#16
|
|||
|
|||
âîò çäåñü ìíîãî èíôîðìàöèè íà àíãë. ÿçûêå, íî íå ïî âñåì òèïàì:
[Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] |
#17
|
|||
|
|||
Öèòàòà:
À âîîáùå ìåíÿ óäèâèë âàø ïîäõîä - òèïà áåñïîêîèò èëè íå áåñïîêîèò, íàñêîëüêî ÿ çíàþ, ìîëîäûõ ëþäåé â 20 ëåò íè÷åãî íå áåñïîêîèò, êðîìå ðàçâëå÷åíèé, à ìíå áû î÷åíü õîòåëîñü, ÷òîáû îí äîæèë äî ãëóáîêîé ñòàðîñòè, òåì áîëåå ÷òî ñûí ó ìåíÿ îäèí. |
#18
|
|||
|
|||
Öèòàòà:
Äëÿ ãåìàòóðèè ñóùåñòâóåò ÷åòêèé äèàãíîñòè÷åñêèé àëãîðèòì â çàâèñèìîñòè îò ñòåïåíè âûðàæåííîñòè ãåìàòóðèè è âîçðàñòà.  äåòñòâå Âàøåãî ñûíà åìó, óâû, ïðè îáñëåäîâàíèÿõ íå ñëåäîâàëè. Àëãîðèòì îáñëåäîâàíèÿ äîñòàòî÷íî ïðîñò: 1. Óòî÷íÿåì õàðàêòåð ãåìàòóðèè è íàëè÷èå ñèìïòîìîâ - ïî Âàøåìó îïèñàíèþ ñèìòîìîâ íåò, ò.å. áåññèìïòîìíàÿ ãåìàòóðèÿ, ïðè âèçóàëüíîì îñìîòðå ìî÷è öâåò íå êðàñíûé/áóðûé, ò.å. ýðèòðîöèòû âèäíî òîëüêî ïîä ìèêðîñêîïîì - ìèêðîãåìàòóðèÿ. Ò.î. èìååì áåññèìïòîìíóþ ìèêðîãåìàòóðèþ. 2. Îïðåäåëÿåì íàëè÷èå äðóãèõ ïàòîëîãè÷åñêèõ ýëåìåíòîâ ìî÷åâîãî îñàäêà - ïðîòåèíóðèÿ, öèëèíäðóðèÿ è ò.ä. Äàëåå â çàâèñèìîñòè îò íàõîäîê. Åñëè íè÷åãî íå íàõîäèì - èçîëèðîâàííàÿ áåññèìïòîìíàÿ ìèêðîãåìàòóðèÿ. 3. Îïðåäåëÿåì èñòî÷íèê ãåìàòóðèè - ñàìîå ïðîñòîå - "òðåõñòàêàííàÿ ïðîáà", êîòîðàÿ ïîçâîëÿåò ïðèáëèçèòåëüíî ëîêàëèçîâàòü èñòî÷íèê ãåìàòóðèè. 4. Ïðè èçîëèðîâàííîé áåññèìïòîìíîé ìèêðîãåìàòóðèè ïðîèçâîäèòñÿ äèíàìè÷åñêîå íàáëþäåíèå (áåç ëå÷åíèÿ) ñ îáÿçàòåëüíûì èçìåðåíèåì ÀÄ. Åñëè ãåìàòóðèÿ ñîõðàíÿåòñÿ áîëåå 3 íåäåëü - âûïîëíÿåòñÿ ïîñåâ ìî÷è è åñëè áóäåò îáíàðóæåí ðîñò - ñîîòâåòñòâóþùåå ëå÷åíèå. 5. Åñëè ïîñåâ íè÷åãî íå äàë ïðîäîëæàåòñÿ äèíàìè÷åñêîå íàáëþäåíèå ñ âûïîëíåíèåì àíàëèçîâ ìî÷è êàæäûå 3 ìåñÿöà. Åñëè â òå÷åíèå ãîäà ãåìàòóðèÿ ñîõðàíÿåòñÿ - òî ó äåòåé âïîëíÿåòñÿ: - èññëåäîâàíèå ñîîòíîøåíèÿ êàëüöèé/êðåàòèíèí â ìî÷å äëÿ âûÿâëåíèÿ ãèïåðêàëüöèóðèè, êîòîðàÿ ÿâëÿåòñÿ îäíîé èç ÷àñòûõ ïðè÷èí ñòîéêîé èçîëèðîâàííîé