Нейрофиброматоз

[mariakichko1292]

Нейрофиброматоз не приговор?
Всем известно данное серьезное генетическое заболевание.
Сама являясь врачом- педиатром, столкнулась с этой болезнью лично на примере своего племянника. Заболевание на данный момент ограничивается кофейными пятнами на теле + "самое страшное" плексиформной нейрофибромой в орбите.
Самое пугающее то, что мнений на этот счет просто нет среди врачей различных профилей. Интересно было бы узнать мнения квалифицированных генетиков по этому поводу. Думаю у многих был опыт ведения таких пациентов. Какой прогноз на будущую жизнь? Всегда ли болезнь прогрессирует?
Спасибо заранее за советы

[ELENA_VLAD]

Думаю, что генетики не наблюдают своих пациентов, не лечат - только диагностируют. лучше обращаться к неврологам.

[Dr.Vad]

Современному врачу не нужно собирать мнения кого-либо в интернете, а достаточно открыть о прочесть уже имеюшуюся инфу в сети, как например (дефекты/дефициты понимания мед. английского легко исправить обрашением к проф. переводчику)
Ophthalmologic Manifestations of Neurofibromatosis Type 1
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Extensive plexiform neurofibroma in a patient with neurofibromatosis type I
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]