Операция по удалению аденомы гипофиза (Иценко-Кушинга))

[n23]

Здравствуйте!Прошу помощи. В августе обратилась к эндокринологу, по поводу прибавки в весе более 10 кг. Сама давно увидела у себя симптомы Иценко-Кушинга, еле-еле в своем городе нашла хоть врача который впервые за столько лет мучения предложила сделать тест с дексаметазоном, после моих рассказов о подозрении у себя данной болезни. Сдав анализы кортизол в пробе 1 мг. -152,9(150-660)проба отрицательная., кортизол мочи -93,2 (1,5-63), актг- 14,3 (0-46). Пролактин,ЛГ,ФСГ, ТТГ норма. Была госпитализирована в эндокринологическое отделение областной больницы. Были сданы анализы на суточный ритм кортизола: 8-00-(971,2) норма 150-660, в 22:00-(232,5) норма 55,2-248,4 и проведено МРТ с контрастом. На МРТ микроаденома гипофиза до 2.7мм не накапливающего кв после усиления. На данный момент симптомы болезни нарастают вес растет, держу диету из-за всех сил, задержка жидкости, лицо блином, тяжело ходить и даже стоять, болят кости, позвоночник и хрустят позвонки, ранее был диагностирован остеопороз. Врачи со стационара сказали, что нужно будет делать забор крови через синусы в центрах Москвы или Питера и якобы должны были отправить мои документы на рассмотрение в эти центры. Но дело не идет, ездила к врачам они говорят, что в Москве квот нет, а Питер не отвечает и вообще из-за пандемии два отделения в этом центре в Питере закрыто, хотя они не сказали что именно это за центр. Прошу помощи в проведении мне операции.

[Melnichenko]

Срочно!!!
Нам Буквально неделю назад дали 20 квот в Москве в НМИЦ эндокринологии, они сгорят к концу года, Поэтому срочно связывайтесь с нашим центом, пусть врачи посылают документы
На всякий случай - 495-500-00-96
Звоните завтра

[n23]

Подскажите, а что делать если как оказалось через несколько недель меня водили за нос и они никуда никакие документы не посылали и никакого ВМП по ОМС не оформляли. Моя врач врала Комитету Здравоохранения и мне и сейчас говорит, что у меня не уточненный диагноз и вообще может быть мне ничего и не надо. Заставляет меня еще сдать слюну на кортизол и лечь в стационар провести развернутую дексаметазоновую пробу. Как мне быть в такой ситуации, потому что через Комитет Здравоохранения нашего города тоже ни чего не получить, потому что это периферия и тут вообще невозможно что то добиться. И вообще как я понимаю мой диагноз и так ясен: ведь аденома есть, дексаметазоновый тест я не прошла, да и кортизол в моче тоже повышен. Значит ведь у меня БИК? И операция моё главное спасение и выход? Подскажите как мне быть со сложившейся ситуацией, потому что данным диагнозом я страдаю давно а нашли только сейчас. Много читала информации по этой проблеме и хотела бы попасть к Черебилло на операцию и высоко технологический центр. Знаю оперируют и в Алмазова и ЭНЦ, БУрденко, но хотелось бы в Питер. Читая форум натыкалась на вашу помощь людям и поэтому вера только в вас.

[Melnichenko]

Поскольку развернутых и свернутых проб в мире нет, а гиперокртизолизм - жизнеугрожающее состояние, решайте сами.
Поскольку я представляю ЭНЦ - как я помогу с Питером. Мир прост и и незамысловат - регион не хочет за Вас платить.
В Москве в ЭНЦ пока есть квоты по ВМП. ДО ВМП ( то есть операции ) нужно подтвердить диагноз и убедиться что Кушинг центральный. Это было бы сделано в ЭНЦ по ОМС - как это организует Питер , я не знаю.
Заканчивается ноябрь, впереди каникулы.

