Врачи гадают третий месяц...

[Dima_82]

Уважаемый Dr.Vad, зашел написать Вам большое спасибо!
За почти пол года прошедших с момента последнего визита я не был у своих врачей ни разу. И на повторную цитогенетику не поехал. Вы и про первую, когда я её ещё не сделал, говорили:

Цитогенетика не даст ничего, также как и ИФТ

И оказались абсолютно правы...
Вообще получилось так, что чем меньше я слушал "диагнозы" своих врачей, тем лучше я себя чувствовал. Единственное что делаю- это анализы крови для контроля. Да и то в произвольно выбранной поликлинике, а не у "своих".
В анализах все примерно на том же уровне. Тромбоциты повышены, но в районе тех цифр, что были пол года назад. (830). Эритроциты в норме (правда в верху её). Лейкоцитов 17, но тех которых не должно быть- нет. Возможно опять восполительный процесс, т.к. почки нет нет ноют...
А делаю всё это время вот что :

максимально исключить из рациона все мучное и др. продукты, которые могут содержать клейковину (о диетах при целиакии написано много в сети)

Еще раз спасибо!!!

[Dima_82]

Еще вопрос: а можно вместо железа фумарата или лактата принимать - Ферретаб комп (Международное наименование:Железа фумарат+Фолиевая кислота (Ferrous fumarate+Folic acid)), т.к. железа фумарата или лактата в наших аптеках нет, и если да то по сколько капсул? Еще смущает, что он стимулирует эритропоэз, а эритроцитов и так верх нормы куда их ещё?

[Dr.Vad]

Можно, "эритроцитов и так верх нормы" по др. причинам

[Dima_82]

Здравствуйте, Dr.Vad!
Название топика в пору переименовывать на "Врачи гадают третий год..."
В общем дела теперь обстоят так, что начали в очередной раз болеть почки, НО при этом анализы БАК-посев, Нечепаренко, ОАМ и прочие, что сдавал при пиелонефрите+ консультация нефролога ничего связанного с воспалением не показали. В том числе на УЗИ пишут латентный пиелонефрит. Уже по сложившейся традиции весь отпуск ходил по "врачам".
И вернулся опять к тому, что мне написали: миелопролиферативное заболевание с непременным вопросом в конце. И рекомендуют ехать в другой город делать трепанобиопсию.

ОАК от 22.07.10
WBC 14.6* 10^3/mkL
RBC +6.36*10^6/mkL
HGB 15.7 g/dL
HCT 49.7%
MCV -78.1 fL
MCH -24.7 pg
MCHC 31.6 g/dL
PLT AG + 620*10^3/mkL

LYM% 14.8%
MXD% 6.3%
NEUT% 78.9%
LYM# 2.2*10^3/mkL
MXD# 0.9*10^3/mkL
NEUT# 11.5*10^3/mkL

RDW_SD 47.1 fL
RDW_CV 15.7%

PDW 13.3 fL
MPV 9.6 fL
P_LCR 24.6%

Пал 2
С 87
Эоз 1
Мон 2
Л 8

СОЭ 2
----------
Д-Димеры 0,32
------
Коагулограмма
Каолин-кефалиновое время АПТВ 22''
Протромбиновый индекс 66%
Фибриноген А 2,82
Вр. рек 70
----
УЗИ от 14.07.10
Очаговые фиброзные изменения правой доли печени (это при всем при том что делал в 2008 биопсию и ничего с печенью не нашли...)
Фиброзное уплотнение стенок желчных протоков. Спленомегалия (20*8,8 см). Диффузно-фиброзные изменения селезенки, поджелудочной железы. Хр. холицистит с перетяжкой в шейке, Хр. латентный пиелонефрит. Нефроптоз I степени слева.
-----

Вопросы у меня следующие: они снова предполагают ХМЛ или идиопатический миелофиброз. Сколько я читал статей при ХМЛ происходит сдвиг в лейкоформуле, обнаруживается Ph хромосома и многое чего ещё. Анализы примерно одинаковые уже третий год. Нужели если ничего не делать (ну кроме исключения мучного )с ХМЛ может такое быть. Также и при идиопатическом миелофиброзе.
Если анализы вроде этого не показывают, что же им дает основания снова и снова предполагать этот диагноз (неужели просто количество тромбоцитов в ОАК и размеры селезенки)- я вижу, что они сами опять сомневаются, но не знаю какие вопросы им стоит задать, чтобы заставить их одуматься? Одному из гематологов начал говорить и цитировать статью о целиакии, так в ответ получил недвусмысленное: "не учи меня, ладно!"
Интересно Ваше мнение: чем я рискую, если не делать эту трепанобиопсию при таких анализах? Насколько она сейчас необходима или это будет очередная поездка для поддержания штанов наших врачей?
p.s. Можете для экономии времени всё последующее не читать
За 2008 год я им уже много чего опроверг: сепсис, синдром Бадда-Киари, цирроз - всего и не упомнить. Но раз за разом такие диагнозы все больше вредят нервам. Вроде уже знаю, что в большинстве того, что они понапридумывали- они ошиблись, но какой-то "чертик" внутри говорит А вдруг и что тогда??? И начинаешь сам себе доказывать, перечитывая книжки, статьи в интернете, что вот смотри это не сходится и это не сходится. А "чёртик" внутри напоминает про ранние стадии заболеваний и т.п. когда когда болезнь протекает бессимптомно. Так мне скоро не гематолог, а психолог понадобится с такими врачами. Они бы ещё в алфавитном порядке все диагнозы писали, а я бы сдавал все анализы, поочереди их им опровергая.

