Гормоны надпочечников

[volodya]

Здравствуйте!
Помогите пожалуйста, посоветуйте, что делать?
В 1998г. был назначен дексаметазон воизбежание кровоизлияний в мозг.Принимаю гормоны по сей день. За время приема приходилось увеличивать понемногу дозу, когда становилось хуже, доза доходила до 5,5 таблетки ( 2,75мг. Дексаметазона) . При этом постоянная сильная слабость и все симптомы недостаточности коры надпочечников. Врачи советовали находить оптимальную дозу, попытаться сбавлять. Я постепенно сбавлял, доходил до 2 таблеток (1 мг. Дексаметазона). Было очень плохо, сильно перебаливали мышцы, но постепенно все восстанавливалось, со временем приходилось опять добавлять, и так постоянно туда-сюда. Сейчас я принимаю 3 таблетки дексаметазона. Два месяца назад я попытался немного сбавить дозу, стал принимать 2,75 таблетки, но заболела сильно левая нога , при движении пронизывающая боль, особенно по боковой части бедра и в месте соединения ноги и таза, нога стала подгибаться, не держать, с каждым днем все хуже, в итоге практически перестал ходить, опять вернулся на 3 таблетки дексаметазона, какой то момент стало чуть получше, но боли сильные остались, но теперь постепенно опять состояние стало ухудшаться, нога подгибается, не держит, передвигаюсь с посторонней помощью. Посоветуйте , что делать в данной ситуации – или терпеть на дозе 3 таблетки и со временем все установится, или терпеть бесполезно, надо увеличивать дозу гормонов, может есть какие-то препараты, которые можно попринимать в это время, или поделать массаж ног. Помогите пожалуйста, подскажите.

Спасибо.

[Anna_Shvedova]

По какому поводу назначен дексаметазон ("во избежание кровоизлияний в мозг" - это не показание)? Какой у Вас основной диагноз?

[volodya]

Здравствуйте!
Дексаметазон был назначен вот по такому поводу:
В 1997г. была диагностирована опухоль
Был поставлен диагноз: Опухоль правой верхней ножки мозжечка с распространением на бульбарные отделы ствола головного мозга и правое полушарие мозжечка.
С целью снижения отека ствола головного мозга и снижения вероятности кровоизлияния в опухоль нейрохирурги назначили глюкокортикоиды. В то время, как они сказали – это необходимо, потом по результатам снимков , опухоль пришла в спокойное состояние и нейрохирурги сказали , что гормоны больше не нужны, их надо попытаться убрать. Вот в течении нескольких лет я пытался сбавлять, но полностью убрать не получалось, состояние ухудшалось – приходилось постепенно наращивать дозу, потом опять пытался сбавлять, было очень плохо, мышцы спины сильно перебаливали, были разные боли , но со временем проходило все, возвращался к своему прежнему состоянию . Вот и сейчас решил немного сбавить дозу дексаметазона, но стала болеть и отказывать левая нога – пронизывающая боль при любом движении, нога подгибается, не держит – все это продолжается
два месяца, вернулся на 3 таблетки дексаметазона, но состояние лучше не становится, и я не знаю, в данной ситуации надо еще добавлять дексаметазон или терпеть на дозе 3 таблетки более длительное время и все восстановится. Что можно поделать в это время, какие-то уколы, массаж ног, применить какие-то мази. Меня беспокоит сильно состояние ног , как-то надо восстановиться, чтобы ходить самому, а что делать не знаю. Спасибо

[Melnichenko]

Давайте попросим нейрохирургов посмотреть вашу тему, а потом поговорим о том, как быть с дексаметазоном и бесспорно существующими проблемами его длительного приема

[Dr.IrMa]

Тема перенесена в "Эндокринологию" из раздела "Акушерство и гинекология".

[volodya]

