Здравствуйте, доктор. Я в полном отчаянии... Мне 32 года.

История болезни такая:

Летом 2000 года мне сделали операцию по поводу диффузно-токсического зоба тяжелого течения. Диагноз - тотальная резекция щитовидной железы. Состояние до операции было такое: потливость, тахикардия (160-200 уд./мин.) В больницу попала в совершенно тяжелом состоянии.
Последствия: полностью удалена щитовидная железа, порезана паращитовидная железа, поврежден голосовой нерв.
Дальнейший диагноз - декоменсированный парагипотиреоз, тиреотоксическая офтольмопатия.
Терапия: L-тироксин - 100 ед. (ежедневно)

За два года мое состояние почти не улучшилось, лишь появился немного голос. Тахикардия не прошла, состояние ужасное, часто предобморочное. Ухудшилось психическое состояние.

Доктор, я в отчаянии, подскажите, что делать? Я живу в г. Хабаровске, здесь нет специалистов, которые могли бы помочь мне. Единственное, что мне сказали, нужно искать причину всего этого, как никто сказать не может.

Скажите, если нужно написать результаты анализов, всю терапию за два года, сталкивались ли вы с такой проблемой раньше, где и кто мне может помочь? В Москву обращаться для меня несколько проблематично, Хабаровск очень далеко от Москвы. Созвониться я могла бы.

С уважением, и большими надеждами,

Давайте для начала разберемся в словах .
Слова ПАРАгипотиреоз на Земле нет ,есть гипопаратиреоз , для него характерен низкий уровень кальция крови ( это так ?),который постепенно нормализуется на фоне приема препаратов кальция ( от карбоната кальция до кальция лек и сандоз ) ,ориентировочная доза - 1-1,5 гр. в сутки . Дополнительно надо принимать вещества ,обеспечивающие всасывание кальция - АТ10 в каплях ,или тахистин ,или большие дозы альфа-Дз- тэва.
Разобрались ,не так ли ?Контроль - кальций крови
Лечение гипотиреоза проводится левотироксином ( эутироксом ) ,этот препарат получают постоянно в дозе .примерно равной 1,6 мкг ( именно так . а не в ед. ,дозируется это вещество ) на кг реальной массы тела с округлением до 25 . Т.Е. 100 мкг ВАм достаточно ,если ваша масса около 60 кг ( 1,6 Х 60 равно 96 ,округляем - 1оо ),но явно мало ,если ВАша масса больше .
Препарат принимают в дозе до 150 мкг в один прием .
Контроль - уровень ТТГ НЕ РАНЕЕ чем через 2 мес. от начала приема ,при необходимости дозу коррегируют . ПРепарат НЕ отменяют при проведении определения ТТГ.
Возможно , Вас и ВАших врачей пугает тахикардия . Напомните врачам , что у зо процентов больных с ГИПОТИРЕОЗОМ бывает тахикардия вместо ожидаемой брадикардии . Желательно уточнить состояние миокарда - обычно он восстанавливается после операций ,но при ятжелом тиротоксикозе могут быть изменения .которые не исчезают даже после операции .
И последнее - по поводу пареза голосовых связок проводятся специальные занятия с фониатром .
И самое последнее - вряд ли отчаяние должно быть при состояниях .исправление которых вполне в медицинских руках , а в случаях недостатков локальной медицинской службы ищут помощи там .где ее могут оказать .

