У ребенка глаз потерял зрение резко , зрачок убежал в сторону

[Melnichenko]

Правильно, что назначили

[Safronova1707]

Здравствуйте. Прошли обследование через три месяца после частичного удаления карниофарингиомы. Подскажите правильно ли выбрана тактика лечения?

[Melnichenko]

Сообщение от ghrh44

Это не ядро и не капсула, это все одна и та же опухоль. Расти будет почти со 100% вероятностью. Судя по вашему описанию, хирург был умный, не лез на полное выскабливание опухоли
Он на гидрокортизоне? Тироксин проверили? Избыточное мочевыведение в данном контексте это несахарный диабет. Может быть постоянным, но чаще проходит сам по себе.
Обязано должно быть замещение всех из этих трех дефицитов, которые найдутся.

Радиация практически необходима; краниофарингиомы без нее растут. Ему 12 лет, безопасный возраст для развития головного мозга. Подождите пару-тройку месяцев, дайте тканям зажить после операции и вперед. Не думаю, что куда-то ехать надо: ему нужна самая простая радиотерапия: ~30 сеансов небольших доз, все вместе покрывающих всю область нынешнего и начального пребывания опухоли: даже там, где ее не видит МРТ есть опухолевые клетки. Никаких экзотических видов типа гамма ножа или протонового луча! Самая простая старомодная радиотерапия: она эффективнее и безопаснее.

Радиация при кранио высоко эффективна, рост опухоли она забьет в ~90% случаев.

Крайне важно эндокринное наблюдение!!!
Ему явно вдобавок к нынешним понадобятся гормон роста и тестостерон. Все это нужно будет скоординировать по времени.

В общем, будущие лет 5-7 у вас будут заняты, но громадное большинство таких детей вырастают успешно и живут нормальной жизнью. А в работе сейчас новые лекарства.
Так что приободритесь, надейтесь на хорошее, держите хвост пистолетом. А мальчика воспитывайте максимально независимым и самостоятельным, иначе может вырасти в нытика, что нехорошо.

Перечитайте ещё раз и обратите внимание на то, что Вы не сделали

[Safronova1707]

Да Галина Афанасьевна, радиация, я знаю. Но врачи которые ведут наблюдение убеждают нас что это не эффективно. Направление не дают. Подскажите куда обратиться самостоятельно?

[Melnichenko]

НМИЦ эндокринология, институт детской эндокринологии
Проблема в профилактике рецидива.
Вы проучили рекомендацию от одного из крупнейших эндокринологов США - проф А Баркана и от вице- президента ассоциации эндокринологов России, мб, наблюдающие врачи ознакомятся с современными рекомендациями на сию тему?

[Safronova1707]

Добрый вечер, сделали контроль ттг и Т4 св. Перед сдачей не принимали препараты. Выпили таблетку после сдачи крови. Помогите расшифровать результат пожалуйста

[Melnichenko]

При вторичном гипотиреозе ТТГ не исследуют - оценивают только св Т4
Целевой уровень на лечении - примерно 75я персентиль, оттесать выше середины нормы

[Safronova1707]

Здравствуйте . Подскажите пожалуйста чем заменить препараты ? В аптеках нет Кортефа. Может есть какой-то российский аналог. Заранее благодарю.

[Melnichenko]

Кортизон

[ghrh44]

Пропустил много времени и информации от Вас. Моя вина...

Прошу прощения за мою злость и грубость, но врачи, НЕ рекомендующие радиотерапию у больного с остаточной краниофарингиомой и говорящие, что она не-эффективна, либо невежды, либо идиоты! Скорее всего, и то, и другое.
В таких ситуациях, шанс релапса и прогрессирующего роста без радиации 90% в первый же послеоперационный год. А если сделать радиацию как можно скорее, то в течение 5 послеоперационных лет он порядка 5%.
Хирург, оставивший опухоль, прилегающую к зрительным нервам и/или границам 3 желудочка, молодец: чем агрессивнее хирург, тем выше шанс морбидного ожирения, слепоты и психоневрологических осложнений.
Но радиотерапия это основа лечения краниофарингиомы. Именно поэтому в Германии была принята официальная тактика лечения: максимальное , но не чрезмерно агрессивное, удаление опухоли с обязательной послеоперационной радиотерапией. Это гарантирует оптимальные результаты.

Немедленно сделать послеоперационную МРТ. При любом результате,- немедленная радиотерапия на всю гипоталамо-гипофизарную область. Пятисантиметровая опухоль несомненно оставила клетки опухоли по всему периметру, и никакая радиохирургия их всех не покроет и релапс гарантирован.

И никаких " современных" модных способов её: ни гамма ножа, ни кибер ножа, ни ЛИНАКа. Только стандартная радиотерапия, порядка 180 рад ежедневно, до полной дозы в 5,400 рад.

Гидрокортизон или кортизон давать в минимальных дозах, обеспечивающих хорошую энергию в течение дня. Только при острых физических заболеваниях или при операциях удваивать её на короткое время.

Минирин давать в дозах, держащих натрий в пределах нормы. Тироксин обязателен: не измерять ТТГ, только свТ4 и держать его в высшей части нормативного интервала.

ИФР-1 измерили? Гормон роста будет явно необходим, но переждать с его назначением как минимум год, лучше два, после радиотерапии. Он не провоцирует рост краниофарингиом, но это было показано только у детей после радиации, так что осторожность не чрезмерна.

Господи Боже мой, ну когда же периферийные врачи забудут, чему их учили 40 лет назад и начнут читать современные данные? Причём, радиотерапия показала свою эффективнось при краниофарингиомах ~100 лет назад. Очевидно, даже их учителя (и учителя их учителей) ничего не читали...

Был бы вежливее, коллегиальнее и "академичнее", написал бы всё это же в нежной форме, но ребёнка жалко.

[Safronova1707]

Добрый вечер. Прилетели в Москву для прохождения радиотерапии. В Бурденко. К сожалению квоту не удалось получить, так как наши местные врачи по прежнему настаивают что радиотерапия не нужна, направление не дают. Потеряли много времени, поэтому делаем платно в срочном порядке. Спасибо Вам большое за эти консультации, без вас я боюсь представить что было бы

[ghrh44]

Сказать, что поступили умно, это не сказать ничего. Ваше решение наплевать на рекомендации ваших местных эндокринолухов дает вашему сыну очень высокий шанс на долгую и полноценную жизнь. В процессе неизбежно будут вопросы и проблемы ( на 95 % легко поправимые) : такова природа серьёзных болезней. Но в любом случае, с малейшими проблемами и непонятностями, пишите сюда как продолжение этой же темы: так нам легче проследить всю историю и дать разумный совет.
Каков его утренний кортизол крови? Принимает ли он кортизон? Если нет, то чем скорее проверьте кортизол крови в 8-9 утра. Ему уже нужен тироксин, но, не зная кортизола и не замещая его, если он низок, тироксин может быть опасен. Вместе же они улучшат его общее состояние , энергию и перенесение любых стрессовых ситуаций до нормы.

Успеха в Бурденко!

[Safronova1707]

Прикрепила анализ кортизола. И напишу какие дозировки пьем в данный момент. Тироксин 75 мг, кортизон 15 мг, десмопресин 0,3

[Melnichenko]

Тироксин дозируется в мкг ( Вы указываете тысячекратно бОльшую дозу, и об адекватности дозы говорит св Т4 ( кровь сдаётся ДО принятия таблетки), а вот точно Вы получаете кортизОН? Не кортеф?

[Safronova1707]

Тироксин доза в мкг и принимаем кортеф(гидрокортизон). Прикрепляю анализ Т4 св