Относительно синдрома Паллистера Киллиана

[Gulshaiyr]

Здравствуйте, моему ребенку поставили диагноз синдром Паллистера К иллиана. Сейчас ему год и три месяца. Клиническая картина: не сидит, не ползает, голову не поднимает, опора на ножки слабая, гипотония мышц жуткая, вообщем очень сильно отстает от развития. Сами мы живем в городе Бишкек, (Киргизия). И это оказалось первым случаем в Средней Азии. Наши местные врачи никакие прогнозы не дают. Я бы хотела узнать от Вас? Были ли подобные случаи у Вас? И есть ли В Москве реабилитационные центры для таких деток? Хочу все узнать по подробнее. Это мой первый и пока единственный ребёнок. Заранее, благодарю!

[POLINA_S]

Добрый день. Специфических методов лечения синдрома Паллистера-Киллиана не существует. Детям рекомендована программа ранней помощи и, при необходимости лечение сопутствующих заболеваний. Методы лечения только симптоматические и поддерживающие.
Специальных центров для детей с данными нарушениями, конечно, нет. Есть
Морозовской больнице есть центр орфанных/редких заболеваний, где могут предоставить медицинское сопровождение. Психолого-педагогическая поддержка оказывается в любых реабилитационных центрах, занимающихся детьми с нарушением развития.
Попробуйте поискать у вас в Киргизии центр орфанных заболеваний и реабилитационный центр. Советую вам в сети поискать родительские форумы, где общаются родители с аналогичным диагнозом. Для вас это будет мощной эмоциональной и информационной поддержкой. Например ""Дети-ангелы — сайт сообщества родителей особых детей" Там в основном про детей с ДЦП, но есть и дети с вашим диагнозом. Там вас могут проконсультировать и специалисты.