Здравствуйте, профессор.
К Вам обращается Наталья, 32 года. Предыдущее письмо, по моей просьбе было отправлено моей подругой. Я новичок в Интернете и не умею пока сама находить здесь информацию. Поэтому вкратце описала свое заболевание подруге, и она отправила письмо, которое получилось излишне эмоциональным. Дальнейшую переписку буду вести сама, хотя и не имею регулярного доступа в Сеть.
Теперь подробнее о моем заболевании и его течении, чтобы было понятно, чего же я все-таки добиваюсь.
В течение пяти лет, с 1995 по 2000 год, я обращалась ко всем врачам по поводу все ухудшающегося самочувствия. Прошла всех специалистов, в том числе была на консультации у эндокринолога, но получила ответ – здорова. Летом 2000 года, когда уже симптомы нельзя было игнорировать и диагноз был ясен даже неспециалисту-эндокринологу, меня госпитализировали в тяжелом состоянии в эндокринологическое отделения Краевой больницы с диагнозом: диффузный токсический зоб. При выписке из отделения были следующие показатели:
Пункция щитовидной железы: Клеточен, представлен вариабельным по размерам кубическим эпителием разрозненного и группового расположения (сосочкоподобным) структуры рыхлые скопления с гипер хроническ. драми и большой грязносерой цитоплазмой, цитограмма не противоречит диагнозу ДТЗ (пишу дословно из выписки).
Анализ крови на гормоны: ТТ4 – 120, ТТ3 – 4,7, ТТГ – 0,09.
УЗИ щитовидной железы: правая доля – 4,8*2,7*2,6 см, левая доля – 4,8*2,5*2,4 см, перешеек – 0,7 см. Контуры железы неровные, структура пониженной эхогенности, выражена неоднородно, узлов нет.
УЗИ сердца: ЧСС – 120 уд./мин., УО – 76 мл, МОК – 7,6, ФВ – 0,71. Аорта не расширена, пульсация ее сохранена. Все камеры сердца нормальных размеров. Толщина стенок в пределах нормы, кинез правильный. Клапанный интактен. Эхонегативное пространство перикарда не расширено.
Проводилось лечение: мерказолил – 30 мл/сут, анаприлин 20 мл х 3 раза, предуктал 20 мл х 3 раза, транекс 1т на ночь.
Диагноз при выписке в хирургию: диффузный токсический зоб 3 степени, тиреотоксикоз средней степени тяжести, дистрофия миокарда.
В хирургии: субтотальная резекция щитовидной железы.
Патологогистологический диагноз: Микромакрофолликулярная коллоидная струма щитовидной железы (могут быть ошибки, почерк врача не очень разборчив).
После операции в течение полутора месяцев я поправилась на 12 кг. Появились судороги, слабость, сонливость. Принимала кальций Д3, Магне В6, L-тироксин-100 (1таб./сут.) Анализ крови на гормоны: ТТ4 – 28, ТТ3 – 0,01, ТТГ – 8,05.
В марте 2001 года сделана еще одна операция. Подшили кальциевый имплантант. Обещали решение проблемы на 3-5 лет, но в течение года имплантант полностью растворился в организме.
На данный момент жалобы на слабость, потливость, тахикардия, боли в области сердца, сильные головные боли, двоение в глазах и снижение остроты зрения, раздражительность. У эндокринолога наблюдаюсь регулярно. Анализ крови на гормоны на данный момент: ТТ4 – 35,0, ТТ3 – 3,0, ТТГ – 20,0.
За последние 3-4 месяца похудела на 10 кг.
Пошла на консультацию к окулисту. Патологий не выявлено. Отправили на консультацию к невропатологу. Врач сказал, что явного заболевания по его профилю нет. Все вышеперечисленные симптомы – это последствия тиреотоксикоза, которые нужно лечить у эндокринолога. Диагноз невропатолога: тиреотоксическая офтальмопатия, токсический лептоменингит, выраженный астеоневротический синдром (могут быть некоторые неточности, т.к. почерк врачей оставляет желать лучшего). Назначено лечение: актовегин – 5 мл в/в капельно, пирацетам – 10 мл в/в, милдронат – 1 кап. 2 раза в день, кортексин – в/м , лидаза – 64 ЕД в/м, витамины группы В - капельно.
Дело в том, что эндокринолог в поликлинике по месту жительства у меня лечит только гипотиреоз, причем советует повысить дозу L-тироксина, т.к. анализы на ТТГ неудовлетворительные. При повышении дозы левотироксина у меня начинается тахикардия и аритмия, что мне совсем не нравиться. А то, что нужно (и можно) лечить последствия тиреотоксикоза, я вообще узнала только сейчас. Что мне можете посоветовать Вы? Я очень хочу быть здоровой, но не знаю как.
С уважением, Наталья.