ìèêðîãåìàòóðèè; - ðàññìàòðèâàåòñÿ íåîáõîäèìîñòü âûïîëíåíèÿ ýëåêòðîôîðåçà ãåìîãëîáèíà äëÿ âûÿâëåíèÿ íàñëåäñòâåííûõ ãåìîãëîáèíîïàòèé; - âûïîëíÿåòñÿ äîïïëåðîâñêîå èññëåäîâàíèå ñîñóäîâ ïî÷åê äëÿ âûÿâëåíèÿ "ñèíäðîìà ùåëêóí÷èêà" - êîìïðåññèè ëåâîé ïî÷å÷íîé âåíû ìåæäó àîðòîé è âåðõíåé áðûæåå÷íîé àðòåðèåé; - îáñëåäóþòñÿ ðîäèòåëè è, åñëè åñòü, áðàòüÿ/ñåñòðû íà ïðåäìåò ãåìàòóðèè, ÷òîáû èñêëþ÷èòü íàñëåäñòâåííóþ ïàòîëîãèþ ïî÷åê (äîáðîêà÷åñòâåííóþ ñåìåéíóþ ãåìàòóðèè è ñèíäðîì Àëüïîðòà). Ñóäèòå ñàìè, ÷òî áûëî ñäåëàíî, à ÷òî - íåò. À íàñ÷åò òîãî, ÷òî "ìîëîäûõ ëþäåé â 20 ëåò íè÷åãî íå áåñïîêîèò" - Âû ãëóáîêî çàáëóæäàåòåñü, åñëè ëþäè áîëåþò, òî è â 20 ëåò îíè èìåþò ñîîòâåòñòâóþùèå æàëîáû. |
#19
|
|||
|
|||
Ïîñëåäíèé ðàç, êîãäà îí ëåæàë â áîëüíèöå â âûïèñêå íàïèñàëè: "õðîíè÷åñêèé ãëàìåðóëîíåôðèò, ãåìàòóðè÷åñêàÿ ôîðìà ñ íàðóæåíèåì ôèëüòðàöèè, ïàðöèàëüíûõ ôóíêöèé ïî÷åê ïî àöèäîàììîíèîãåíåçó" Ïðè÷åì ýðèòðîöèòû â ìî÷å â ïðîöåññå ëå÷åíèÿ òîëüêî óâåëè÷èëèñü ñíà÷àëà áûëè 28-42, à ïðè âûïèñêå - áîëüøîå êîëè÷åñòâî. êðåàòèíèí êðîâè 93,2, êðåàòèíèí ìî÷è 10,5, êëèðåíñ ïî ýíäîãåííîìó êðåàòèíèíó 124ìì/ìîëü, ïî àíàëèçó êðîâè âñå â ïðåäåëàõ íîðìû, ãåìîãëîáèí 129-147ã/ë
Ëå÷èëè åãî â îñíîâíîì êóðàíòèëîì, êàïåëüíî ñòàâèëè òðåíäàë è ýññåíöèàëå. Ïîñëå âûïèñêè åìó ñòàëî õóæå, áîëüøå åãî â áîëüíèöó ÿ çàãíàòü íå ñìîãëà, äàæå àíàëèçû ìî÷è íå ñäàåò ñ 2005 ãîäà, õîòÿ íà áîëè â ïî÷êàõ æàëóåòñÿ ïåðèîäè÷åñêè, à óçè ïîêàçàëî íàëè÷èå êàìíåé. ×óòü íå çàáûëà, ïîñåâ â áîëüíèöå äåëàëè, íè÷åãî íå îáíàðóæèëè. Íàñëåäñòâåííî ãåìàòóðèÿ íå ïåðåäàâàëàñü, òàê êàê íå ó êîãî íå îáíàðóæåíà. Ïîñîâåòîâàòüñÿ íå ñ êåì, ïðîãíîçîâ íèêòî íå äàåò, íè ïîëîæèòåëüíûõ, íè îòðèöàòåëüíûõ. È ÷òî ìíå äåëàòü? Êîïèòü äåíüãè íà òðàñïëàíòàöèþ? Èëè èñêàòü íîâûå ñïîñîáû ëå÷åíèÿ, ââèäó òîãî, ÷òî êëàññè÷åñêîå ëå÷åíèå íèêàêèõ ïîëîæèòåëüíûõ ðåçóëüòàòîâ íå ïðèíîñèò? |
#20
|
|||
|
|||
Ïàöèåíò íå îáñëåäîâàí, äèàãíîç íå ïîäòâåðæäåí.
