя ее считаю болезнью, на которую можно все свалить и (вы)лечить. Но он сказал, что он чувствует боль под пальцами и мои слова не имеют значения. 4. В заключение сказал, что крайне интересный и трудный пациент со смешанной соматической и соматоформной природой болей. 5. Порадовался, что у меня крепкая психика, потому что я физически нахожусь в таком мышечном тонусе и напряжении, и уровень возбудимости настолько велик, и болевой синдром настолько выражен, что тот факт, что я (пока) веду себя адекватно говорит явно в ее (психики) пользу. Приятно . Видимо, если исследования буду в норме (а они будут в норме), не получить мне "волшебной таблетки"для бодрости, способности бегать за сыном в парке, спать по ночам и не терпеть постоянно боли... Нужно будет работать над собой. Самой. Только как?.. Так что спасибо еще раз. Если Вы не против, пройду исследования - выложу результаты. Извините за рассуждения, ответов не жду, просто для информации. спасибо вам огромное. п.с. Господи, простите еще за 1 вопрос. Скажите, пожалуйста, я так и не поняла, соматоформные боли - они мне как бы кажутся? Я через них проявляю свои психологические проблемы? Т.е. если о них не думать, они пройдут, как ненастоящие? И слабость? И судороги и все-все? |
#172
|
||||
|
||||
Гипоталамический с-м - отмазка середины прошлого века. Забыть , равно как и про пролактин - впрочем , для развлечения можно смотреть - дальше будут новые анализы.
Пролактинемия = наличие пролактина в крови , есть у всех. Гипеопроалкьитнемия = диагностический поиск для исключения причина наличия- но не при отстствии же искать? Микроаденомы гипофиза есть у каждого 5-го человека на свете , и при этом жить они не мешают Если Вам нужен красивый диагноз - радуйтесь , но мастерская по замене гипоталамусов закрыта на ремонт .
__________________
Г.А. Мельниченко |
#173
|
|||
|
|||
Цитата:
К сожалению, если Вы перестанете о них думать, они не пройдут. Боль сама по себе становится болезнью и пока не разорван порочный круг самоподдержания боли страдание сохраняется. P.S. Вряд ли возможно сделать МРТ исключительно гипофиза, а тратить деньги на МРТ всей головы без показаний не очень целесообразно . |
#174
|
||||
|
||||
А МРТ гипофиза не нужно по той простой причине что нет показаний - а изменения найти очень даже можно
__________________
Г.А. Мельниченко |
#175
|
|||
|
|||
Спасибо большое, уважаемые врачи. Тогда что, вообще ничего не делать? Мне не нужен красивый диагноз. Самое лучшее - это вообще отсутствие диагнозов. Когда-то прочитала у вас на РМС - "не мешает жить - не болезнь". А если совсем не кажущая боль мешает жить? О каблуках забыла, 2 дня подряд активно жить не могу.. 1 день побегаю - на след день все болит, только зубами скрежещу. Через день опять могу...
Галина Афанасьевна, мне назначили сдать пролактин. Просто я сама знаю, что через 5 месяцев после окончания кормления результат значить ничего не будет. И, опять же, привожу направления и слова очного врача (не собственные предположения), да и не разбираюсь я в этом (пока ;-)). я так понимаю, что гиперпролактинемия перед беременностью натолкнула его на эти мысли. Так получается, что следовать его рекомендациям и тратить деньги бессмысленно? Как в том анекдоте "кому же тогда верить?!" Спасибо. Означает ли это, что мышечный тонус, боли и все такое - это моя "не совсем реальная" проблема (в отличие от моих "реальных диагнозов") и только мне самой с ней и справиться? А как? Депрессии, тревоги, психических расстройств не выявил. |
#176
|
||||
|
||||
Кормление не при чем - скорее эпопеи со щитовидной железой , но не суть - сдайте и потом начнете бегать по оценке фракции макропроалктина и по оценке роли принримаемых лекарств
__________________
Г.А. Мельниченко |
#177
|
||||
|
||||
__________________
Г.А. Мельниченко |
#178
|
|||
|
|||
Галина Афанасьевна, АД мы с неврологом даже не обсуждали, он просто изъял эту информацию из анамнеза. Он говорил о гипоталомическом синдроме, назначил исследования (из-за: пролактин перед беременностью, инверсионное нарушение циркадных ритмов, неврологический статус). У меня 2 выхода: либо вообще не доверять очным врачам, либо пытаться хоть иногда следовать рекомендациям.. От анализов и исследований хуже не будет, надеюсь... Я знаю, что АД от пролактина не повышается, и что даже если что-то есть в моем гипофизе, то это ни на что не повлияет, и что это больше выкачка денег. Но Вы ведь сами говорили, что к очным врачам ходить нужно... У невролога 7 лет не была, вот, сходила .
|
#179
|
||||
|
||||
Гипоталамический с-м в российском понимании - безбрежное море разливанное , в мировом- грубые генетические аномалии , опухоли или разрушения постинфекционные .
Расскажите -таки эпопею с пролактином ?
__________________
Г.А. Мельниченко |
#180
|
|||
|
|||
Спасибо! Нет (уже или еще) эпопеи, я его за 4 месяца до беременности последний раз сдавала (почти 3 года назад), был повышенный, начала достинекс, на 4-й цикл забеременела после 6 лет стараний. До этого тоже был стабильно повышен (сдавала где-то 3 раза), но никто ничего не назначал. Сейчас думаю сдать, раз рекомендовали...
|