Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера
  #1  
Старый 16.11.2018, 00:08
motilek86 motilek86 вне форума Пол мужской
Серфер
 
Регистрация: 29.10.2018
Адрес: Ростов-на-Дону
Сообщений: 7
Сказал(а) спасибо: 3
motilek86 *
Истиная полицитемия 15 лет, мутация JAK2 V617F - 81%

Здравствуйте, диагноз поставлен 15 лет назад, последние результаты я прикрепил в виде вложений.

Женщина 55 лет, рост 165, вес 72.

На данный момент прописали 1/4 аспирина ежедневно, впрочем как и ранее.
Последнее кровопускание делали в июне 2017 года.

Местный гематолог хотел назначить препарат Hydrea, к слову его уже давно нам пытаются навязать но мнения разных специалистов разнятся и мы решили не применять эту химию, гематолог нас направил на консультацию в Краснодар, там сказали с Hydrea повременить так как на мутацию препарат не влияет, а анализы сказали пока что неплохие, их я прикрепил.

Ранее мать колола интерферон, потом его отменили.

Вопрос: кто такое мутация гена JAK2 V617F - 81%, как понимать 81%, что будет например если 100% наберется, никак не найдем понятного ответа?

Посоветуйте каким препаратом в нашем случае продолжать лечение, Hydrea боимся, так как химия больше калечит чем лечит.

Спасибо за уделённое время!
Изображения
Тип файла: jpg 1.jpg (1.15 Мб, 23 просмотров)
Тип файла: jpg 2.jpg (1.24 Мб, 15 просмотров)
Тип файла: jpg 3.jpg (613.6 Кб, 14 просмотров)
Ответить с цитированием
  #2  
Старый 17.11.2018, 15:54
motilek86 motilek86 вне форума Пол мужской
Серфер
 
Регистрация: 29.10.2018
Адрес: Ростов-на-Дону
Сообщений: 7
Сказал(а) спасибо: 3
motilek86 *
Извините писал ночью и не мог позвонить маме, теперь нет возможности откорректировать первое сообщение, поэтому пишу это.

Корректировки:
1) Женщина 55 лет, рост 165, вес 80.
2) Диагноз истиная полицитемия не 15 лет, а 12 лет.
3) Мутация JAK2 V617F - 85%

Добавлю: Интерферон 2 альфа В принимался 2.5 года, назначен был при меланоме кожи и истиной полицитемии, ни на что не повлиял, кроме как на иммунитет, стала меньше простужаться.

Мать плохо переносит жару, в летнее время раздувает ноги (венозный застой, артроз ступней).

[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]

Последний раз редактировалось motilek86, 17.11.2018 в 16:21.
Ответить с цитированием
  #3  
Старый 27.11.2018, 20:38
motilek86 motilek86 вне форума Пол мужской
Серфер
 
Регистрация: 29.10.2018
Адрес: Ростов-на-Дону
Сообщений: 7
Сказал(а) спасибо: 3
motilek86 *
Извините, просто прошло 10 дней, может мне кто нибудь ответить?
Спасибо!
Ответить с цитированием
  #4  
Старый 27.11.2018, 21:53
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad на форуме
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Адрес: Хьюстон, Техас
Сообщений: 59,376
Поблагодарили 23,183 раз(а) за 22,002 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Невозможно заочно ничего сказать согласно представленной информации, Вы можете связаться с очными специалистами вне Краснодара и организовать маме их посешение и получение второго мнения. В целом рекомендуется поддерживать меньшую концентрацию гемоглобина/гематокрита путем проведения периодических инфузий, если есть желание разбираться самостоятельно в вопросе, то вот здесь совр. рекомендации по лечению ведению в завис. от возраста и факторов риска:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
  #5  
Старый 27.11.2018, 23:09
motilek86 motilek86 вне форума Пол мужской
Серфер
 
Регистрация: 29.10.2018
Адрес: Ростов-на-Дону
Сообщений: 7
Сказал(а) спасибо: 3
motilek86 *
Цитата:
Сообщение от Dr.Vad Посмотреть сообщение
Невозможно заочно ничего сказать согласно представленной информации, Вы можете связаться с очными специалистами вне Краснодара и организовать маме их посешение и получение второго мнения. В целом рекомендуется поддерживать меньшую концентрацию гемоглобина/гематокрита путем проведения периодических инфузий, если есть желание разбираться самостоятельно в вопросе, то вот здесь совр. рекомендации по лечению ведению в завис. от возраста и факторов риска:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Спасибо за ответ!
Материал по ссылке прочитал, полезно!
Появилась хоть какая то конкретика, во всех проведенных исследованиях о которых там говорилось ни слова о том что "химия" (хлорамбуцил, радиофосфор, пипрофран) кому то помогла она только делала хуже, о Hydrea вообще ни слова.

Пара вопросов:
1) Под проведением периодических инфузий, если я вас правильно понял, Вы имеете ввиду раствор для разжиживания крови, для проведения кровопускания, так? Как часто можно делать кровопускания?
2) Какой препарат, по Вашему мнению, держит баланс формулы крови лучше остальных, маме Hydrea как раз под этим предлогом хотели назначить.

