Нужен совет! МДС!

[Lugov]

Друзья! Обращаюсь с огромной просьбой!

Нужен совет, как можно помочь человеку с миелодиспастическим синдромом, рефрактерная анемия с избытком бластов.
Из-за очень сильной анемии гематолог назначил переливания, которые с течением времени требовалось делать все чаще и чаще.
Параллельно этому снизился гемоглобин и появились частые простуды. Держались только на постоянном переливании. Правда из-за него поднялся уровень железа + ему стало сложно дышать. В итоге кроме переливания он был еще и весь обложен лекарствами: хелаторами железа, мочегонными препаратами. На эти - вроде бы побочные препараты – тратилась куча денег.
В последние несколько месяцев состояние сильно ухудшилось, он перешел из группы среднего риска в группу высокого. Появился риск развития ОМЛ.
Знакомый гематолог сказал, что в мире существует единственный препарат, который способен предотвратить трансформацию МДС в ОМЛ - вайдаза. В России он зарегистрирован, но в льготные списки не входит, поэтому его покупают только те, кто может себе это позволить. Правда, что она может помочь?
Не знаете, могут ли ей обеспечивать в стационаре? Курс лечение стоит слишком дорого – мы и со всех знакомых не соберем.

Результаты последнего анализа крови: СОЭ 40мм/ч,Нв 70г/л,ВВС 2,35*1012/л,WBC 4,5*109/л,(э 2% ,ю 2%,п/я 3%,с/я 16%,л70%,мон3%,бласты 6%),PLT53*109/л.(тромбоциты24*109/л).
LYM53,1%,MON16.2%.GRA30,7%.нормобласты2:100.
Последней миелограммы: КМ малоклеточный,полиморфный,бластов 16,4%,выраженный дисгемопоэз,индекс созревания эритробластов 0,4,МКЦ единичные,L:эр=2,5:1,мегалобластный тип кровотворения.

Буду очень благодарен любой информации!

Михаил

[anikaa]

Друг!

Даю информацию: стОит проконсультировать человека в профильном учреждении более высокого уровня. В Москве таких есть.
.....может быть там он расскажет сколько ему лет, как давно болеет. Нам можете не рассказывать-всё равно лечить азацитидином через монитор-сюр.

Удачи!
Петр.

ЗЫ. Вайдаза хороший препарат. Показания определяются очно.

[Lugov]

Спасибо за ответ.

А это правда, что такие трудности в получении этого препарата? Я узнал, что это препарат-сирота, в России зарегистрирован, но в гос. списки не входит. Можно ли его по льготам получить?

[Lugov]

Друзья, это невероятно… Мы так и не получили вайдазу, хотя бьемся уже несколько месяцев! Писали в минздрав – просят подождать, бюджет пока не сформирован (неужели золотовалютные фонды еще не доформировали?!)…
На прошлой неделе врач диагностировал переход болезни в острый лейкоз – необратимую форму…. Не успели мы помочь потрясающему, совсем еще не пожилому человеку…

[anikaa]

Не говорите ерунды. На вайдазе свет клином не сошелся, лечить острый лейкоз -так же как и малопроцентный - вполне возможно и без нее. Только надо прекратить истерику и начать разумные действия, а не тянуть резину.