|
#1
06.05.2008, 09:03
|
|||
|
|||
|
Поликистоз лёгких
Добрый день, господа врачи.
Не уверен, что пишу именно в тот подраздел форума, в какой надо, но попробую. У моей подруги поликистоз лёгких. По крайней мере, именно такой диагноз ей поставили в конце концов, после долгих мыканий по больницам и специалистам. Заболевание врожденное, развивается постепенно, с каждым годом ей все труднее и труднее. Достаточно элементарного простывания и пошло-поехало: кашель, отхаркивание той субстанцией, что у нее содержится в легких, в последее время дошло уже даже до следов крови в отхаркиваемом. Каждую зиму она лежит в больнице, проходит курс антибиотиков. Наши местные врачи ничем особо не лечат, ничего не советуют, кроме этих самых антибиотиков. Поэтому я и хочу спросить, насколько это заболевание опасно и излечимо ли в принципе? Возможно ли хирургическое лечение? Если нет, то чем его хотя бы можно сдержать, чтобы не прогрессировало? Однажды, ища материал по этой теме в сети, наткнулся на заметку, что где-то в Петербурге была проведена успешная операция пересадки лёгких. Правда ли это и может ли помочь в данном случае? У меня есть медицинские документы (отсканированные), результаты томографии, рентгеновские снимки за несколько лет, на которых можно проследить изменения в лёгких, последнее заключение врачей, сделанное в начале этого года. Всё отсканировано, могу выслать по первому требованию. Сюда не выкладываю из-за большого размера документов (сканировалось в большом разрешении). Надеюсь на ответ. Подскажите, что нам делать. 
|
|
#2
07.05.2008, 18:02
|
|||
|
|||
|
Для ответа на Ваш вопрос нужно больше информации-выписки, результатаы томограммы, спирограммы, подробная история болезни, и что Важно согласие Вашей подруги на консультацию через третих лиц. объемную инофрмацию можно разместить на внешних ресурсах, а ссылки дать здесь.
|
|
#3
07.05.2008, 18:59
|
|||
|
|||
|
Цитата:
|
|
#4
07.05.2008, 19:14
|
|||
|
|||
|
Считайте, что всё это есть. Не имею возможности, к сожалению, отправить Вам личное сообщение, нет доступа почему-то. Если можете, напишите в ICQ, куда переслать документы. Выкладывать подобные документы в общий доступ не считаю целесообразным.
|
|
#5
07.05.2008, 19:47
|
|||
|
|||
|
Смысл форума коллегиальное обсуждение, во всяком случае если томографию посмотрит еще и рентгенолог будет только лучше, можете обратиться к модератору раздела, чтобы сделать сообщение с ссылками на документы, видимым только для участников со статусом врачи и специалисты
|
|
#7
08.05.2008, 18:50
|
|||
|
|||
|
Скачала, посмотрела, пока думаю.
Вопросы: человек болеет с рождения, в раннего детства или с какого возраста. Рост, вес Сопуствующие заболевания\проблемы Наследственность Результаты посева мокроты Спирометрия она же функция внешнего дыхания
|
|
|
|
#8
09.05.2008, 08:25
|
|||
|
|||
|
Здравствуйте.
Sibracer передал логин и пароль мне - непосредственно болеющей, чтобы я могла сама давать подробные ответы на ваши вопросы. отвечу по порядку: 1) болезнь начала развиваться с 9 месяцев, именно в это время участились простудные заболевания, лечение проводилось стационарно, врачи каждый раз ставили диагноз ОРВИ. С рождения до 5 лет было перенесено несколько воспалений легких, среди рекомендаций была только одна - "побольше проводить времени на солнце и свежем воздухе". Дальше ситуация только ухудшалась 2) рост 162, вес 37 кг (стабилен, не изменяется) 3) других заболеваний нет. Если не считать сердечной аритмии, которая, по словам специалистов, вызвана заболеванием легких 4) родственники со сторона отца и матери никогда не испытывали проблем, связанных с легочной системой 5) результаты анализа мокроты врачи в больнице, где я наблюдаюсь, давали только устно. Как я понимаю, посева мокроты проведено не было. 6) отдельных результатов спирометрии, кроме тех, что представлены в выписных эпикризах, тоже нет
|
все удивляются, я привыкла.|
#11
11.05.2008, 21:55
|
|||
|
|||
|
По приведенным данным, к сожалению поставить диагноз не удалось. Диагноз поликистоза вызывает сомнения. Имхо, так как процесс распространенный хирургическое лечение вряд ли возможно. Может быть у кого то будет другое мнение.
