болезнь Гиршпрунга

[kazizaeva]

Здравствуйте!
Моя дочь на 10-й день от рождения была прооперирована, диагноз – болезнь Гиршпрунга, НЭК III степени.
Привожу описание из выписки: «Признаки перитонита, петли тонкой кишки, начиная от связки Трейца, расширены до 20мм, стенка гиперемирована, во многих местах субсерозные кровоизлияния, налеты фибрина. На расстоянии 20см от илеоцекального угла, на протяжении 10см, кишка синюшно-багрового цвета, стенка резко истончена, представлена только серозной оболочкой. Толстая кишка от купола до селезеночного угла расширена до 3см, налеты фибрина, пневматоз стенки кишки. В ректо-сигмоидном отделе зона аганглиоза (диаметр кишки меньше 1 см). сформирована двойная терминальная илеостома. Геморрагический некроз стенки, выраженная ангиодисплазия части подвздошной кишки, имеются массивные кровоизлияния, строение стенки полностью нарушено, эпителий некротизирован, тромбоз сосудов, воспалительная инфильтрация слизистой, подслизистого слоя. Послеоперационный период протекал без осложнений. Попытки начать введение кишечного содержимого в отводящую стому способом титрования предпринимались дважды, через 2 часа после которых усиливалось беспокойство ребенка, повышалась температура тела, стула не получено».
Через два месяца после операции нас выписали домой набирать вес (в больнице мы прибавили 1680 за 2 месяца), через 3 недели (за которые мы набрали 300г) началась рвота, отделяемое из стомы стало более водянистым. Нас госпитализировали, провели лечение. Вновь начато титрование кишечного отделяемого в стому, через анус стула не получено, усилилось беспокойство ребенка, лихорадка, множественная рвота. После титрования бариевой взвеси на контрольной рентгенограмме «снижена аэрация петель кишечника, барием контрастировано 3-5см начального отдела отводящей кишки до уровня стеноза»
Сейчас нас выписали домой (ребенку 4 месяца, вес 5 кг), а через месяц-полтора планируется повторная операция: тонкую кишку будут соединять с прямой (проводилась ирригография и фистулография, но результаты не приводятся). У меня такие вопросы:
- для нас это единственный выход? (как я поняла, операция сложная, шансов на выживание немного, и как ребенок сможет жить с коротким кишечником);
- если да, то есть ли разница, где оперироваться – может, есть какие-то специализированные центры?
С уважением Александра, Омск.