Атопический дерматит. 10 месяцев без ремиссии

[JuliaZakharova]

Здравствуйте.
Уважаемые доктора, умоляю, помогите! Укажите хотя бы направление, куда двигаться... Очень рассчитываю на помощь на этом сайте, потому как скитаться по аллергологам и гастроэнтнрологам и ставить эксперименты над ребёнком смысла не вижу...
В мае 2015 родила мальчика, 3400г, 52см, 8/8. Роды самостоятельные, в срок, очень быстрые и лёгкие. Беременность отличная, без токсикоза. Диету не соблюдала. За 2 дня до родов подвернулись апельсины. Наелась. С аллергическим реакциями не сталкивалась. Ни я, ни муж. Вернее, у меня была реакция когда-то на акриловые наращенные ногти, а мужу раз поплохело от обезболивающего у стоматолога. И всё.
Единственное - в мазке практически до 30недель была Candida, ближе к родам уже не было, но выросли лейкоциты, результат бакпосева я уже не узнала - родила, но несколько дней до родов спринцевалась мирамистином.
У ребёнка на следующие сутки стала проявляться токсическая эритема. Прошла где-то к месяцу и неделе. В 2 месяца появились бесцветные пятна на внешней стороне икр. Подумала на влияние воды при частых подмываниях. Поставили противохлорный фильтр на воду. Мазала дет.кремом и бепантеном. Пятна увеличивались, стали мокнуть. Покраснели щеки. К 4 месяцам появилась краснота и мокнутие в сгибах локтей. Саму складку пыталась подсушивать циндолом, вокруг увлажнять эмолентом. В 5 месяцев стали шелушиться веки. Покраснения в подмышках, все сгибы, колени, одно большое пятно справа на животе, трескалось и мокло над и под ушками, в ушной раковине. В 7 месяцев с невероятной сухостью и шелушением кожи я уже не справлялась ничем. В 8 месяцев на расчес на ноге мы поймали герпес. Попали в инфекционку с диагнозом герпетиформная экзема капоши.
Под памперсом всегда все было хорошо. Хотя с едой четкую связь установить не получалось, исключала с самой выписки из рд все, что можно. 2раза по 3 недели убирала всю молочку, 2,5 месяца только на кролике, цв.капусте, картошке, кабачках, яблоках и хлебе. Исключала и чай, и крупы. В январе весила 40,600. Но в 7 месяцев два вечера съела по кусочку запеченной горбуши и увидела пищевую аллергию во всей красе. С тех пор попа красная уже 5 месяцев.
Теперь о моих мерах.
Прикорм начали в 8 месяцев. Сейчас нам год, ребёнок ест гречку, овсянку, цв.капусту, брокколи, редко (1 раз в неделю) индейку вымоченную и сваренную в 2 водах и перепелинный желток. Все. Остальное грудь. Перерывы в питании не меньше 4 часов. Вода фрутоняня, предлагаем постоянно, пьёт ОЧЕНЬ мало. Ночью грудь может быть очень часто, т.к. просыпается от зуда.
Температура в спальне 18°С, сейчас правда 20°С. Влажность 50-60%. Купание раз в неделю в 32°С. Утром подмывание, вечером душ. После каждой "воды" и просто по состоянию кожи - эмолент (перепробовала все возможные). Стирали и дет мылом, и мыльными орехами, и полоскали в бесхлорной воде. Одежда х/б. Днём спит на улице всегда, даже зимой.
С 3 месяцев сидим на элокоме. Выписала аллерголог. Назначенный режим - с утра 5 дней, наносить лёгкой сеткой, едва касаясь кожи. После отмены все вернулось. Недели через две я его использовала уже самостоятельно, но мешая с детским кремом и снижая концентрацию. Потом стала использовать по схеме 4 дня каждый день, 3-4 раза через день, потом через 2 и т.д. Как только появлялись промежутки, краснота вновь возвращалась. Я прям ждала, когда быстрее пройдут 3 дня перерыва, чтобы снова намазать... И так безо всякой ремиссии... Я даже не знаю, сколько таких "курсов" было... Адвантан для нас не обладал таким эффектом в снятии воспаления. Дерматолог ещё выписывала момат со словами: "Элоком - он ведь такой слабенький". Я не рискнула применять более сильный, тем более безо всякой схемы ("5 дней мазать, потом чередовать с Ля роше"), если элоком справляется. К слову, о постепенной отмене я узнала только из интернета. Ни один врач не расписал, как применять ГКС.