Здравствуйте.
Я находился на лечении в Петербурге в институте им.Паленова,я проходил постоянно контрольные обследования, опухоль сейчас уже 9 лет в одном и том же состоянии , нейрохирург сказал, что гормоны не нужны однозначно, надо бы их убирать, на опухоль они уже никак не влияют. Я обращался к эндокринологу с вопросом , как сбавлять гормоны, он написал схему сбавления, понемногу постепенно убавлять утреннюю, потом дневную дозы, следить за давлением, если станет очень плохо, давление упадет, то немного вернуться назад, но полностью избавиться у меня тогда так и не получилось, ниже 2 таблеток снизить я так и не смог. Итак в течении этих 9 лет приходилось мне то увеличивать дозу, то опять пытался сбавлять. При этом при сбавлении состояние резко ухудшалось: и ходил очень тяжело, и тело "ломило" мышцы перебаливали, но в течении 2-3 недель все восстанавливалось, я опять чуть-чуть сбавлял, опять все болело, но опять восстанавливалось.Врачи говорили , что это синдром отмены гормонов. Сейчас я принимаю 3 таблетки дексаметазона. Попробовал сбавить немного , стал принимать 2,75 т. состояние также ухудшилось, заболели мышцы спины, при движении пронизывающая боль и левая нога - также при движении пронизывающая боль, но в течении 3 недель состояние общее стало лучше , спина перестала болеть, но нога стала с каждым днем болеть понемногу сильнее и сильнее, потом стала подгибаться, дошло до того , что перестал сам ходить, решил вернуться на 3 таблетки, стало немного получше, стал опять понемногу сам ходить, но через неделю опять стала нарастать боль в ноге, опять стала подгибаться, сам опять почти перестал ходить.Я думаю, что это тоже синдром отмены, потому что если общее состояние у меня получше, то и нога вроде тише болит и хожу получше, как состояние ухудшится и с ногой все хуже. Вот я и хотел спросить: в такой ситуации, если проблемы с ногой из-за попытки сбавить дозу гормонов, то как поступить - более длительное время нужно потерпеть на 3 таблетках и все придет в норму, или не получится и надо увеличивать дозу гормонов, и что можно в этот момент предпринять, поделать уколы, массаж ноги и т.д.
Я прошу Вас , как врача -эндокринолога, посоветовать, если проблемы с ногой из-за попытки сбавления дозы гормонов, чтобы восстановиться надо увеличить дозу гормонов, или это ничего не даст и надо на старой дозе гормонов в 3 таблетки подождать, потерпеть в все придет в старое состояние. Посмотреть на ситуацию с точки зрения, что это от сбавления - синдром отмены. Спасибо

[Melnichenko]

Ради всего святого - мы же вас не видим
В теории : постепенное снижение + симптоматическая терапия +перевод на заместительную

[volodya]

Спасибо за ответы.
Пока попробую потерпеть на 3 таблетках, наверное для того , чтобы состояние восстановилось до уровня, как было перед началом сбавления дозы гормонов надо подождать более долгий срок. Пока прошло 3 недели.
Как я знаю, доза - 3 таблетки дексаметазона (1,5 мг) чуть даже больше, чем необходимая суточная потребность организма в гормоне надпочечников. Так ли это ?
Ну а пытаться сбавлять видимо теперь нужно только под наблюдением врача, принимаю гормоны уже долго - 10 лет, самому не смочь.
И на последок , может Вы посоветуете, где лучше всего можно проверить состояние надпочечников, качественно сдать и получить необходимые анализы, вобщем получить полную картину состояния надпочечников и в дальнейшем возможно провести в стационаре сбавление и избавление от гормонов, если это будет возможно. Есть ли хорошие центры в Санкт-Петербурге? Спасибо.

[Melnichenko]

дексаметазон и природные гидрокортизон сопоставляют ПО только и едиственно глюкокортикоидной активности и то в основном противовоспалительной
дексаметазон задумывался не для того. чтобы им лечить надпочечниковую недостаточность - для того, чтобы давить воспаление
Поэтому не им возмещают нехватку природных гормонов

[volodya]

Здравствуйте Галина Афанасьевна . Обращаюсь к вам, как к директору института клинической эндокринологии ЭНЦ РАМН.
Посодействуйте в решении моей проблемы.
Дело вот в чем: От Костромского департамента здравоохранения был направлен запрос в ваш эндокринологический центр, чтобы меня взяли по выделенной квоте на обследование и лечение, так как у нас в области такое обследование и лечение провести невозможно. Я получил ответ, но он мне совершенно непонятен, также нам ответили в департаменте, что ответ непонятен. Возможно в эндокринологическом центре тоже несовсем поняли запрос и так ответили.