Наташа ,еще раз .Некомпенсированный гипотиреоз ( ТТГ больше нормы ) ухудшает течение офтальмопатии и состояние сердца ,способствует развитию атеросклероза ,грозит гинекологическими нарушениями .
Гипокальциемия сама по себе способствует сердцебиениям и нарушению ритма сердца .
Офтальмопатия - сложный и неоднозначный процесс ,но ее лечение лучше идет при НОРМАЛИЗАЦИИ уровня ТТГ .
Первое - рекомендации по компенсации гипокальциемии я уже сообщила ,равно как и подсчет дозы левотироксина .
Все рекомендованные Вам препараты - инициатива Ваших врачей ,не имеющая ничего общего со стандартами лечения гипотиреоза ,гипопаратиреоза и офтальмопатии .
Вместе с тем , если офтальмопатия стабилизировлась .то обычно в дальшейшем она регрессирует ( т.е. состояние глаз имеет тенденцию к улучшению ).
Что ясно даже заочно - ни гипотиреоз ,ни гипопаратиреоз у ВАс не компенсированы .несмотря на то ,что известно ,как их лечить .
Возможно , Ваш прошлый опыт общения с врачами выработал у ВАс определенный негативизм ,и Вы стремитесь не столько выполнить назначение , сколько найти причину ,почему Вы не хотите их выполнять ( разберитесь в этом сами ,не обижаясь - я далеко , а офтальмопатия у Вас .)
Если Вы курите ,прекратите курение - Доказано негативное влияние курения на развитие офтальмопатии .
Мы не можем виртуально улучшить уровень консультативной помощи в регионах ,но , если офтальмопатия прогрессирует ,решается вопрос о ее лечении ( НА ФОНЕ ЭУТИРЕОЗА -ТТГ д.б. нормален ).
Обсуждаются вопросы о применении стероидов\ рентгенотерапии \ сандостатина .
Покажите нашу переписку Вашему врачу -окулисту ( для оценки ситуации нужны УЗИ или МРТ/ КТ орбиты ) и ВАшему эндокринологу .
ВАжно ВАше понимание необходимости сотрудничества с врачами .

Спасибо за ответ.
Определенный негативизм по отношению к врачам у меня существует, поскольку все отношение врачей специалистов, которых я до сих пор посещала сводится к тому, что у меня нет серьезных поводов для их беспокойства.
Рекомендация окулиста сводится к следующим препаратам: мелдранат, лидаза, кортексин. Курс данного лечения я уже прошла. Один невропатолог назначил магнитно-резонансную томографию мозга и шейного отдела, а другой врач сказал, что это напрасная трата времени и средств (у нас в Хабаровске это достаточно дорогое удовольствие), что ничего нового на томографии никто не увидит, так как основное заболевание есть. Только вот как его лечить мне никто не говорит. Я понимаю, что на расстоянии трудно что-либо решить, хотя несколько дельных советов от Вас я уже получила. По поводу L-тироксина. Мой вес 68 кг, следовательно доза, которую я принимаю уже в течении двух лет должна улучшить состояние, но этого не происходит, а врач-эндокринолог у которого я наблюдаюсь ничего не предпринимает, все лечение и заключается в преме той же дозы левотироксина, препаратов кальция и контроле ТТГ (результаты Вы знаете). Все рекомендации я стараюсь выполнять, но уж больно они противоречивы, да и средств уходит достаточно. Было бы не жалко, если бы все это помогало, ато ведь никакого прогресса. За эти два года я очень устала от походов по разным врачам. Может быть в Хабаровске действительно нет специалистов, которые лечат комплексно, а не отдельно глаза, голову, эндокринную систему?