Полисорб, энтеросгель, из антигистаминных фенистил, зиртек, супрастин - ничего не облегчало состояние. В 10 месяцев выписали кетотифен в сиропе давать 2-3 месяца, должен уйти зуд и даже внешние проявления. Ещё за неделю до приёма зуд стал меньше - то ли дело к году, то ли я исключила пшеничную муку, то ли антибиотики в инфекционке (которые так или иначе должны были подействовать и на всякие стафилококки/клебсиеллы). Но при всем при этом, проблема не исчезает, ремиссии нет, элоком и зуд есть. Кетотифен после 2-х месяцев приёма отменила.
Теперь об анализах и врачах.
5 аллергологов, 2 дерматолога, 2 гастроэнтеролога, 4 педиатра, 1 инфекционист. Абсолютное большинство считают, что проблема в дисбактериозе и стафилоккоке.
В 1,5 месяца ещё по поводу эритемы участковая педиатр (лечила ее супрастином и бифидумбактерином) отправила сдавать на дисбак. Я, несмотря на то, что придерживаюсь мнения, что дисбака не существует, а стаф ни причём, все же сдала. В одной лаборатории нашли зол.стаф.10 в 6, ЧУВСТВИТЕЛЬНЫЙ к стаф.бактериофагу. Нам его и назначили и потом линекс. Давать ничего не стала. Через месяц появилась возможность со скидкой сдать в другой лаборатории. Нашли клебсиеллу 10 в 4, зол.стаф.10 в 6, УСТОЙЧИВЫЙ к стаф.бактериофагу! В 6 месяцев очередной аллерголог хотел накормить моего ребёнка антибиотиками по этим анализам 4-хмесячной давности. Т.к. уж к аб чувствительность совпадала. На мой вопрос о том, чтобы пересдать, ответил: "Зачем? Вы же не лечили". Я все же пересдала в лаборатории, на которую ссылались несколько врачей как наиболее достоверную. Анализы пришли идеальные! Никакой упф, пф, хорошая копрограмма и УЗИ. С этим пошли к гастроэнтерологу. Она сказала "просанировать надо" и расписала на целый лист комбинированный бактериофаг, креон, хилак, энтеросгель 2 недели пить 2 недели перерыв и так 3 месяца, что меня тоже насторожило. Это по-моему очень часто и много сорбента, который и полезные микроэлементы повытягивает... Позже обнаружила, что по самым первым анализам у того стафа устойчивость и к комб.бактериофагу... Выходит, будем бороться "с тем, не знаю чем". Или а смысл в анализах, если там все как-то странно? А если я все проделаю, впихну в ребёнка лекарств больше, чем прикорма, по итогу сдам на дисбак и приду с таким же хорошим результатом, почему бы не просанировать ЕЩЕ раз?..
2 аллерголога отправляли меня сдавать молоко на стерильность. 1 аллерголог просто хотел положить в стационар капать преднизолон, потом проводить какую-то терапию (какую - так и не ответил), опять же сдать на дисбактериоз. Ещё одна аллерголог просто выписала на хорошую сумму сдать пробы. На мой вопрос о том, что в таком возрасте это неинформативно, ответила, что я это в интернете начиталась, все информативно.
Чувствую себя дурой - т.к.выходит, что я, без мед.образования, а постоянно не согласна с врачами...
Но изрядно порывшись в интернете, у меня совершенная убежденность, что эти "лечения" неэффективны.
Но и ребёнку своему я помочь не могу. Просто не в состоянии найти причину. На неделю уезжали в крым, неделю провели в инфекционке среди кафеля, металлической мебели и обтянутых клеенкой матрасов. Все выглядит так, будто у него реакция на апельсины, а я продолжаю его этими апельсинам кормить. Пробовала перейти на смесь, ребёнок не стал есть. Были 2 разные. Опять же страх в подборе смеси и мнение о том, что с такими проблемами нужно как можно дольше кормить грудью...
Умоляю Вас, уважаемые доктора, раскройте мне глаза - в чем я не права, что делаю не так? Потому как окончательно запуталась и просто смотрю и жду, когда перерастет...
Извините, что так много. Очень старалась по существу. Но эта история за год...
Заранее спасибо.