[n23]

я, фельдшер с 1969г мама дочери прошу о помощи. Моя доченька оказывается с раннего детства больна. Мы ходили по разным врачам: педиатрам, эндокринологам с 13 лет с появления растяжек, невропатологом, нефрологам, кардиологам. И так до 32 лет. Пока моя дочь подсказала эндокринологу Областной Поликлиники Волгоградской области, что она подразумевает у себя Иценко-Кушинга. Причем о существовании аденомы она догадывалась давно, но в вводило в заблуждение сделанное много лет назад МРТ. Но как оказывается для выявления проблемы необходимо МРТ с контрастом. Спустя только много лет были проведены тесты с дексаметазоном о которых она писала ранее и они подтвердили гиперкортицизм. В итоге от нашей области мы не можем добиться ничего. Звонили в дЕПАРТАМЕНТ, он отсылает к главному эндокринологу области у которого она находилась в стационаре. Круг замкнулся. Звоним ей, она говорит, что диагноз еще не установлен и единственное, что она будет делать по закону это обращение через телемедицину в ЭНЦ. От того, что продвижения нет, а состояние здоровья просто ужасное мы не знаем как еще мы можем получить лечение, потому-что квоту не дают и говорят диагноз еще не установлен и оперируются с размером от 6мм. Хотя я не понимаю, что непонятного в данном диагнозе, теперь понятно, что никто ранее не видел симптомов и последствий, а самое главное не слышал жалоб пациента! Если приехать к вам в центр, то все исследования будут платно? И можно ли приехав на консультацию к вам, получить распоряжение о выдачи в моём городе квоты?

[Melnichenko]

Вряд ли гиперкортизолизм может длиться 20 лет, в Вашем изложении история выглядит маловероятной.
Тем не менее можно предположить, что девочка была тучным подростком со строями, а через какое- тотвремя развился гиперкортизолизм, можно предположить, что мы имеем дело с циклическим Кушингом, но абсолютно непонятны следующие вещи:
1. Что Делают с Вашей дочерью в Вашем город?прошла уже куча времени
2 что за бред с 6 мм?
3. Вполне можно обсудить Истрию по телемедицине, можно приехать очно на обследование по ОМС, можно на платное обследование
4. Операция , коли нужна, проводится по ВМП
5 где сейчас больная и что мешает сказать врачу о нашей переписке?.
Выписка из стационара? Где она - покажите
От чьего имени ведётся переписка? Мы отвечали самой больной- при чем здесь мама?

[n23]

Здравствуйте!
1) Да ничего не делают только послали документы на телемедицину
2) Судя по статьям медицинским про 6мм это конечно бред полный, но нашему врачу ничего не докажешь она у нас главный эндокринолог области.
Дочка дома, она говорила и показала переписку врачу с поликлиники на что та, сказала это вам Мельниченко писала?
Переписка велась от дочери, но последнее сообщение от меня.

[Melnichenko]

1. То есть будет ответ по телемедицине, там и обсудят госпитализацию
Ответ обычно через день - два
Выписка рекомендует сдать второй подтверждающий тест- кортизол слюны
Смысла вопроса не поняла

[n23]

Здравствуйте, Галина Афанасьевна. Мне пришел ответ с ЭНЦ на госпитализацию. Тест кортизол в слюне я сдала 4,4 нмоль/л (норма вечер <7.56). Но это не второй тест а третий:сдавала ещё мочу на кортизол суточную 93,2 мкг (норма 1,5-63). Скажите как быстро проходит госпитализация? И дальнейшие обследования моей патологии в ЭНЦ?

[Melnichenko]

У Вас три теста, два конкордантны.
Что Вы подразумеваете под словами « как быстро проходит госпитализация” ?

[n23]

Сколько по времени рассматривают пакет документов для госпитализации? Скажите, а о чем говорят два теста плохих и один в слюне нормальный? Разве обнаружение аденомы в голове не указывает на болезнь, а не на синдром Кушинга?

[Melnichenko]

AДениса может оказаться инсиденталомой гормонально- неактивной, а источником АКТГ- крошечнаяэктопированная опухоль в любой части тела.
Но мы не о том говорим, Вам расскажут в нашем центре.
Обычно документы рассматривают в течение недели, сейчас, перед Новым Годом, даже быстрее.

[n23]

Значит меня положат до Нового года? Говорит ли это о необходимости проведение забора крови из синусов? И как это понять гормонально-активная или нет? Какие пробы подтверждают это? Разве это не дает гистология опухоли?(в смысле определения гормонально-активная или нет)

[n23]

Скажите и как я понимаю операция проводится в любом случае?

[Melnichenko]

Скорее да, до Нового года.
Забор крови помогает узнать, не имеем ли мы дела с гормонально- неактивной , имитирующей кортикотропиному.
Именно это- различение форм гиперкортизолизм и является работой врача специализированного центра.
Иммуногистохимия позволит после удаления оценить продукцию гормонов - но обидно удалять никому не мешающую опухоль и оставлять без лечения человека, согласитесь?