[Dr.Vad]

Принимали ли Вы препарат железа, как было рекомендовано: доза, длительность?

[Dima_82]

Ферретаб комп принимал в 2009. После того как у Вас спросил. В дозах как по инструкции написано, сейчас не помню, но недолго. Так как стал замечать, что после того как я их приму, самочувствие как-то ухудшается (подташнивало и ощущение такое, что грудь сдавливает). После того как не стал их принимать вроде прошло. И решил просто последовать Вашему совету по диете.

[Dr.Vad]

Нет нужды в доп. обследовании в гематологическом направлении... Лучше попытаться услышать альтернативные мнения от других спецов, нежели пытаться подбирать новые вопросы для прежних докторов.

[Dima_82]

Ещё маленький вопрос: в ОАК при подсчете автоматом встречается значения PLT в одних анализах и PLT AG+ в других. Как я понимаю первое это количество тромбоцитов, а вот второе? Сомнение возникло когда в одном из анализов на чеке аппарата с PLT AG+ вручную было дописано количество тромбоцитов и другое число. Однако большинство врачей за количество тромбоцитов при "переписывании" принимают PLT AG+.

[Dr.Vad]

Нужно уточнить в лаборатории, что значит эта аббревиатура, похоже, что автомат выдает флаг, что присутствует агглютинация (прилипание друг к другу) среди тромбоцитов.

[Dima_82]

Всё же сделал трепан...
Выходит что не зря- теперь диагноз без вопроса- сублейкемический миелоз (идиопатический миелофиброз) II стадия.
Гистология

В исследуемых гистологических препаратах фиброзная ткань и мелкие фрагменты ткани костного мозга. Соотношение жировой и клеточной ткани-1:3. Гранулоцитопоэз представлен основными группами развивающихся форм- промиелоцит, миелоцит, метамиелоцит, единичные зрелые гранулоциты- палочкоядерные и сегментоядерные. Лимфопоэз без изменений. Эритроцитарный росток представлен малым количеством клеток различной стадии развития эритроцита (базофильный эритробласт, полихроматофильный эритробласт, оксихроматофильный эритробласт, нормобласт). Отмечаются признаки мегакариоцитарной гиперплазии, до 12-15 МКЦ в одном поле зрения; преимущественно средних и крупных размеров. МКЦ со слабо выраженной зернистостью, в основном функционально неактивные, с четкими границами. Только в некоторых МКЦ отмечается отшнуровка. В большинстве мегакариоцитов ядра незрелые.
Данная патоморфологическая картина может наблюдаться при миелофиброзе.

И цитогенетика:

Кариотип бластных клеток: 46, XY[13]
Заключение: хромосомной патологии не обнаружено...

Назначили Интрон А 5 млн. МЕ п/к 1 раз в сутки. Сказали сначала под контролем врача, затем амбулаторно.
p.s. скажи кукушка сколько мне осталось жить...

[Dima_82]

У кого такой же диагноз, расскажите хоть чем лечат, какая диета?
А то, после того как узнал, какая-то ужасная депрессия началась. Плохо уже не от состояния здоровья, а от состояния психологического... Чувствую себя как приговоренный к смертной казни, но в отличии от последнего не знаю за что...

[Dima_82]

Да уж что тут скажешь...

Нет нужды в доп. обследовании в гематологическом направлении... Лучше попытаться услышать альтернативные мнения от других спецов, нежели пытаться подбирать новые вопросы для прежних докторов.

Но нет худа без добра, 3 года Вы морочили мне мозги. А я Вам...
А в итоге выяснилось, что при миелофиброзе не начинают лечение при тромбоцитах ниже 1000 и не сильно выраженной спленомегалии...
Так что спасибо за 3 подаренных года жизни, работы...
Теперь об этом только вспоминаю. Хотя анализы на Интроне пока в норме, но "токсичность" данного препарата ощущается ярко выраженно...