[Dr.Volgina]

Выложите фото высыпаний.

[JuliaZakharova]

Здравствуйте, Любовь Сергеевна.
Спасибо за Ваш отклик. Фото прилагаю.
Ситуация с кожей (особенно лицо) по сравнению с январём-февралем несколько другая. Что изменилось в образе жизни?
* после курса цифотаксима в инфекционке дней 20-30 давала бифидумбактерин в ампулах (хотя слышала мнение врачей о неэффективности и даже порой опасности, но инфекционист убедила, да была потребность хоть что-то пытаться сделать);
* с конца февраля исключила из своего рациона пшеницу. Тем не менее за три месяца ремиссии нет (правда были срывы как то: блины на масленицу, кулич на Пасху). Но хочется верить, что в том ужасе была виновата накопившаяся месяцами пшеница...
* ещё мне видится вероятным, что дело к году и продолжается становление ЖКТ и печени.
Что касается области под памперсом - исключила из рациона моего и сына яблоки (уже недели 2), и пятна покраснений стали менее яркими и четкими. Но уверенности все равно нет, возможно, это действие элокома. Не получилось фото попы и поясницы - там как-будто все дело в подгузниках... Меняли марку, безрезультатно. Сейчас наношу толстый слой бепантена, и чуть лучше. Не могу оставить без подгузника - ребёнок сразу начинает рвать писюн. Кроме того часто не удаётся подловить на горшок, и выходит, что моча течёт по и так раздраженным ногам. После каждого пописа мыть - это опять же частые контакты с водой. Салфетки у меня не вызывают ощущения свежести... Чувствую себя тупицей, не способной решить даже эту задачку.
Любовь Сергеевна, позвольте ещё несколько уточняющих вопросов.
1. Имеет ли смысл ещё раз пробовать исключить корову? Может быть так, что трёх недель недостаточно?
2. За счёт чего порекомендуете расширить прикорм? С введением прикома в 8 месяцев (инфекционист порекомендовала начать с серых каш) ребёнок стал очень круто и реже ходить в туалет. Вплоть до овечьего стула. Сейчас около недели ребёнок постоянно висит на груди, стул стал мягким. Кипяченную воду не даю. Максимум, что вызывает подозрение - промышленные каши даже при приличном разбавлении водой способны ещё эту воду впитать. Может, в кишечнике они и впитывают жидкость? Бред?
3. Антигистамины. При кетотифене зуд присутствовал, но после отмены стал более выраженным. А может дело в увеливающихся перерывах элокома? Зиртек давала 2 недели эффекта не увидела. Может, накопление дольше происходит?
Как видите, ни в чем не уверена. Строгой стратегии нет. От того, что на кожу гкс, а внутрь парабены, вообще в ужасе.
Ещё раз спасибо.

[JuliaZakharova]

Умоляю, доктора, помогите!..
Встречала информацию, что летом деткам легче. Сейчас в Волгограде +30°С, а я не могу раздеть ребёнка - он тут же себе все расчесывает. Воздушные ванны у нас - это считанные минуты, пока я наношу эмолент. И тут же видимо его вытираю одеждой - за то время, что я буду ждать впитывания, кожа будет уже расцарапана.
И ещё не представляю, как помочь ребёнку в плане зуда в области мошонки. Явного покраснения там нет (возможно, действие элокома, я разумеется не наношу его под подгузник), но зуд такой, что без памперса не могу оставить даже на секунды...
От антигистаминов толку не вижу.

[JuliaZakharova]