Ôîðìóëèðîâêà äèàãíîçà â Âàøåì èçëîæåíèè íåãðàìîòíàÿ è íå ñîîòâåòñòâóåò îïèñûâàåìûì Âàìè êëèíè÷åñêèì è ëàáîðàòîðíûì ïîêàçàòåëÿì. Óêàçàííîå Âàìè ëå÷åíèå íå ñîîòâåòñòâóåò ïðèâåäåííîìó äèàãíîçó. Áîëåå òîãî, íàñêîëüêî ÿ ïîíÿë - ïðèñâîåíà ãðóïïà èíâàëèäíîñòè â ñâÿçè ñ çàáîëåâàíèåì ïî÷åê (ïîïðàâüòå ìåíÿ, åñëè ÿ îøèáàþñü). Ñ÷èòàþ, ÷òî Âû äîëæíû òðåáîâàòü íàïðàâëåíèÿ â ñïåöèàëèçèðîâàííûé íåôðîëîãè÷åñêèé öåíòð ðåãèîíàëüíîãî óðîâíÿ äëÿ ïðîâåäåíèÿ ïîëíîöåííîãî îáñëåäîâàíèÿ ñ öåëüþ óñòàíîâëåíèÿ äèàãíîçà. Ëå÷åíèå áåç àäåêâàòíîãî äèàãíîçà íåâîçìîæíî. Ïîêàçàíèé ê òðàíñïëàíòàöèè ïî÷åê ïî ïðèâåäåííûì Âàìè ñâåäåíèÿì íå óñìàòðèâàåòñÿ. |
#21
|
|||
|
|||
Öèòàòà:
Ôîðìóëèðîâêà äèàãíîçà áûëà óñòàíîâëåíà çàâ. íåôðîëîãè÷åñêèì äåòñêèì îòäåëåíèåì êðàåâîãî öåíòðà. Ëàáîðàòîðíûå ïîêàçàòåëè ñêîïèðîâàíû ìíîþ èç âûïèñêè. Âñå àíàëèçû ïðèâîäèòü íå ñòàëà, ò.ê. èõ îãðîìíîå êîë-âî. Îíè ñóùåñòâóþò â ýëåêòðîííîé ôîðìå, íî ïðèêðåïëÿòü èõ íå âèæó ñìûñëà, ò.ê. â ôîðóìå íåò òåìû ïî íåôðîëîãèè, à âû íå ÿâëÿåòåñü ñïåöèàëèñòîì íåôðîëîãîì, ñóäÿ ïî ïðîôàéëó. Î ëå÷åíèè âîîáùå ñ÷èòàþ îáñóæäåíèå íå êîððåêòíûì. |
#22
|
|||
|
|||
Óâàæàåìàÿ Rinam,
ïî-âèäèìîìó ÿ Âàñ íåïðàâèëüíî ïîíÿë. ß èñõîäèë èç ñëåäóþùèõ Âàøèõ ôðàç: Öèòàòà:
Öèòàòà:
Öèòàòà:
|
|
#23
|
|||
|
|||
Ýòà òåìà ïîñâåùåíà íàñëåäñòâåííîìó çàáîëåâàíèþ, ñèíäðîìó Ýëëåðñà-Äàíëî, è ïîäíÿëà ÿ å¸ ñ öåëüþ ïîáåñåäîâàòü ñ îïûòíûìè âðà÷àìè ãåíåòèêàìè, êóïèëàñü íà ãðîìêîå íàçâàíèå ýòîãî ôîðóìà...