Спасибо за уделенное время!
Ответить с цитированием
  #6  
Старый 27.11.2018, 23:16
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad на форуме
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Адрес: Хьюстон, Техас
Сообщений: 59,376
Поблагодарили 23,183 раз(а) за 22,002 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
1. правильный термин ексфузий или кровопусканий, инфузии напечатались/исправились автоматом - их делает очный врач в таком количества с такой частотой чтобы гематокрит был менее 45%, если найдете в Краснодаре очного врача, который захочет научиться - подскажу ему как ето делается, ни Вы по телефону, ни мама сама у зеркала такое не сделаете.
2. Только пегинтерферон/пегасис в достаточной дозе приводит к ремиссии болезни (% JAK2 мутантных клеток падает менее 5), пока показаний к Гидреа не вижу
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
  #7  
Старый 27.11.2018, 23:35
motilek86 motilek86 вне форума Пол мужской
Серфер
 
Регистрация: 29.10.2018
Адрес: Ростов-на-Дону
Сообщений: 7
Сказал(а) спасибо: 3
motilek86 *
Цитата:
Сообщение от Dr.Vad Посмотреть сообщение
1. правильный термин ексфузий или кровопусканий, инфузии напечатались/исправились автоматом - их делает очный врач в таком количества с такой частотой чтобы гематокрит был менее 45%, если найдете в Краснодаре очного врача, который захочет научиться - подскажу ему как ето делается, ни Вы по телефону, ни мама сама у зеркала такое не сделаете.
2. Только пегинтерферон/пегасис в достаточной дозе приводит к ремиссии болезни (% JAK2 мутантных клеток падает менее 5), пока показаний к Гидреа не вижу
1) Пегинтерферон/Пегасис, я так понимаю это Пегинтерферон альфа-2а правильно?
2) Пегинтерферон альфа-2b (Пегинтрон или Альгерон точно не знаю, уточню если это важно) принимался 2.5 года, назначен был при меланоме кожи и истиной полицитемии, ни на что не повлиял, кроме как на иммунитет, стала меньше простужаться.
Мать спрашивала можно ли его ей колоть Пегинтерферон альфа-2b просто как профилактику от ОРВИ, иммунитет после прерывания приема препарата очень сильно упал, лечащий врач сказал нет, потому что он ей не помогает, как Вы считаете?
Ответить с цитированием
  #8  
Старый 27.11.2018, 23:41
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad на форуме
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Адрес: Хьюстон, Техас
Сообщений: 59,376
Поблагодарили 23,183 раз(а) за 22,002 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Посмотрите в сети режим дозировки лекарства при полицитемии - 90-135 мкг в неделю, просто уколы пегасиса в произвольной дозировке наобум могут и не влиять на течение болезни, при успешном лечении % мутантных клеток снижается до цифр менее 20% через 12 мес.
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
  #9  
Старый 27.11.2018, 23:43
motilek86 motilek86 вне форума Пол мужской
Серфер
 
Регистрация: 29.10.2018
Адрес: Ростов-на-Дону
Сообщений: 7
Сказал(а) спасибо: 3
motilek86 *
Цитата:
Сообщение от Dr.Vad Посмотреть сообщение
Посмотрите в сети режим дозировки лекарства при полицитемии по неделям, просто уколы пегасиса в произвольной дозировке наобум могут и не влиять на течение болезни
Огромное спасибо, Вы помогли!
Ответить с цитированием
  #10  
Старый 28.11.2018, 09:56
motilek86 motilek86 вне форума Пол мужской
Серфер
 
Регистрация: 29.10.2018
Адрес: Ростов-на-Дону
Сообщений: 7
Сказал(а) спасибо: 3
motilek86 *
Цитата:
Сообщение от Dr.Vad Посмотреть сообщение
1. правильный термин ексфузий или кровопусканий, инфузии напечатались/исправились автоматом - их делает очный врач в таком количества с такой частотой чтобы гематокрит был менее 45%, если найдете в Краснодаре очного врача, который захочет научиться - подскажу ему как ето делается, ни Вы по телефону, ни мама сама у зеркала такое не сделаете.
2. Только пегинтерферон/пегасис в достаточной дозе приводит к ремиссии болезни (% JAK2 мутантных клеток падает менее 5), пока показаний к Гидреа не вижу
Здравствуйте, доктор.
Посоветуйте куда обратится в России, хотим найти грамотного гематолога , по поводу Пегасиса проконсультироваться и ситуации в общем.
Спасибо.
Ответить с цитированием
  #11  
Старый 28.11.2018, 18:51
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad на форуме
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Адрес: Хьюстон, Техас
Сообщений: 59,376
Поблагодарили 23,183 раз(а) за 22,002 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Наверное, есть специалисты в Москве в гем. центре, но никого лично не знаю
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
Реклама
Ответ


Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.



Часовой пояс GMT +3, время: 18:37.





Работает на vBulletin® версия 3.
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.