Нейрофиброматоз

[Valeriy22]

У моего сына (возраст 17 лет) с 9 лет обнаружено это заболевание.
Обескураживает, что невозможно найти специалистов данного профиля (Казань).
Все врачи стараются доказать, особенно в связи с наступлением у него призывного возраста - что он вполне нормален и здоров. А ещё в 9 лет этот диагноз был ему поставлен в ЦНИКВИ прфессором Мордовцевым В.Н.
Приношу им что нахожу в нете - удивляются, никто ничего не знает!
Мало, того - доказывают, что ничего страшного!!! Подумаешь - пятна...
А военкомат (при первичной постановке как допризывника) вообще ему присвоил группу"А" - полностью здоров!!! И когда позже стали приносить разные документы по этому поводу - просто отказываются их принимать - поздно, говорят.
То привязались с "узелками Лиша"... Окулист обследовала - "не вижу"... хотя я их вижу невооружённым глазом и без всякой щелевой лампы...
Да и не слышали, видно, про нейрофиброматоз IV типа...

Есть ли в форуме хорошие специалисты по данному заболеванию?Кстати, и специалисты какого направления, всёж, решились им заниматься?
А то не разберёшься...
И кожники, и неврология, и эндокринология, и психиатрия.... думаю, всётаки - генетика лежит в корне ...
А в остатке - никто не занимается...