Добрый день. Прошу помощи и совета.
Моей дочери 10 лет, рост 156, вес 58 кг.
В Сентябре 2014 года был поставлен диагноз Диффузный токсический зоб.
По УЗИ от 09.09.2014 Правая доля (Ш*Т*Д): 17х17Х49мм Объем 7,8 куб. см Левая доля (Ш*Т*Д):18х17х46мм Объем 6,7 куб.см. Общий объем 14,5 к.см
Гормоны от 08.09.2014 ТТГ-0,02 мкМЕ/мл, Т3-3,69 Т4-0,78, АТТПО-663,7 МЕ/мл. После того как нас выписали из больницы принимали Тирозол сначала 10 мг, потом 5 мг, в последнее время 7,5 мг.
В ноябре 2016 года поехали на консультацию в Эндокринологический центр на ул.Дмитрия Ульянова в Москве. Там врач сказала что принимаем мы Тирозол уже более 2-х лет и его нужно отменять т.к. он токсичен. Если после его отмены, анализы будут хуже, значит медикаментозная терапия не эффективна и смыла продолжать ее нет, нужно делать операцию и удалять щитовидную железу. Договорились что отменяем Тирозол в Феврале 2017
По УЗИ от 02.11.2016 Правая доля Длина:6,7см, Ширина 2,2 см, Толщина 1,6 см, Объем 11,1 куб.см. Левая доля Длина 6,2 см, Ширина 2,1 см, Толщина 1,5 см, Объем 9.3 куб.см. Общий объем железы 20,4 куб.см.
Гормоны от 26.01.2017 ТТГ-1,96 Т3-4,5 Т4-14,24.
03.02.2017 отменили Тирозол, не постепенно а одномоментно так как сказала врач. Через две недели сдали анализы 16.02.2017 ТТГ-0,48 Т3-5,99 Т4-14,91 эритроциты 5,12. Т.е. без Тирозола мы сразу опять скатываемся в гипертериоз.
Относительно возраста ребенка и возможных последствий для здоровья что делать???
1. Может продолжить принимать Тирозол 7,5 мг и дождаться пока ребенок подрастет, может с переходным возрастом и сменой гормонального фона все пройдет? Тем более мы сейчас в 4 классе впереди в апреле всероссийские проверочные работы для перевода в 5 класс, лето, каникулы... Жили же мы как то более менее спокойно на этом Тирозоле...
2. Делать операцию по удалению щитовидной железы сейчас в Москве в эндокринологическом центре. Врач считает что дожидаться переходного возраста не надо, т.к. тогда все наоборот может обостриться а делать операцию в период обострения опасно. Но я и дочь безумно боимся операции. Это же и наркоз и швы, и возможность того что не всю железу удалят с первого раза, есть риск задеть голосовые связки и т.д. Потом не понятно какой период реабилитации, впереди лето и солнце, а наверное это противопоказано, опять же огромный стресс, отрыв от учебы если ее делать в ближайшее время.
3. Решение проблемы с помощью радио йод терапии. Мы сами из Нижнего Новгорода и у нас делают подобную терапию, но только с 18 лет это везде в России. Но про этот метод читаю что осложнений меньше, что сразу вся железа захватывается, что во всем мире давно этот метод применяют как основной и за границей детям его делают просто рассчитывая необходимую дозу. Мы готовы поехать за границу, читала про то что это делают в Варшаве, Таллине, Хельсинки. Но тоже вопрос: насколько это безопасно именно для детского организма, ее здоровья в целом, будут ли потом дети, и не будет ли проблем с лишним весом. Как потом наблюдаться здесь в России т.к. многие врачи просто не знакомы с последующим ведением пациента после радио йод терапии, не знают как рассчитать дозы лекарств и в какие моменты. А каждый месяц за границу на осмотр летать недешево. Может кто то уже имеет положительный опыт радиойода у детей и подскажет клинику?

Уважаемые врачи,специалисты и те кто сам сталкивался с лечением деток в таком возрасте, дайте совет, подскажите что делать?
Заранее благодарю за ответы.

Задайте вопрос в СКЦ ФМБА в Красноярске на сайте - Центр Ядерной медицины, может быть, они возьмут на РЙТ.

Здравствуйте. У меня все таки три вопроса и хотелось бы узнать мнение по всем трём. Что в нашем случае более оптимально. По РЙТ мы не стремимся найти вариант здесь в РФ, идти так сказать наперекор системе) мы готовы наоборот лучше сделать это за границей-по деньгам нам там даже дешевле выйдет.