В ответе просто даются рекомендации , что нужно сдать анализы на кортизол и АКТГ и провести замену дексаметазона на преднизолон. Но у нас это сделать невозможно, почему меня и направили в Москву в эндокринологический центр.
У нас в области не проводится обследование надпочечников на кортизол, АКТГ и функций гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковой системы.
По поводу диагноза – эндогенный гиперкортицизм или синдром Кушинга – все это под большим вопросом.
Эндокринолог на приеме сразу сказала, что это первый такой случай в её практике и вывод о наличии синдрома Кушинга она сделала на основании того , что я длительное время принимаю гормоны и есть кое-какие признаки – лунообразное лицо, стрии, но никаких обследований по этому поводу не проводилось. Я делал только рентген грудной клетки, врач думала , что уже есть нехватка кальция и идет разрушение костей – но все оказалось в норме, также сделал общий и химический анализ крови:
Все показатели в норме.
Я также написал письмо в отделение нейроэндокринологии, приведу вам его содержание, в нем содержится также полученный мною ответ:
“ Здравствуйте Ольга Борисовна Безлепкина, Людмила Яковлевна Рожинская, Светлана Дмитриевна Арапова.
Обращается к вам Чернов В.В. 1977 г.р. по поводу полученного от вас письма – Исх. № 28/10 865 от 26.06.08, в котором вы даете ответ на письмо из Департамента здравоохранения Костромской области №2287 от 12.05.08
Содержание вашего ответа:
Сообщаем, что вопрос об отмене дексаметазона в дозе 0,75 мг. в сутки с 1997г. проблематичен. Для смягчения признаков эндогенного гиперкортицизма рекомендуется перевести пациента вместо дексаметазона на одну табл. преднизолона после завтрака и ½ табл. после ужина, предварительно определив в крови кортизол и АКТГ утром в 8-9 часов и вечером в 22 часа.
Более подробно опишу свою ситуацию:
В 1997г. была диагностирована опухоль
Был поставлен диагноз: Опухоль правой верхней ножки мозжечка с распространением на бульбарные отделы ствола головного мозга и правое полушарие мозжечка.
С целью снижения отека ствола головного мозга и снижения вероятности кровоизлияния в опухоль нейрохирурги назначили глюкокортикоиды. В то время, как они сказали – это необходимо, по результатам снимков опухоль сейчас уже 9 лет в одном и том же состоянии , нейрохирург сказал, что гормоны не нужны однозначно, надо бы их убирать, на опухоль они уже никак не влияют. В течении этих 9 лет я самостоятельно дома пытался сбавлять, доводил дозу дексаметазона до 1,75 т. (0,875 мг.), но потом состояние ухудшалось, приходилось увеличивать дозу постепенно, принимал максимально 5т. (2,5 мг) , потом опять сбавлял, и так несколько раз. При каждом сбавлении было очень плохое состояние, но постепенно все восстанавливалось. Организм реагировал на снижения, прибавления, эмоциональные и физические нагрузки – в течении нескольких дней состояние восстанавливалось.
Сейчас я принимаю 3 т. (1,5 мг) дексаметазона с мая 2007 г., попытался в январе 2008г. сбавить немного дозу, но состояние сильно ухудшилось, заболели ноги, стало очень тяжело передвигаться и состояние уже не восстанавливалось, как прежде, пришлось вернуться опять на 3т. Советовались с эндокринологами и они сказали, что сбавления проводить получится сейчас только в условиях стационара, под наблюдением врачей с применением заместительной терапии. По этому вопросу мы обратились к эндокринологу в областную больницу, но там ответили, что у нас в области не проводится обследование надпочечников на кортизол, АКТГ и функций гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковой системы, направили в департамент здравоохранения, который выделил мне квоту для прохождения соответствующего обследования и лечения (сбавления дозы гормонов) в ваш эндокринологический научный центр.
Хочу обратить ваше внимание на то, что никаких обследований по поводу диагноза – эндогенный гиперкортицизм и синдром Кушинга мне никто не проводил, я не сдавал анализы на кортизол и АКТГ , так как у нас в области такие анализы и обследования не делают, возможно никакого синдрома Кушинга нет.
Поэтому меня департамент здравоохранения направил к вам для прохождения такого обследования и дальнейшего лечения.
Ваши рекомендации у нас выполнить невозможно.
Обращаюсь к вам с просьбой-еще раз рассмотреть мое дело, потому что по моему заболеванию квалифицированную помощь я могу получить только в вашем центре и квота от Костромского департамента есть только в ваш центр.”

Галина Афанасьевна, очень вас прошу помогите в решении данного вопроса, если мне откажут в помощи в вашем институте, то навряд ли где-то в другом месте мне помогут.
Мне 31 год и думаю организм мой восстановится и заработает, если провести соответствующее квалифицированное обследование и лечение , если не совсем убрать дексаметазон, то хотя-бы сбавить дозу и перейти на преднизолон.
Может назначат консультацию и проведут предварительное обследование.
С уважением к вам Чернов Владимир.

