двухстороннее кровоизлияние надпочечников, 100% гармональное замещение

[ElenaLebed]

Ребенок рожден 23.06.20. Вес 4370 гр, рост 55 см.
Находился в отделении реанимации новорожденных с 25.06.20 по 02.07.20 с диагнозом:
Р 91.0 Церебральная ишемия 3 степени, синдром угнетения, острый период неонатальные судороги в анамнезе (в роддоме сахар упал до 0,23). ДН 3 степени, вентиляционного типа. Первичная надпочечниковая недостаточность (Кровоизлияние в надпочечники с 2х сторон). Внутриутробный увеит с обеих сторон. Остатки зрачковой мембраны с обеих сторон. Рубеоз радужки обеих глаз. Реципиент препаратов крови. Доношенный новорожденный.
Сразу назначен Кортифф 06.00-1.25 мг, 14.00-1.25 мг, 22.00-1.25 мг. С 12.09.20 Добавлен Кортинефф 0,25мкг 2 раза в день в 06.00 и в 18.00 (До приема кортинеффа 10.09.20 К+5.3ммоль/л при норме 3.5-5.1, Nа+ 133.7 ммоль/л при норме 136-146, Хлор 100.4 при норме 98-107. После начала приема 01.10.20 К+5.1ммоль/л при норме 3.5-5.1, Nа+ 138.2 ммоль/л при норме 136-146, Хлор 104.1 при норме 98-107 )
УЗИ 08.12.20 ПОЧКИ: типичного положения, правая больше левой на 15%
ПРАВАЙ: 68Х18мм, ровным контуром, ЧЛС вероятно расщеплена, лоханка 2мм, перенхима нормальной эхогенности, толщиной 10мм.
ЛЕВАЯ: 59Х31 мм, ровным контуром, ЧЛС лоханка 12мм, перенхима нормальной эхогенности, толщиной 10мм.
Дифференцировка слоев не нарушена, в/з мочеточника не расширена.
НАДПОЧЕЧНИКИ
СПРАВА: на уровне верхнего полюса правой почки определяется анэхогенная округлая структура с гиперхогенной стенкой и перегородками, структура размером 13мм в поперечнике.
СЛЕВА: на уровне верхнего полюса левой почки определяется анэхогенная же округлая структура с гиперхогенной стенкой, структура размером 12-13мм в поперечнике. На уровне основания левого надпочечника не исключается наличие небольшого участка (до 4-6 мм) с характерными для границ кортикального и медуллярного слоя исчерченностью при сканировании L 14

28.12.20 Снизили дозировку кортинеффа до 0.25мкг 1 раз в день, ренин до снижения был 194.6 мкМЕд/мл
7месяцев 23 дня рост 66, вес 7900
Глюкоза 5.12ммоль/л 3.33-5.55
Калий (K+) 5.0ммоль/л 3.6-5.8
Натрий (Na+) 136,5ммоль/л 129-143
Хлориды 103ммоль/л 93-112
АКТГ 3.7 пг/мл 7.2-63.6
Кортизол (без кортефа 10 часов) 0.1 мкг/дл утро 6.2-19.4 день 2.3-11.9
17-ОН-прогестерон 0.08 нг/мл 0.66-2.81
Ренин прямой 216.4 мкМЕд/мл стоя 4.4-46.1 лежа 2.8-39.9

Эндокринолог в поликлинике считает, что нужно снижать дозировку кортеффа., ребенок отстает в росте, АКТГ и 17-ОН-прогестерон задавленны. Но не берет на себя ответственность и боится снижать. Опыта в Челябинске по таким детям нет.
Мы не знаем что нам делать.