Дегенерация сетчатки (сложный случай)

[Tavrid]

Удалось положить пациентку в дневной стационар, лечащий врач говорит что скатома парацентральная и относительная, всего пару градусов и центральный нулевой градус не затронут. Пока не назначили еще план лечения, но колят здесь эмоксипин под глаз и много поддерживающих через капельницу. Если отек макулы найдут то будут колоть дексаметазон под глаз. В глаз здесь не колят вообще, такое только в коммерческих клиниках делают (вот и уровень республиканской глазной клиники).
Можно колоть свои лекарства. Может что-то предложить им из платной аптеки?
P.S. Не в обиду, но с гражданином Биети здесь не знакомы, я даже уточнял что он итальянец и в 1937 году описал эти симптомы... Доктор говорит это желто-точечная макулодистрофия.

[DrWORONZOff]

Сообщение от Tavrid

с гражданином Биети здесь не знакомы, я даже уточнял что он итальянец и в 1937 году описал эти симптомы... Доктор говорит это желто-точечная макулодистрофия.

Один чёрт лечения не разработано ни одной, ни для другой.
Эмоксипин тоже ничего не лечит.
Увы.
Радует, что не абсолютная скОтома и врачи не отфутболивают Вас.

[Tavrid]

Сообщение от DrWORONZOff

Один чёрт лечения не разработано ни одной, ни для другой.
Эмоксипин тоже ничего не лечит.
Увы.
Радует, что не абсолютная скОтома и врачи не отфутболивают Вас.

Полгода назад капали капли эмоксипина, кортизон кололи. Но стало хуже. В принципе после тренировки аккомодации в центре зрения в августе стало падать острота зрения.
Капли эмоксипина капаем изредка.

[Tavrid]

Врач назначил следующее лечение которое мы сегодня уже начали:
Дексона - укол под глаз
Мелдранат, Рибаксин, Б12 - в/м
Ацетазоламид (подтвердили назначение, мы молчали о самолечении), добавили Аспаркам - таблетки.
Пока вот такое лечение. Можно ли что-то добавить или заменить на более качественные(очищенные) "небесплатные" препараты?

[DrWORONZOff]

Сообщение от Tavrid

Мелдранат, Рибаксин, Б12 - в/м

Можно заменить на хурму, орехи, зелень, овощи.

[Tavrid]

Сообщение от DrWORONZOff

Можно заменить на хурму, орехи, зелень, овощи.

Это все мы закупили недавно на ночном узбекском рынке в Москве на год вперед, зелень постоянно, витамины.

Сейчас нашел старый способ лечения дистрофии сетчатки пчелиным маточкиным молочком (капли или физиопроцедура назальный электрофорез)
"офтальмологии оно используется при лечении дистрофических заболеваний глаз — катаракте, дистрофии сетчатки глаза..."

[Tavrid]

Прошли осмотр с линзой Гольдмана - офтальмолог не видит отек. Смотрели с линзой дважды, и ещё аппаратом с красными и зелёными экраном с бегающими желтыми точками (врач сказала типа ОКТ только проще).
Заключение врача:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Врач сказала что возможно отек был, но так как процесс лечения в дн. стационаре уже идёт 4 дня, то возможно он рассосался.
Планировали сегодня ещё и ФАГ, но оказалось что в Крымской республиканской клинике его нет... и 20 лет ФАГа вообще не было в Крыму и больных отправляли в Одессу в НИИ им. Филатова, а год назад одна частная клиника приобрела ФАГ. Теперь раз в неделю собирают группу на обследование. Вроде как на среду.

[Tavrid]

Исследование ФАГ (как таковое оно не получилось у местных врачей, будут переделывать).
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[opto_dive]

А зачем переделывать? ХНВ - не видно. Остальное уточнять смысла нет. Ну будут картинки красивее (они и сейчас нормальные) - и что? Смысл обследования? ФА - это и не дешево, и достаточное серьезная интервенция. Зачем?
Сделайте/делайте лучше ОКТ раз в три месяца, тест Амслера.