Так нам нужен совет, а никто не отвечает((( В других темах масса врачей высказываются, а нам совсем никто не хочет помочь(((

О необходимости радикального лесчения Вам было сказано в ЭНЦ. Проверочные контрольные работы - не самое главное в нашей жизни.
Ваш пост пронизан тревогой, заочно рекомендовать в Вашем случае проблемно. Решать Вам. Выбор клиники тоже за Вами.
Лечение радиойодом не имеет никаких печальных последствий, прочтите все сайты указанных Вами клиник. Ожирение и бесплодие не грозит точно. Думаю, потом сможете аблюдаться у взрослых эндокринологов своего города, летать за границу уж точно не надо. Через год после РЙТ вообще забудете о проблеме.

Елена, большое спасибо за ответ! Остановились на радиойодтерапии, причем в Москве. Оказалось детям делают радиойод и в ЭНЦ и в ФГБУ «Российский научный центр рентгенорадиологии» (РНЦРР). Отличие лишь в том что в ЭНЦ йод российского пр-ва и жидкий, а в РНЦРР йод закупают в Венгрии-он прошел более высокую степень очистки и в капсулах, цена процедуры в РНЦПП-30 000 руб. Из Таллина нам тоже пришло приглашение там стоимость лечения при ДТЗ с фиксированной, стандартной дозой радиойода (15mCi) – 830 евро. Стоимость лечения при ДТЗ с индивидуальным планированием и расчетом дозы радиойода – 1160 евро. Пока готовимся. Может если будет время потом отпишусь здесь как все прошло. Для того чтобы возможно наш пост помог кому то определиться с выбором. Про йод для детей и про то как все проходит вообще нет информации нигде. Поэтому родители и мечутся в поисках ответов на форумах. Вы правильно определили что мой пост был пронизан тревогой). Всегда беспокоишься если на тебе огромная ответственность выбора, а тем более выбора лечения для собственного ребенка. Верю в лучшее.

Для справки- капсульный йод уже в ЭНц, раз народу это больше нравится. Ухнули чертову кучу денег...
А потом будут спрашивать - а че йод- то подорожал?

Справки вашей мы ждали с 17 Февраля,но вы отвечали во всех темах кроме этой. Хотя сами работаете в ЭНЦ и как никто могли дать полный расклад и по хирургии и по йоду. Тем более что мы уже на отмене и уже анализы поползли в худшую сторону и решать что делать нужно оперативно. Народу нравится полная информация о методах лечения, факторах риска, вариантах решения проблемы. А получилось -заплатив 3000 за консультацию в ЭНЦ нам просто сказали идите на отмену и потом операцию. А что делать на этой отмене, какие наши действия в случае ухудшения самочувствия догадайтесь сами. Хоть доктор и дала свой мобильный-она на него ни разу не ответила. Поэтому народ ищет ответы там где только возможно. Пишет, обзванивает, разбирается-сам. Если бы врач на консультации подробно рассказала обо всех вариантах лечения не было бы этих постов здесь. Сколько стоит йод в капсуле в ЭНЦ я не знаю т.к. прежде чем это узнать нужно сначала сходить на консультацию к Румянцеву за 4000 руб. Сейчас посмотрела на вашем сайте 35000 руб. но не указано жидкий это или в капсуле.

Звучит не очень красиво и уважительно, Вы не находите? Претензии, вы с маленькой буквы.. Никто не обязан читать все темы раздела и отвечать в них. Оперативно отвечать во всех темах невозможно физически даже для такого человека, как Галина Афанасьевна. Если были вопросы именно к ней, это можно было бы обозначить конкретно, и мы бы пригласили проф Мельниченко в тему.

. Отмена тиростатиков проводится для того, чтобы узнать, произошло ли излечение с помощью консервативной терапии или нет. То есть, будет или нет рецидив тиреотоксикоза. Если есть ухудшение самочувствия до плановых анализов, значит, эти анализы сдаются раньше. При подтверждении рецидива тиреотоксикоза действия зависят от того, какой метод радикального лечения выбран. Если планировалась операция - то при подтверждении рецидива тиреотоксикоза возобновляется прием тиростатиков. Хочется верить, что доктор это говорила. Даже если нет, и здравый смысл не подсказывает, что делать при рецидиве тиреотоксикоза, то узнать о принципах этих действий можно на очном приеме у любого эндокринолога, необязательно ехать в ЭНЦ. Да даже тут спросить. Вы же изучили вопрос о радиойоде тут и за рубежом, например.