[Melnichenko]

Для перевода на заместительную терапию НЕ нужно никакого определения работы надпочечников в вашей ситуации ( у вас эКзогенный гиперкортицизм, с-м Кушинга )


Здоровые надпочечники вырабатывают количество гидрокортизона, равное примерно 30-50 мг в день ( в зависимости от активности поведения и стрессов ) , то есть если надпочечников нет совсем, продукцию гидрокортизона восполняют 2 таблетки преднизолона ( 10 мг) или 30 мг кортефа

При нехватке минералокортикоидов ( у вас этого особо не приходится ожидать) дают еще кортинефф

Мне не совсем понятен ответ моих коллег - он грешит излишним академизмом и не совсем понятна ситуация в Костромской больнице - определение кортизола и АКТГ не является строго обязательным исследованием, а замена дексаметазона на преднизолон + кортеф вполне выполнима в любом стационаре, где есть эндокринолог или хотя бы терапевт
Здесь немножко терпения ( вы привыкли жить на стероидах в большой дозе ) и выдержки
Смысл стационара в том, чтобы быстренько подколоть тот же гидрокортизон, если будут нужен или преднизолон
Вполне разумна схема пошаговой замены - оставить на ночь 1/2 дексаметазона и заменять по полтаблетки дексаметазона утреннегог и обеденного на полтаблетки преднизолона и кортефа
Ситуация непростая - у врачей нет опыта, веротяно, но и не требующая каких-то специальных удаленных от места жительства обследований

[Melnichenko]

У меня сегодня крайне неудачный день
Причины ошибочного написания эНдогенный с-м Кушинга вместо эКзогенный я выяснила ( как всегда, человеческий фактор ), но ни мне , ни Володе от этого не легче, также стали понятне фантазии насчет АКТГ и кортизола
Владимиру будет прислано заключение, а также принесены извинения
А вот переход на заместительную терапию все- таки бессмысленно проводить в Москве - и здесь мы готовы разговаривать с врачами того эндокринологического стационара , где начнут этот перевод
Было бы очень хорошо, если бы нейрохирурги посмотрели тему

[volodya]

Галина Афанасьевна, большое спасибо за то, что вникли в мою проблему и помогли разобраться.
Вы рекомендуете мне обратиться к нейрохирургам, чтобы они подтвердили, что можно сбавлять и удалять гормоны без последствий для опухоли?
Галина Афанасьевна, в ответе вы мне пишете о том , как перейти с 3-х таблеток дексаметазона (1,5мг.) на соответствующий этому количеству преднизолон 2 таблетки (10мг.), но можно ли будет потом пытаться сбавить дозу гормонов до рекомендуемых 0,75мг. дексаметазона ( 1,5 т.) или соответствующее количество преднизолона (5мг.) или здесь нужно будет проводить обследование надпочечников и какая терапия проводится при сбавлении? (какие в это время вводятся лекарства ? или таких нет - надо просто терпеть?)
Вы считаете, что сбавление в моем случае навряд ли получится?
Еще раз спасибо . Чернов Владимир

[Melnichenko]

Владимир, я попросила нейрохирургов нашего форума вникнуть в проблему
- то есть что же сейчас с опрухолью
А вот что с надпочечниками ясно и так- если дать на ночь здоровому человеку 2 таблетки дексаметазона, уровень своего кортизола наутро станет меньше минимум в два раза, а если давать еще бьльшие дозы, да много лет, своего кортизола просто не станет - а вот Кушинг экзогенный будет, потому как дексаметазон буде оказаывать влияние а ла кортизол , но побольше и избирательно
Если можно заменить дексаметазон по соображениям нейрохирургов, то дело тольок за тем, чтобы терпеливо заменять- своего кортизола нет и , может быть, нет альдостерона ( должен бы остаться, но кто знает, а смотреть негде да и не обязательно на первом этапе)
Как вы распределяете дексаметазон ?

[EVP]

Владимир, вам нужно выложить снимки МРТ на любой внешний хостинг, например фотофайл.ру, здесь дать ссылку. Еще интересует неврологический статус, приведите описание осмотра невролога или нейрохирурга при постановке диагноза и сейчас, есть ли у вас неврологический дефицит - нарушения силы, движений, координации, чувствительности, другие? Опишите.