Âçàèìîñâÿçü çàáîëåâàíèé ïî÷åê ñ ýòèì ñèäðîìîì ñóùåñòâóåò, äîñòàòî÷íî ïîîáùàòüñÿ ñ âðà÷àìè êðóïíûõ íåôðîëîãè÷åñêèõ êëèíèê, ÿ è õîòåëà óòî÷íèòü ó ñïåöèàëèñòîâ, íî íèêòî èç íèõ íå çàèíòåðåñîâàëñÿ ýòîé òåìîé, ê ñîæàëåíèþ. À äëÿ ìåíÿ óñòàíîâëåíèå ýòîãî äèàãíîçà êðàéíå âàæíî, îò ýòîãî çàâèñèò âñÿ äàëüíåéøàÿ ïîëèòèêà ëå÷åíèÿ ñûíà. Åñëè ýòî íàñëåäñòâåííûå èçìåíåíèÿ, òî íåò íåîáõîäèìîñòè áåñêîíå÷íî ïîëó÷àòü òðàäèöèîííîå ëå÷åíèå â áîëüíèöàõ, îíî íè÷åãî íå äàñò. Åñëè æå íåò, òî ëå÷åíèå íåîáõîäèìî ïîñòîÿííî, òàê êàê ðàçâèòèå ãëàìåðóëîíåôðèòà íå ïðåäñêàçóåìî è ìîæåò ïðèâåñòè ê îòêàçó ïî÷åê. |
#24
|
|||
|
|||
Öèòàòà:
Âçàèìîñâÿçü íåêèõ çàáîëåâàíèé ïî÷åê ñ äðóãèìè òèïàìè ñèíäðîìà Ýëåðñà-Äàíëî íå îïèñàíà, è, ïî-âèäèìîìó, èçâåñòíà òîëüêî òåì âðà÷àì íåôðîëîãè÷åñêèõ êëèíèê, ñ êîòîðûìè Âû îáùàëèñü, íî ýòî îíè òùàòåëüíî ñêðûâàþò îò âñåõ îñòàëüíûõ ìåäèêîâ. Âû íå ïðèâåëè íèêàêèõ îáúåêòèâíûõ ñâåäåíèé, êîòîðûå ìîãëè áû ïîäòâåðäèòü êëèíè÷åñêè èëè ëàáîðàòîðíî íàëè÷èå ó Âàøåãî ñûíà ñèíäðîìà Ýëåðñà-Äàíëî è îòêàçàëèñü îòâå÷àòü ïðàêòè÷åñêè íà âñå âîïðîñû, êîòîðûå ñìîãëè áû ïðîÿñíèòü ñèòóàöèþ. Ìîãó åùå ðàç ñêàçàòü, ÷òî ïîèñêè ñèíäðîìà Ýëåðñà-Äàíëî êàê ïðè÷èíû ãåìàòóðèè ó Âàøåãî ñûíà áåñïåðñïåêòèâíû. Ñûíó íóæíî ïîëíîöåííîå îáñëåäîâàíèå, êîòîðîå ïîçâîëèò óñòàíîâèòü ïðè÷èíû ãåìàòóðèè. P.S. Ãåíåòèêè ôîðóìà âíèìàòåëüíî çíàêîìÿòñÿ ñ ñîáùåíèÿìè â äàííîé òåìå, íî èì, î÷åâèäíî, êàê è ìíå, íå÷åãî äîáàâèòü â îòâåò íà Âàøè âîïðîñû. |
#25
|
|||
|
|||
Öèòàòà:
|