ПИНЕАБЛАСТОМА

olga_ivanova · #1 03.03.2004, 18:24

Ребенку в 10 месяцев была сделана операция по поводу пениабластома шишковидной железы. 13 марта будет 2 года. пРОГРЕСС ВОССТАНОВЛЕНИЯ ОЧЕНЬ МЕДЛЕННЫЙ. оНА НАЧИНАЕТ ХОДИТЬ ТОЛЬКО ЗА РУКУ, ПОЧТИ НЕ ГОВОРИТ, ПОВТОРЯЕТ ТОЛЬКО ОТДЕЛЬНЫЕ СЛОВА, СМОТРИТ ВНИЗ, ЧАЩЕ ВСЕГО. нО ХОРОШО, ЧТО СМОТРИТ. пОЧТИ ГОД ОНА НЕ СЛЕДИЛА ЗА ПРЕДМЕТАМИ.На что можно рассчитывать? Какие методики развития существуют? Дело в том, что никто не верил никогда в её шансы, кроме хирурга и меня. И я начинала борьбу один на один. Моя интуиция и любовь сопровождали меня. Но хотелось бы узнать что-нибудь умное и научное. Буду рада любым советам и рекомендациям. Спасибо.

olga_ivanova · #2 04.03.2004, 18:40

Цитата:

Сообщение от olga_ivanova

Ребенку в 10 месяцев была сделана операция по поводу пениабластома шишковидной железы. 13 марта будет 2 года. пРОГРЕСС ВОССТАНОВЛЕНИЯ ОЧЕНЬ МЕДЛЕННЫЙ. оНА НАЧИНАЕТ ХОДИТЬ ТОЛЬКО ЗА РУКУ, ПОЧТИ НЕ ГОВОРИТ, ПОВТОРЯЕТ ТОЛЬКО ОТДЕЛЬНЫЕ СЛОВА, СМОТРИТ ВНИЗ, ЧАЩЕ ВСЕГО. нО ХОРОШО, ЧТО СМОТРИТ. пОЧТИ ГОД ОНА НЕ СЛЕДИЛА ЗА ПРЕДМЕТАМИ.На что можно рассчитывать? Какие методики развития существуют? Дело в том, что никто не верил никогда в её шансы, кроме хирурга и меня. И я начинала борьбу один на один. Моя интуиция и любовь сопровождали меня. Но хотелось бы узнать что-нибудь умное и научное. Буду рада любым советам и рекомендациям. Спасибо.

Можно ли применять Глиателин?

kuszel · #3 17.03.2004, 19:21

По поводу прогноза - у меня пока больше вопросов, чем ответов:
Что еще делали с ребенком кроме хирургии - химиотерапия?
Где оперировали и кто поставил диагноз пинеобластома?
Можно ли видеть картинки (МРТ? КТ? до/после операции)

По поводу глиатилина - если хотите, то применять можно

olga_ivanova · #4 20.03.2004, 10:12

Наша операция проходила в Киргизии в 2002-ом году. Сделал её Миталип Мамытович Мамытов.После 3-х часов операции была остановка сердца.Диагноз поставлен был в Киргизии и подтвержден в Алматы.Затем препараты были направлены в Германию и там поставлен диагноз:пинеабластома 4 степени.-доктор УДО БОДЕ).Получили курс лучевой терапии в Алмааты(20 греев), затем 8 курсов химеотерапии в Бишкеке(мы переехали в Калининград из Бишкека)- Это ЛОМУСТИН и ВИНКРЕСТИН.Шунт не поставлен.Снимки ЯМРТ есть дооперационный, послеоперационный и каждые полгода. Последняя компьютерная томограмма была сделана 10 марта 2004г.Заключение: Послеоперационная киста. Данных за продолженный рост нет. Я не знаю, каким способом можно показать вам снимки. Подскажите, пожалуйста!Спасибо.

kuszel · #5 21.03.2004, 17:41

по поводу снимков - Вы можете их отсканировать (т.е. перевести в цифровой формат) и отправить мне на е-мэйл [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
С уважением,

kuszel · #6 21.03.2004, 17:44

учитывая проведение лучевой терапии в раннем возрасте (вообще лучевую терапию не проводят минимум до 3-х лет) и остальные описанные проблемы (в т.ч. остановку сердца и т.д.) - это и есть основная причина в задержке развития ребенка. Врядли на нее можно повлиять...

olga_ivanova · #7 21.03.2004, 23:27

Я постараюсь переслать снимки на следующей неделе(у меня нет дома сканера)вам на электронный адрес. И, извините, ещё раз по поводу развития. Вы говорили о тормозе и отставании или о том, что она не будет развиваться из-за прведенной лучевой терапии?! Спасибо!

kuszel · #8 22.03.2004, 19:53

Цитата:

Сообщение от olga_ivanova

Я постараюсь переслать снимки на следующей неделе(у меня нет дома сканера)вам на электронный адрес. И, извините, ещё раз по поводу развития. Вы говорили о тормозе и отставании или о том, что она не будет развиваться из-за прведенной лучевой терапии?! Спасибо!

Речь идет о задержке развития из-за лучевой терапии (это описанный феномен). Степень этой задержки индивидуальна, зависит как от пациента, так и от конкретного облучения (поля, дозы и т.д.)

olga_ivanova · #9 23.03.2004, 00:59

Спасибо вам за разъяснения!
Я обязательно займусь снимками в конце недели.
Но не подскажете ли, где можно прочитать о таких детях и об особенностях их развития. Или это всё совсем индивидуально. Очень трудно сидеть сложа руки после такой бурной борьбы за её жизнь. А строить её обучение только на собственной интуиции уже недостаточно. У неё явный прорыв за последнее время. Если есть доступная литература или ещё какие-нибудь варианты, подскажите пожалуйста. У меня много студентов зарубежём, они могли бы помочь с литературой оттуда. Спасибо.