По поводу пересадки:1) показания к пересадке в основном функциональные, то есть нужно знать как минимум результаты спирометрии, газового состава крови и т.д. 2) В РФ была всего одна пересадка легкого, и системы трансплантации легких пока нет По поводу уточнения диагноза: Потовый тест Синуситы? Были ли ? Спирометрия, диффузионная способность, бодиплетизмография Посев мокроты газовый состав крови Исключение врожденых иммунодефицитов (что вряд ли?) КТ лучшего качества, хотя может быть проведенное КТ пострадало при сканировании, (снимки совсем не получились при сканировании) Может быть оптимальным будет госпитализацияя в Федеральные Пульмонологические Учреждения (Москва или Питер) При неэффективности всех вышеперечисленных мероприятий обсуждение вопроса об торакоскопической\открытой биопсии легкого Можно ли уточнить по клинике, что преобладает прогрессирующая одышка или гнойные обострения заболевания
|
|
#12
12.05.2008, 03:31
|
|||
|
|||
|
Цитата:
Касательно госпитализации: Какие именно Федеральные Пульмонологические Учреждения Вы имеете в виду? Не могли бы Вы дать их координаты и порекомендовать лиц, с которыми необходимо связаться по данному вопросу?
|
|
#13
12.05.2008, 07:54
|
|||
|
|||
|
Официальный диагноз звучит следующим образом: БЭБ (бронхоэктатическая болезнь), мешотчатые бронхоэктазы S2 правого легкого, средней степени тяжести. Сопутствующий диагноз: поликистоз верхней доли левого легкого, тяжелой степени тяжести.
Потовый тест на муковисцидоз - отрицательный результаты бодиплетизмографии, а также бронхомоторного теста даны в прикрепленных документах, как и состава крови Синуситов, а также гайморита и прочего никогда не было преобладает и то и другое: прогрессирующая одышка в спокойном состоянии, гнойные обострения заболевания при малейшей простуде, в том числе гнойные выделения с элементами крови в течении каждого дня. А что конкретно необходимо для госпитализациии в Федеральные Пульмонологические Учреждения (Москва или Питер)? Нужна ли предварительная договоренность, каким образом ее достичь? Буду очень признательны за рекомендации. Спасибо.
|
|
#14
12.05.2008, 11:21
|
|||
|
|||
|
Прошу прощения, спирометрию в Вашей выписке я нашла, газы крови нет.
Вообще-то в Иркутске неплохой пульмонологический центр, проф. Черняк Б.А., может быть имеет смысл обратиться туда. Общие лечебные рекомендации в такой ситуации: регулярные ингаляции муко- и бронхолитиков, лучше через небулайзер, курсы антибактеральной терапии с учетом результатов посева мокроты
|
|
#15
12.05.2008, 14:11
|
|||
|
|||
|
я была у Бориса Анатольевича, он тщательно изучал все мои документы, проводил осмотры и т.д., в результате назначил курс инъекций полиоксидония весной и летом для поддержки иммунитета, госпитализацию при малейшем обострении (курс антибиотиков каждый раз), ну и общие советы: избегание переохлаждений и т.п. В качестве основного антибиотика он порекомендовал принимать таваник и левофлоксацин, но от них у меня жесточайшая аллергия плюс отсутствие результата (не снимается даже легкое обострение )
на данный момент становится хуже, несмотря на соблюдение всех основных рекомендаций.
|
Линейный вид
