лечение после удаления аденомы гипофиза

[marinamartynova]

Здравствуйте Галина Афанасьевна.Помогите пожалуйста,дело в том что у нас в городе нет врачей которые встречались с Кушингом. Моей дочери 33года рост 160см вес 103кг.Год назад ей поставили диагноз болезнь Кушинга,по внешним признакам и повышенному кортизолу крови и АКТГ. Дексаметозоновые пробы и кортизол в суточной моче не делали (у нас таких анализов не делают).МРТ показало аденому гипофиза. В июне сделали операцию по удалению аденомы гипофиза в Ташкенте. Анализы до операции кортизол крови-971.5нмоль/л (норма140-160),пролактин- 905,6нг/мл (норма102-495),АКТГ- 116,10нг/мг (норма1,30-13,90). Анализы на третий день после операции кортизол-201,9нмоль/л, АКТГ-9,3пг/мг. Состояние не изменилось, внешние признаки тоже.Сдав анализы через месяц после операции выяснилось что АКТГ и кортизол снова повышен так же как и до операции. Назначили кетоканазол на 3 месяца,но без результатно.МРТ через 2 мес после операции показало только "признаки кровоизлеяния в передней доле гипофиза".Врачи что делали операцию предпологают, что остались клетки аденомы и предлагают облучение гипофиза и удаление надпочечников.Врачи в нашем городе вообще не знают что делать.Подскажите пожалуста как быть и что делать?

[Melnichenko]

Надо приезжать туда, где таких больных видят каждый день - ЭНЦ в Москве или институт эндокринологии в Алмазовском центре в Питере

[marinamartynova]

Здравствуйте. Приехать пока нет возможности.Ходим по врачам чтоб написали что они не знают как её лечить.Только потом могут дать направление в ЭНЦ. Я хочу спросить есть в вашем центре платные online-консультации.

[Melnichenko]

Консультация может быть проведена - но без лечения Ваше заболевание угрожает жизни , и по и-нету его не вылечишь
Выбор лечения - повторная операция ( а ее исходно надо было делать ТОЛЬКО там , где такие операции делают каждый день ) , удаление обоих надпочечников или тот или иной метод лучевой терапии зависит от РАСПОЛОЖЕНИЯ опухоли

[marinamartynova]

Здравствуйте.У нас добиться направления в другую страну тяжело,пытаются лечить сами.Сейчас направляют в онко-радиационный институт на облучение.Хочу вас спросит нужно ли делать облучение если МРТ головы,МРТ надпочечников и R-графия легких ничего не показывает,везде всё в норме и нет отклонений, и только кортизол в крови повышен до 935 нмоль/л. И ещё через два месяца после удаления аденомы,когда врач увидела что нет никаких изменений посоветовала пропить препарат МЕТИРАПОН, но он есть только в европе и только по рецептам евросоюза.Какими препаратами у нас можно его заменить?

[ghrh44]

Подытоживаю:
1. На месте операцию на гипофизе сделать не умеют
2. К людям, знающим о чем они говорят и умеющим сделать такую операцию, поехать невозможно
3. Эффективные лекарства недоступны ( да по совести их эффективность ограничена, а побочных эффектов куча)
4. Радиация гипофиза дает результат в ограниченном количестве случаев, и только через годы.

Следовательно, двусторонняя адреналэктомия - единственный существующий выход. Надеюсь только, что местный хирург знает как ее делать.

[marinamartynova]

Здравствуйте.От лучевой терапии мы отказались.Хотим приехать в ваш центр для консультации.Галина Афанасьевна где можно узнать ваш график приёма? Нужно ли нам у себя сдавать какие-нибудь анализы или лучше сделать у вас в центре?

[Melnichenko]

Пришлите документы в центр и/ или приезжайте побыстрее

[marinamartynova]

Здравствуйте Галина Афанасьевна.Отправила Вам документы моей дочери (МРТ и последние анализы) на<[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]>.Приехать на лечение в Москву в данный момент затруднительно в финансовом плане. Если возможно хотели бы получить Вашу телемедицинскую консультацию. Как с Вами связаться и как оплатить?

[Melnichenko]

Не знаю - планируется принятие Закона по телемедицине и в настоящее время до принятия закона наша телемедицинскиая деятельность нецелесообразна - а что даст консультация если приехать Вы не можете ? Наверное Ваши врачи могут обратиться к нашему Главному врачу и обсудить формат беседы

[marinamartynova]

Мы хотим попасть именно к Вам. Когда можно к вам приехать, чтобы не попасть в Ваш отпуск?

[Melnichenko]

После 2 июля

[marinamartynova]

Здравствуйте Галина Афанасьевна.Снова обращаемся к вам за помощью и советом.Что делать и как лечиться дальше не знаем.В июле в вашем эндокринологическом центре делали селективный забор,а в октябре делали операцию по удалению аденомы гипофиза (тоже в вашем центре). Прошло уже 4месяца а результата пока не видно. Вес не снижается,давление тоже высокое, сахар в крови в норме,кортизол в первый месяц снизился а потом снова стал подниматься.Теперь сделали анализ на кортизол по слюне,результат 15,15 нмоль/л, а норма меньше 7,56 нмоль/л. У нас уже не лечат а только дают инвалидность. Посоветуйте пожалуйста что можно сделать.

[Melnichenko]

У Вас нет ремиссии послу удаления аденомы, такре бывает.
Дальнейшие решения : получаете кетоконазол и приезжаете либо на повторную операцию, либо на лучевую терапию

[marinamartynova]

Извените забыла вам написать, что у вас мы делали повторную операцию.Первую операцию мы делали в Ташкенте в июне 2015года.Теперь я насколько понимаю у нас только один выход делать лучевую терапию.