|
#16
06.05.2015, 23:34
|
|||
|
|||
|
Я не наблюдаюсь по ОМС
 Естественно никто в рамках страховки мне бы в тот же день не дал направление на ферратин, ЯК, эритропоэтин и др. Скажите, а при установленном диагнозе и если это все-таки будет эссенциальная тромбоцитопения (я так понимаю, что в основном ее подозрение, да?) и назначенном лечении, каковы шансы удачной беременности? И насколько вообще часто женщины рожают с таким диагнозом. И в целом, можно ли с ней рожать 
|
|
#18
07.05.2015, 00:05
|
||||
|
||||
|
Насколько знаю, при современном подходе лечения у женшин с тромбоцитемией шансы доносить в 66-67%, у трети или выкидыши или осложнения требуюшие прерывания беременности, не уверен, что в РФ Вы найтете вменяемого специалиста в етой области;
из всех мутаций только JAK2 (V617F G>T), имеет отношение к диагностике тромбоцитемии (бывает у половины пациентов), остальное - сопутствуюший мусор.
|
|
#19
07.05.2015, 00:21
|
|||
|
|||
|
Ясно, спасибо. Завтра сдам ЯК-2, а там по ситуации тогда.
У меня еще последний вопрос, просто хочется вашего мнения. С учетом, что проблеме не меньше 5 лет, что кардинально не меняется ни в худшую сторону, ни в лучшую, то тут-то там меня обследовали, вроде кт делали, узи за это время делали несколько раз, щитовидку проверяла, мрт головы делала (больше по неврологии), биохимия идеальная все пять лет и сейчас, узи молоч желез делала - есть ли повод сомневаться и искать еще какие-нибудь опухоли (кроме тех о которых сейчас известно, про кисту поняла, буду тоже выяснять), которые бы давали такой эффект тромбоцитов? Повторить КТ? Есть смысл? Что-то имеет смысл еще сделать диагностического в поисках именно вторичного этого тромбоцитоза? Может ли так долго где-то сидеть и так себя вести, не знаю, онкология? Или слишком вялотекуще? И еще вопрос. Проблемы с желудком (единственное на что я вообще в в своем самочувствии могу пожаловаться) может что-то такое давать? Хотя опять же - 5 лет ни туда, ни сюда, ни хуже, ни лучше...
|
|
#20
07.05.2015, 00:31
|
||||
|
||||
|
К сожалению даже стабильное число тромбоцитов 400-600 не исключает тромбоцитемию, так итальянцы наблюдали за 60 пациентами с тромбицитемией с числом тромбоцитов 394-600 (512 в среднем) и ни у кого они не снизились, а у 30% за 5 лет их число стало более 600.
|
|
#21
07.05.2015, 00:38
|
|||
|
|||
|
Про тромбоцитомию то я поняла сразу, что если у меня их и не 1500, то все равно это ни о чем не говорит. И исключить первичное нельзя.
Больше вопросом про вторичку Бывает ли какая-то такая стойкая вторичка, которая на первый взгляд не вылезает по основным тестам, но при этом и не проходит. И динамики этой вторички тоже на протяжении долгого времени нет. Все-таки не год и не два, а все пять. Я все время думаю на свой совершенно не медицинский ум, что ну если б что-то было такое - то уже за пять лет либо "рвануло", либо "рассосалось". А вот нет же. Что-то вялое (если это вторичка). По опыту про это что-то можете сказать? И спасибо вам большое.
|
|
#22
07.05.2015, 18:01
|
||||
|
||||
|
Все может быть - но в Вашей ситуации в первую очередь следует исключать опухолевую природу тромбоцитоза, вторичный тромбоцитоз - не помеха беременности.
|
|
|
|
#24
07.05.2015, 19:24
|
||||
|
||||
|
Нет, под опухолевой имел в виду эссенциальную тромбоцитемию - необходимые мутации (выше указаны) плюс исследование костного мозга (если мутации будут отрицательны) - правильная оценка костного мозга тоже весьма сложное занятие. Может, у Вас есть возможность дообследоваться в каком нормальном центре Германии или Израиля?
|
|
#25
07.05.2015, 19:33
|
|||
|
|||
|
Если только продать почку, чтобы вылечить кровь
Нет, к сожалению, если еще в России я могу себе позволить формат платных врачей и платных-срочных анализов, то Израиль-Германию я совсем не потяну. Ну или до какой-то конкретики, когда уже станет совсем ясно, что есть диагноз и здесь с ним совсем не помогут, то поставить вопрос об уменьшении своих квадратных метров жилья, но просто на обследование я не могу это потратить. Спасибо, я поняла. Сдала на ЯК, будут готовы через неделю, посмотрим, что там будет, если можно, то я отпишу Вам. Спасибо за консультацию.
|
|
#28
10.05.2015, 12:12
|
|||
|
|||
|
Я получила результат только что:
При исследовании ДНК, выделенной из крови пациента методом ПЦР, в промоторной области гена JAK2 мутации Val617Phe не выявлено. Ген JAK2 находится в нормальном гомозиготном состоянии. Чтобы предпринять следующим этапом?
|
|
#30
11.05.2015, 17:21
|
||||
|
||||
|
По результатам отриц. анализа на ЯК2 тромбоцитемия у Вас исключена на 55%, агрегация Вам не нужна, при наличии соотв. возможностей может быть рекомендована трепанобиопсия КМ чтобы исключить ЯК2-отрицательную тромбоцитемию.
|
Линейный вид