Наташа , ВАша расчетная доза тироксина 108 мкг ,т.е. она д.б от 100 до 125 мкг ( в США наиболее употребимая доза - 112 мкг .есть такие таблетки ) . Тироксин принимается натощак , его всасывание очень изменяет прием сразу же за нам пищи ,железа ,возможно ,КАЛЬЦИЯ .Из-за уменьшения всасывания потребуется увеличение дозы .
Следовательно ,между приемом тироксина и приемом других препаратов должен быть перерыв во времени .
На нашем форуме Вы найдете в разделе консультации для пациентов электронные адреса всех международных организаций для больных с заболеваниями щитовидной железы . есть и отдельный журнал ТЕD -Thyroid Eye Disease - на котором разбираются Ваши проблемы .
Вероятно .если бы существовал способ вылечить все сразу , не было бы необходимости у человечества создавать такие системы поддержки больного .
Но у человечества бесспорно нет необходимости прибегать к столь экзотическим методам лечения . как полученные ВАми препараты .
Вероятно , я очень плохо объясняю Вам ситуацию - дело не в факте приема препата ,дело в его дозе и эффективности . Несмотря на факт приема тироксина , его доза оказывается недостаточной - возможно ,неправильный стиль приема ,или в условиях нехватки кальция действие тироксина нарушается .
Несмотря на факт приема кальция , Вы не сообщаете о нормализации уровня кальция крови - не проверяли ? Не нормализовался ?
Вы не сообщаете также ,требовалось или нет добавление НЕОБХОДИМЫХ доз тахистина или АТ10.
МРТ или КТ необходимы для подтверждения факта офтальмопатии ( т.е. оценят состояние орбиты ) и наблюдения за динамикой процесса , исключения других причин .
В зависимости от выраженности симптоматики предлагается ряд методов лечени я- я о них написала , Вы сообщили мне ,что ВАш невропатолог назначил ВАм вытяжку головного мозга телят ,произвденную где-то в Питере и именуемую кортексин - вещество , в мире никем не используемое .
Вы спрашивает , есть ли в Хабаровске врач .который лечит все вместе , но во всем мире БРИГАДА врачей работает с больным с первичным гипотиреозом .развившимся после операции по поводу ДТЗ ,офтальмопатией ,гипопаратиреозом .
И ключевая фигура при этом - сам больной ,который понимает .что и зачем ему назначили ( это дожен разъяснить эндокринолог ) ,понимает ,то и как надо контролировать . Мы рады помочь и ВАм , и Вашим врачам .
Какую еще конкретную информацию я могла бы Вам дать ?

Добрый День!
Я прооперировал больную с диффузным токсическим зобом 4 ст.
Произведена субтотальная резекция. Паращитовидный железы не визуализированы во время операции и при тщательном изучении препарата.
В п-о периоде на 7-8 сутки у больной развился тяжёлый гипопаратиреоз.
Больная принимает Альфа D3 тева в больших дозировках (1.0- 4 р\д и
Са 1.5 грамма) Однако требуется ещё введение в\в кальция глюконата.
В анамнезе у больной на протяжении жизни (до операции) постоянное желание употреблять таблетки с кальцием и штукатурки.
Не могли бы Вы что-нибудь ещё посоветовать в плане лечения данной больной.
Спасибо.

У больной развилась гипокальциемия
Гипокальциемия компенсируется приемом препаратов кальция - и меньше всего кальция в глюконате кальция
Препарат тахистин ( дигидротахистерол ) + замещение солями кальция ( кальций сандоз) решат проблему
Гипокальциемия может смягчаться - во первых, травматизация и нарушения кровоснабжения могут быть самолимитирующимися, во вторых, после ликвидации тиротоксикоза идет усиленное поступление кальция в "голодные' кости

Благодарю Вас за быстрый ответ.
О результатах изменения в состоянии после
рекомендованных Вами препаратах обязательно Вас
проинформирую.

У больной нормализовалось состояние, Са крови 2.17 ммоль\л.
Принимает Кальций сандоз 4 т\сут. и форкал 8 т.\сут.

Состояние больной прогрессивно улучшилось.
Са крови 2.0 ммоль\л.
Принимает 3 т. Кальций - сандоз, и 3 т. форкала в сутки