ППЦНС, эпи-синдромом, задержка психоречевого развития

Avdeeva · #1 01.12.2016, 07:50

Здравствуйте уважаемые доктора! Даже не знаю с чего мне начать…пожалуй начну сначала, постараюсь как можно меньше написать и как можно больше информации вложить в свои слова.
Во время беременности начиная с 27ми недель у меня стояла угроза прерывания,ИЦН, постоянный тонус матки, можно сказать хронический, снять его ничем не могли, не помогало даже двое суток под трактоцилом. В 37 нед и 2 дня снимают акушерский пессарий и у меня начинаются роды, сняли потому что по ктг плод уже страдал. Ребеночек родился просто синюшного цвета, не плакал, а стонал.Роды быстрые, от минимальных схваток до рождения 3 часа. Апгар 6/7. Сутки мне его не отдавали, тепло не держал,гемоглобин 132, слабый сосательный рефлекс, постоянно спал. Когда мне его отдали, на его шейке обнаружила нишу Шанца,так кажется ее называют. На вопрос зачем ее надели мне ответили что надевают всем, кто рождается бледным. Это я уже потом поняла что просто от меня хотели отвязаться. Все у нас было прекрасно до 3х недельного возраста, на искусственном вскармливании ребеночек быстро приободрился и сосательный рефлекс стал просто замечательным(кормить грудью не смогла, тк из за сильных разрывов долго находилась под антибиотиками). Но ровно в 3 недели ребенок стал мраморного цвета, начал срыгивать и абсолютно перестал спать днем, а только кричать(если и спал,то только на руках не больше 15 минут)…на ночь засыпал только в третьем часу ночи. Так мы продержались пару месяцев, потому что один из неврологов нас убеждала что мы просто родители-мучители, не умеем обращаться с детьми, а между тем легче не становилось. В возрасте 3 месяца мы сделали нейросонографию на которой нашли расширение желудочков, после чего уже другой невролог назначила нам диакарб, пантокальцин и глицин, пили мы это только около двух недель, тк наша педиатр усомнилась в назначениях врача и отправила к 3му неврологу, которая нам прописала вместо этих таблеток микстуру с цитралью на 1 месяц. Мы ее пропили и малыш действительно стал днем спать, менее раздражительный, хоть и по 30 минут, но все же спал. Развитие наше задерживалось совсем немного…голову очень уверено стал держать в 3.5 месяца, в 4 месяца перевернулся на живот и даже пытался ползти. Ровно в 4.5 месяца в один из дней мой ребенок весь день закатывал истерику, я никак не могла его успокоить и уложить спать,но все же накричавшись и устав, он выпил 180 грамм молока,( что для него вообще было не свойственно, тк с 2х месячного возраста он стал малоежкой),и уснул..не помню сколько он проспал, но я стала уже переживать и попыталась его разбудить, он открывал глаза и тут же их закрывал, так минут 15, я стала паниковать, подняла его на руки, он не улыбался а с вялым видом смотрел по сторонам, я навела молока и решила его покормить, он сделал пару глотков и у него закатились глаза в сторону и задрожали губы, открылся рот..первая судорога(( Вызвала скорую, нас госпитализировали, попали в больницу на выходные, больше суток нам ничего не делали, а судороги становились все хуже, во время которых у него выливалось все молоко, он поворочивал голову на право, глазки тоже уходили в правую сторону и голова тряслась мелкими судорогами, парализовало часть лица, судороги были чуть ли ни одна за другой, от 100 и более. Когда мы все же подняли шум, нам сделали назначение: Депакин сироп и капельница с магнезией, после капельницы стало легче, парез лица прошел почти сразу, депакин продолжать давать, колоть дексаметазон и периодически реланиум, потому что судороги просто были страшными и не отпускали сына моего. Где то день на 4 ый депакин начал действовать в дозировке 1.8 мл 3 раза в день. На 6ой день судорог уже не было. Нас выписали домой.Произошел откат в развитии, перестал агукать, не уверено держал голову..Через 2 месяца мы приехали на повторное ЭЭГ, обычный дневной мониторинг на котором уже никакой эпи активности нет. А да, мы сделали МРТ. ЗАКЛЮЧЕНИЕ: МР-картина более специфична для незавершенной миелинизации(термальных зон); умеренной смешанной асимметричной (Д<S) гидроцефалии. МР-признаки умеренного локального расширения субарахноидального пространства ЗЧЯ по типу ликворной кисты(вариант развития). Арахноидальная ликворная киста левой височной области(вариант развития) МРА картина варианта развития Виллизиева круга в виде снижения кровотока и сужения просвета по обеим задним соединительным артериям. МРА данных за наличие артериовенозных мальформаций, аневризматического расширения, патологического стенотического сужения интракраниальных артерий не выявлено. По тексту перед заключением еще написано: Определяется локальное умеренное расширение нижней ретроцеребеллярной и основной цистерн по типу арахноидальной ликворной кисты за счет умеренно выраженной гипоплазии заднемедианных отделов гемисфер и в меньшей степени червя мозжечка, прилежащие отделы мозжечка не изменены(вариант нормы). МРТ проводилось в 5 с небольшим месяцев. Вернусь к тому что в 6 месяцев на ЭЭГ эпи активности уже не было, но с перепугу я попросила увеличить дозу депакина до 2х мл. Так мы делали ЭЭГ одно за другим, на котором не было эпи активности,только всегда ставили нейрофизиологическую незрелость(говоря простым языком отставание в развитии) нам одобрили массажи, тк ребенок в 6 месяцев мог только перевернуться на живот. Сейчас ему 1 год и 5 месяцеы. ЭЭГ носного сна за май 2016 года:без эпи активности, назначили пантокальцин,затем мексидол, все в дозировках ¼ 3 раза в день. После этих таблеток по ЭЭГ улучшения развития(я читала форумы и знаю что вы противники всех ноотропных препаратов, но именно на них мой сынок в 11 месяцев стал произносить хотя бы несколько слогов, а ЭЭГ показывало улучшение в развитии, а как прекратили прием пантокальцина, по ЭЭГ снова незрелость), эпи нет, провели ЭЭГ сна 15.11.16:эпи активности нет. Назначили Актовегин 10 иньекций по 1 мл и затем пантокальцин по 1/2 таблетки 2 раза в день(сомневаюсь на счет уколов актовегина,пока что не колола и скорее всего колоть не буду, помочь подержать ребенка некому, а вводить нужно минуту, иначе читала уколы очень болезненные, боюсь что от болевого шока не дай Бог спровоцирую судороги, либо просто напугаю,а он у меня и так достаточно неспокоен, оплохо спит, беспокоится и плачет во сне). Долго нам обещали начать снимать с препарата, и вот в этот раз я буквально уговорила врача, тк уже увеличена печень и поджелудочная у ребенка. В общем подошла к сути вопроса: можно ли с годовой ремиссией и отсутствием эпи активности в течение года, сниматься с препарата, Нам разрешили снять так: сейчас мы пьем 2 утро,2 мл обед и 2 мл ночь…каждые 8 часов, нам сказали снизить сначала так:2 мл, 1.5 мл, 2 мл, затем через месяц 2 мл, 1 мл, 2 мл..и так пить в течение еще трех месяцев, потом ЭЭГ..я посчитала, такими темпами с препарата придется уходить два года. На сегодняшний день ребенок умеет ходить, не уверено, но все же может, потихоньку потопал в 1г и 3 месяца. Был еще оочень высокий тонус мышц, с ним мы справляемся регулярными массажами,раз в полтора месяца и парафинами на ножки. Никаких слов в его лексиконе нет, даже мама. На своем немного лопочет, но слоги не чистые..если попросить сказать мама он может сказать накинув верхнюю челлюсть на нижнюю губу ба-ва, при чем будто толчками выдает эти слоги. Не умеет пить жидкости,со рта все выливается,вода только с бутылки,всегла приоткрыт рот, много улыбается, в общем и целом позитивный парень, очень любит людей и общение с ними, но если попадает в незнакомую обстановку у него наблюдается ознобоподобное дрожание ручек,головы,будто он в большой растерянности. Неврология конечно заметна. Я прошу меня простить за такой длинный текст, но я очень надеюсь на Вашу консультацию и помощь. Можно ли мне стимулировать ребенка и если можно, то как?! Не стимулировать совсем не могу, иначе развитие стоит почти на месте, либо це идет милимметровыми шажочками . И самый главный вопрос:как все таки безопасно уходить с депакина, Неужели и правда в нашем случае нужно целых два года?!
Очень жду Вашего ответа. С уважением,Анастасия,мама Артёмки.[/size]>