[Tavrid]

Значит переделывать не будем, действительно врачи говорили что ничего криминального не видно, просто качественный ФАГ нам нужен был для дальнейшей диагностики (постановки наиболее точного диагноза) и что немаловажно - отправки результатов этих анализов в разные иностранные клиники. А запороли с расширением зрачка, что-то связанное с карими глазами и их не расширяемостью... хотя цвет глаз они видели в самом начале.

[Tavrid]

Сегодня были на приёме у республиканского офтальмолога.
Диагноз тот же макулодистрофия сетчатки, так же склоняется к Биети, она как раз проявляется в 35 лет. Хрусталик чистый, кристаллизации нет.
Рецепт:

- Симакс в нос
- в/м Эмоксипин 2 #10
- в/м Ретиналамин 2.0 #10 + лидокаин 2.0
- в/м экстракт плаценты 1.0 #10
- нейровитан месяц
- в/м актовигин 5.0 #5 и таблетки месяц
- танакан

Врач не сторонник ретиналамина в глаз или под него. Рекомендовала посмотреть в YouTube последнюю конференцию в Минске по поводу ретиналамина. Где в молодом возрасте его эффективнее колоть малыми дозами в/м чем под глаз, в молодом возрасте возможна регенерация.

На следующей неделе в уездном городе будет великий и могучий врач офтальмолог высшей категории Джусоев Тамерлан Милитонович - Заведующий хирургическим отделением МНТК Федорова (СПБ), Член европейского общества ретинальных специалистов (EURETINA), Член всемирной ассоциации исследователей зрения и глаза (ARVO). Мы записались на платный приём.

Рефрактометрия сегодня: опять вернулась на круги своя. Скотома практически не ощущается.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Tavrid]

Сегодня были у видного профессора. Приём 10 минут на пациента, так как самолёт на Питер в 12 часов, приём начал в 8 утра, вначале операционные, а все ходячие (~15 пациентов) в живую очередь, мы попали в конце. Приём стоит 2000 рублей (200 руб. минута!) - при этом приём ни о чем, в Питере думаю у него бесплатно можно зайти на приём и проконсультироваться 10 минут. Я лично рассчитывал на платный приём хотя бы на полчаса, подготовился, выписал вопросы, хотел взять рекомендации в зарубежные клиники. Честно, я такой офтальмологи поставленной на поток не ожидал. После приема хотели даже поругаться с клиникой и забрать оплату за консультацию, но в выходной не было никого из руководства.
Выводы: неизлечимо, с назначениями крымских врачей полностью согласен. Он бы подкорректировал в/м Ретиналамин на парабульбарно 5 инъекций и потом 5 инъекций на в/м.
Его диагноз: Тапеторетинальная абиотрофия сетчатки обоих глаз! я специально попросил назвать точный диагноз.
Побеседовать о диф.диагностике не удалось, он очень торопился, поджимали следующие пациенты, практически все инновационные способы потенциального лечения (генная терапия, инъекции столбовых клеток, пересадка сетчатки) он назвал нереальными. Только в Японии 2-м пациентам сделали успешные инъекции столбовых клеток, но у нас и многих других странах эти исследования под запретом.
Выписной эпикриз стацлечения:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Назначения крымских врачей (первое с эпикризом от лечащего врача, второе получено независимо от республиканского офтальмолога):
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Вопросы:
1. Новый диагноз?! Многие симптомы не сходятся, может это начальный этап. Что делать?
2. Реиналамин... Видный профессор положительно о нем отзывался как о единственном варианте в данном случае + кортексин он рекомендовал одновременно + витамины группы Б.
3. По поводу назначений крымских врачей - после именитых питерских уважение к крымским лечащим врачам резко возросло! Так вот где достать правильный Экстракт Плаценты - киевская "Биофарма" его уже год не выпускает. Есть Hell'веская - подходит ли? Та же история со стекловидным телом, есть аналоги но их эффективность? Какую брать?
4. Нашёл вариант с Апитерапией эндоназальный электрофорез Маточкиного молочка, кто-то сталкивался? Мы будем делать, лечащий врач говорит что электрофорез надо с перерывами, как минимум подождать месяц после Симакс(он назначил при выписке), но Ретиналамин можно сейчас.
Вопросы, комментарии, критика и рекомендации приветствуются.
Знаю что многие читают нашу тему, но написать не могут (сам пытался связаться с пациентами с аналогичными диагнозами, ЛС новичкам заблокированы в теме писать нельзя), если есть что-то ищите меня на яндекс почте.