Спасибо, Аня, за поддержку. А то я уж совсем прикисла - за что упрекает меня дама? Вроде как на форуме, не без моего участия созданном, обсудиди вопросы возмоднлсти лечания РЙ ; будет получать дите РЙ, не без моего участия внедренный в РФ практически заново - а выговорешник я получила.
На самом деле я вправду не знаю, надо ли было вкладывать бешенные деньги в инкапсулятор ( долго была против ) и уж тем более не уверена, что индивидуальный расчет правда нужен, но время покажет - а цена складывается именно из затрат и оплаты труда врача
В любом случае на форуме доктор Филиппова, работающая в институте ренгенорадиологии, так что людей из центров, где работают с РЙ , немало.

Анна, ну а вот как реагировать когда врач из энц не берет трубки, ребенок на отмене, нужно что то решать, врач в нн говорит я вообще не в курсе у нас и не оперируют детей и радиоиод не делают, ты создаёшь тему на специализированном форуме где описываешь всю ситуацию, а в ответ тишина. При этом в других темах скажем так менее острых ответы чуть ли не онлайн. И вдруг когда уже натыкавшись везде самостоятельно пишешь что обзвонив всех кого можно и написав везде куда можно вроде как собрала информацию-вдруг ответ, в духе да вообще то в энц давно все это есть... это красиво? Ну прошли бы мимо моего ответа и темы как и прежде и не было бы моего ответа который вас смутил. А так получается все это время человек наблюдал со стороны, но не ответил, не посоветовал, не дал информацию которой обладает в полной мере... Никто никому ничего не должен и не обязан, вы правы и претензий никаких быть не может. После праздников еду на приём в РНЦРР, в котором сотрудник на мое простое обращение по электронке с вопросом делаете ли вы йод детям, не поленился перезвонить мне, пообщаться, уделить время, узнав что мы из др города прислала личную электронку, мы туда сбросили все наши анализы, нам тут же назначили тирозол опять, не смотря на суперплотную запись выделили для нас время приема подстроившись под время на которое удалось взять билет на поезд, дала сотовый по которому она всегда доступна и онлайн узнает наше состояние- вот такое небезразличное отношение, это и есть то чего я искала. Все понятно, у врачей тысячи пациентов и не обязан никто проявлять заботу к чужим детям. А для меня мой ребёнок и его состояние самое важное сейчас... как то так

Ответ Вам пришел практически сразу

[quote=lavoronn;2515495]Анна, ну а вот как реагировать когда врач из энц не берет трубки, ребенок на отмене, нужно что то решать, врач в нн говорит я вообще не в курсе у нас и не оперируют детей и радиоиод не делают, ты создаёшь тему на специализированном форуме где описываешь всю ситуацию, а в ответ тишина. При этом в других темах скажем так менее острых ответы чуть ли не онлайн. И вдруг когда уже натыкавшись везде самостоятельно пишешь что обзвонив всех кого можно и написав везде куда можно вроде как собрала информацию-вдруг ответ, в духе да вообще то в энц давно все это есть... это красиво? /QUOTE]

Простите, где и кто написал Вам, что в ЭНЦ ДАВНО все есть?

Где здесь слово ДАВНО ?

Вплоть до появления неточной информации от Вас ( об отсутствии в ЭНЦ капсульнрого йода), у меня не было ни малейшего основания вмешаваться в беседу.
Вы получали адекватные ответы. ВЫ ВЫБИРАЛИ место для лечения и мне представлялось неэтичным вмешательство, тем более, что консультации были идеальны - вплоть до того момента, пока информация не стала ложной. Увы, капсульный йод запущен неделю назад в ЭНЦ, чему я не слишком рада - я не уверена, что затраты на его создание, как и затраты на индивидуальный подбор вообще нужны , и что это не примамбас рекламно - коммерческий.
Не припоминаю убедительных доказательств, что капсульный йод дает более надежный эффект или что индивидуальный подбор лучше стандартных доз в перспективе ( вот здесь как раз работ больше, что нет) Сожалею, что Вам не ответили в ЭНЦ ( мб, Вы звонили в те дни, когда отделение было закрыто), рада, что Вам помогут в дружественном нам институте, где мы помогали налаживать службу.
Еще я уверена, что психотравмирующая ситуация не нужна ребенку , поэтому убедительно советую успокоится, и разрешить мне отвечать в тех случаях, когда я считаю нужным