annadrobitova · #2 01.12.2016, 08:13

Можно, конечно, пробовать снижать дозы, но шансы уйти от лечения невелики.

Avdeeva · #3 01.12.2016, 08:20

Просто через два месяца после начала приступов на ЭЭГ уже ничего не было, врач даже удивилась и сказала что на эпи совсем не похоже и скорее всего в ближайшее время будем уходить с депакина. Я очень понадеялась,что это и правда так, что были какие то младенческие судороги. Почему Вы считаете что у нас маленькие шансы?

annadrobitova · #4 01.12.2016, 13:03

Потому что есть задержка развития и 1 год лечения - это очень мало даже для самых доброкачественных форм.

Avdeeva · #5 01.12.2016, 13:11

Спасибо Вам за ответ.

Avdeeva · #6 02.12.2016, 05:20

Уважаемые доктора,может быть будет еще какое то мнение..хотелось бы узнать. И что на счет стимулирования,как можно это делать и главное чем?

annadrobitova · #7 02.12.2016, 10:03

Стимуляция развития - это логопед-дефектолог и развивающие упражнения, которые могут выполняться специалистом, а затем дома мамой постоянно, которые подобраны индивидуально в соответствии с проблемами конкретного ребенка.
Медикаментозные средства не имеют доказанной эффективности в лечении задержек развития, кроме того, сами по себе, по данным некоторых исследований, могут вредить в отношении эпилепсии.

annadrobitova · #8 02.12.2016, 10:05

Вам полезно будет ознакомиться с этим разделом http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=151

П.с. Мнение о длительности лечения эпилепсии не мое личное, а основанное на рекомендациях международной противоэпилептической лиги.

Avdeeva · #9 02.12.2016, 11:58

Обязательно прочту. Спасибо большое!

Avdeeva · #10 03.12.2016, 11:27

А можно ли как то добиться дозревания нервной системы? У ребенка на фоне не зрелости наблюдается легкое дрожание рук и головы во время того,как он что то делает..не важно что,играет или берет в ручку хлеб,всегда немножко дрожат ручки,но это заметно. Как можно от этого избавится?