Спинальная мышечная атрофия Вердинга-Гофмана

*LENA13773* · #1 04.12.2010, 08:23

Здравствуйте!
Моему сыну 3 года,в 1 год нам был поставлена СМА Вердинга-Гофмана,диагноз подтверждён молекулярно-генетически.
Подскажите-хоть какая-то клиника у нас в стране занимается такими детьми?Хоть какие-то исследования ведутся в этом направлении?

*Dr. W.N.* · #2 04.12.2010, 13:15

Занимаются все. Не излечивает никто. Только поддержка и борьба с сопутствующими заболеваниями.

*LENA13773* · #3 07.12.2010, 09:27

Я понимаю что не излечивает никто.Но ведь и поддерживающая терапия бывает разной.Вот и хотелось бы узнать есть ли клиники которые занимаются этим заболеванием?Есть ли смысл искать что-то новое или новых исследований не ведётся?

*Dr. W.N.* · #4 07.12.2010, 11:30

Ничего нового нет. Искать можно любой рнеабилитационный центр, смысл в тренировке мышц и поддержании возможного уровня подвижности. Какой-то определенной самой лучшей методики не существует.

*LENA13773* · #5 07.12.2010, 17:26

В том-то и дело,что один врач говорит нужна нагрузка на мышцы и тренировка,а другой-нельзя нагружать.И не знаешь кого слушать,ведь хочется и не навредить,что бы не ускорить развитие болезни.