[DrWORONZOff]

1. Диагноз неверный, вот и симптомы не сходятся. Если врач смотрел в такой спешке, то вообще о чём тут можно рассуждать. Какого бы высокого уровня ни был врач, ему нужно время.
2. ...
3. Не подскажу. Опубликованных клинических испытаний по применению экстракта плаценты при Вашей патологии нет. Есть очень старое и при другой патологии глаза.
Int J Tissue React. 1982;4(2):169-72.
Use of placental extract for the treatment of myopic and senile chorio-retinal dystrophies.
Girotto G, Malinverni W.
Abstract
After an examination of the literature, the authors evaluate the activity of placenta extract in 34 subjects suffering from chorio-retinal dystrophy of different types (myopic and senile) and of different degrees of anatomo-functional alteration. The parameters used for this study were visual acuity, the luminous sense, the visual field and the electrophysiological activity of the retina. The aqueous solution was administered by intramuscular route at a daily dose of 3 ml (equivalent to 1,80 g of fresh organ) during 20 days; the parameters were tested before and at the end of the treatment. The results obtained during this study show that the parameters were improved, in different degrees, by the administration of the placenta extract. This is clearly demonstrated by the significant improvement in the luminous sense.
4. Поиск "Royal Jelly and retina" в 3-х больших медицинских базах данных не дал результатов, не говоря уже о клинических рекомендациях пусть даже самого низкого уровня доказательности. это не лечение, а эксперимент. Тоже самое про семакс и другие биорегуляторные пептиды. Это лечение не сетчатки, а психики. Если Вы согласны на это, то я отговаривать не стану. Да и вообще, мы тут не должны никого отговаривать, а лишь дать совет, причём он не обязательно может быть единственно правильным, как Вы понимаете. Вам решать.

[Tavrid]

3. Да мало. Но представьте моё удивление, когда на Индийском сайте я обнаружил такое:

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Gupta S P. On the use of placental extracts. Indian J Ophthalmol 1953;1:61-3
This new type of therapy has been introduced by Filatov, the well known Russian Ophthalmologist. When animal or vegetable tissues are isolated front the organism and subjected to the action of environmental factors that inhibit their vital processes. they undergo a biochemical readjustment. In consequence of this readjustment the tissues develop substances which stimulate their vital processes. These substances were named by Filatov as "Biogenic stimutlators".

Filatov's observations which led to this form of treatment are interesting. (1) In certain cases of corneal grafts of the total penetrating type the recepient opaque cornea showed an area of clearing around the graft. (2) Clinical effect was far better with preserved than with fresh grafts. (3) Tissues removed but preserved were well tolerated and not expelled out. (4) It was noticed that fresh grafting of liver had little clinical value as compared to preserved liver or its extract.

Ведь нет пророка в нашем отечестве...

4. Действительно, по Маточкиному молочку нет хороших исследований, но нам выбирать не приходится, в литературе часто встречается его положительное действие как нейропротектора и естественного пептидного регулятора и применимость при дистрофии сетчатки часто указывается в литературе.
Нашёл вот такое "натурное" исследование: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - там конечно глаукома как основное заболевание, но эффективность имеет место быть.
В любом случае у нас есть баночка Желе Рояль с Канарский островов и теперь каждое утро 1 грамм под язык. Хотим перевести на электрофорез, лечащий врач не возражает.
С такой насыщенной программой лечения потом и не узнаем какое лекарство нас поддержало. А ведь кто-то мог бы и диссертацию написать...

[DrWORONZOff]

Можно попробовать провести РКИ n=1. Хотя довольно трудно будет интерпретировать непредвзято.

РКИ с участием отдельно взятого больного (РКИ n=1) - исследование с единственным участником, которое проводится для изучения эффекта вмешательства или влияния воздействия у конкретного больного