Если кто-то это читает, возможно будет полезно...
В июне, после того как ребёнку исполнился один год уехали в Анапу. Там буквально на 3-4й день кожа начала очищаться БЕЗ ВСЯКИХ ГКС! Из всех перепробованных эмолентов подходил Topicrem. Им и пользовалась. В Анапе были 17 дней. Ребёнок стал с абсолютно нормальной кожей, без покраснений, гиперемии. Однако оставался ещё зуд.
По возвращении в Волгоград, побежала показывать всем врачам, которые ставили на дисбактериоз, мамину диету, "дырявый кишечник" (и такое звучало) и тд. Все согласились, что "не климат".
Опять же буквально на глазах состояние кожи начало ухудшаться. Через месяц удалось выехать в Керчь. Зуд был безостановочным. Антигистаминные никогда эффекта не оказывали. В Керчи мы жили 1.5 месяца. Было легче, но с Анапой не сравнить. В середине сентября вернулись в Волгоград. Октябрь-ноябрь (ребёнку 1.5 года) - значительно легче. Зимой снова хуже, я подозревала (встречала опыт на форумах), что в зимний период в воду видимо что-то
добавляют. Стали после душа ополаскивать кипячёной водой. Это давало эффект.
Весной попали на обследование в Москву в Центр здоровья ребёнка (сейчас под рукой нет документов, на Ломоносовском). Там мне впервые очный врач подтвердил, что я всё делала правильно - снимала обострение гкс, ухаживала за кожей эмолентами, причин у АД может быть великое множество, ребёнка можно ограничить во всем, а сыпать будет, поэтому должен быть правильный уход за кожей. На момент госпитализации были покраснения на запястьях. Там же сдали аллергопробы (в достоверность которых я не верила, но согласилась, потому что уже была сдана кровь из вены для какого-то анализа, и её можно было использовать для проб). Пробы показали абракадабру - то, чем питались спокойно было якобы противопоказано и наоборот. Последующая консультация аллерголога это подтвердила - по его словам достоверность 50/50.
К 2м годам этот кошмар окончательно закончился. Ребёнок ел клубнику, шоколад, т.е. дело было не в еде.
И вот тут весьма интересная информация к размышлению. В 1.5 года я пошла к консультанту по ГВ чтобы получить рекомендации по завершению ГВ. Объяснила, что грудь только ночью, потому что дерматит, зуд, и только так могу успокоить малыша. Консультант - она же психолог, вела занятия в школе мам. И сокрушалась, что меня нужно было вычислить раньше (я так поняла - ещё на занятиях, в период беременности), что всё дело во мне, что я неконфликтный человек, не в состоянии отстоять свои границы, а всё держу в себе. Дети в младенческом возрасте всё ощущают кожей. И мой нервоз, негатив ребёнок считывает кожей. Звучит возможно неправдоподобно, недоказуемо, но... меня всегда удивляло, почему локация пятен и более серьёзных проявлений у малыша именно на правой стороне тела? А ведь я носила его на левой руке, как раз правой стороной к себе... А причиной моего негатива, злости и зашкаливающей нервозности была свекровь. С которой я была вынуждена ежедневно созваниваться, 3-4 раза в неделю видеться и при этом мило улыбаться, фильтруя всё то, что она несла, не стараясь фильтровать. Это было невероятно тягостное, раздржающее общение, которого я бы и рада, но не могла избегать...
Когда мы уехали в Анапу с мужем и ребёнком, я перестала с ней общаться, она всё могла узнавать из разговоров с сыном. Таким образом, наряду с влажным воздухом, ребёнок получил спокойную умиротворенную мать. В его 1.5 года после серии истерик от свекрови я перестала с ней окончательно общаться. Хотя штормила меня эта ситуация ещё долго, пришлось даже ездить к психологу, потому как это несвойственно для меня - быть с кем-либо в ТАКИХ отношениях, тем более это мать мужа.
Тут нужно добавить, что у неё был психиатрический диагноз (я его не знаю, от меня многое скрывали), по которому инвалидность. В общей сложности мы не общались почти 5 лет. В июне этого года она выпрыгнула из окна пятого этажа.
Конечно, уверенности, что я нашла те самые "апельсины", на которые реагировал мой ребёнок, у меня нет. Но тем не менее считаю, что виной такому страшному дерматиту эти отношения.
Итог.
Как и описано в множестве доказательных источников - еда, как правило, ни причём. Дисбактериоз - тоже. Применение системных гормонов (участковый педиатр и один из аллергологов настаивали на капельницах преднизолона для "купирования обострения". То, что я и так отлично купировала кремом Элоком) может вызывать отставание в росте и развитии. Кожа ввиду своего строения требует особого ухода - использования эмолентов. Для снятия воспаления в период обострения - гкс. А так же влажный воздух, исключение потения, перекорма-переедания, воздействия бытовой химии. Сохранение ГВ как можно дольше.
Сейчас сыну 6 лет. Бывает, на что-то среагирует, но опять же чёткой связи нет. Прошлым летом ночью начал чесаться, пошли отечные пятна, сказали крапивница. Я решила, что он мог проконтактировать с веником из полыни. Этим летом нарвал букет мне вместе с полынью - всё нормально. Весной влетел лицом в букет с гиацинтами-тюльпанами-нарциссами, была такая же кошмарная пугающая реакция, сняла гидрокортизоновой мазью 1%. На следующий день опять полез в этот букет - и ничего.

Я прошу прощения, если вот этим сообщением нарушаю правила. Но мне бы хотелось, чтобы вот эту причину - психологическую - у матери - и врачи, и мамы тоже могли бы рассматривать как возможную... наравне с белком коровьего молока.