АФС, не могу найти врача:( Куда идти?

[brusnichcina]

Доброго времени суток.

История долгая, попробую изложить.

За последний год 3 ЗБ-выкидыша на сроке до 10 недель.

В первую беременность было подозрение на АФС:
Во время беременности выявлены антифосфолипидные антитела класса
Ig G=43,0 ед/мл (август 2008) (НИИ гематологии)


Дальше были анализы 19 марте 2009 (тоже уже скорее всего была беременность, тест показал две полоски 1 апреля)(НИИ гематологии)

Гомоцистеин 6,7

скрининговые тесты:
АПТВ(РТТ) 39
Тест с разведенным ядом гадюки Рассела (drVVT) 39

подтверждающие тесты:
Тест гексагональной фазой фосфолипидов 3"
заключение: антифосфолипидные антитела волчаночного типа не выявлены.

генетические маркеры дисфункциитромбоцитарного звена гемостаза:
аолиформизм 807С-->Т в гене гликопротеина Gpla: С/Т

Заключение: выявленогетерезиготное состояние гена Gpla-фактор риска развития повышенной аргезивной функции тромбоцитов.

КОАГУЛОГРАММА: (привожу только превышения)
Фактор VIII, %................293%
Концентрация фибриногена, г/л.........5,96
Заключение:
в коагулограмме выявлены повышение активности концентрации фибриногена.


После этого беременность прервалась на сроке 7 недель.
Была большая потеря крови, потом долго приходила в себя, ломило мышцы.

Следующим шагом я случайно попала к врачу в МСЧ 122, там и сдавала следующие анализы 16.05.2009:

дуплексное сканирование головного мозга:
Венозный застой 2 степени в глубоких венах мозга

МРТ:
признаки умеренно выраженной внутренней гидроцефалии


Показатели внутресосудистой активации тромбоцитов (ВАТ)

из всех показателей превышения:
Различные формы тромбоцитов: Дискоэхиноциты..... 23
Сумма активных форм тромбоцитов, %........26

заключение: ВАТ превышены.

Гомоцестеин 14, 24, при норме меньше или равно 11
Антитела к b2gp 30,32 u/ml, при норме от 0 до 10 u/ml
Антитела к кардиолипину 26,86 u/ml при норме от 0 до 10 u/ml
Циркулирующие иммуные комплексы 138 ед, при норме от 50 до 100 ед.


Врач поставил АФС и прописал аспирин (кардиомагнил) и ангиовит.
Три месяца я пила этот аспирин, пришла, сдала анализы,

Циркулирующие иммуные комплексы стали 142 ед.
Антитела к b2gp 23,69 u/ml, при норме от 0 до 10 u/ml
Антитела к кардиолипину 20,25 u/ml при норме от 0 до 10 u/ml
Гомоцестеин 10,29, при норме меньше или равно 11

На днях я у него была, он посмотрел анализы, сказал, что я невосприимчива к аспирину и назначил плазмаферез 3 штуки.

диагноз его прочитать не смогла

с разных сторон разная информация, одни говорят, что плазмаферез будет вреден или не поможет вообще.

Вот, например, что мне пишут на одном из форумов(что меня оч расстроило и выбило из колеи, врач мой утверждал, что плазмаферез уерет все мои проблемы):

У Вас классический АФС(избыток в2гп), который не лечится. Плазмоферезом Ваш АФС не уберешь, плазмоферезом убирают случайные антитела к антифосфолипидам(АФА), появившиеся вследствии тяжелой инфекции (нехронической).
Можно сделживать выработку избытка антител на время Б, но помогает совсем не всем, наверно процентов 10. Хорошо, если Б замрет на сроке до 20 нед. Бывает и на 25, 30 нед. Вот тут есть риск Вашему здоровью. Реально! Не просто чихать больше станете, а куда серьезнее. И потом 9 мес. на пороховой бочке - это вобщем по желанию.
Если теоретически, то схема выглядит так:
Некая причина -> АФС с избытком антител -> проблемы с кровью -> ЗБ. Если удастся найти источник, эту некую причину, то Вам повезет, наполовину - Вы хоть будете знать, откуда ноги растут(сходите к ревматологу Шишкину в РАН на Тореза 72).
У меня картина примерно такая же, только стаж ЗБ больше, и проблема с кровью не в гомоцистеине, а в другом.
Вот как раз сегодня была у профессора-иммунолога Калиниой в МЧС на Лебедева, мне посочувствовали... А вообще сейчас я занимаюсь проблемой АФС не с целью Б, а чтоб вообще коньки раньше не отбросить, потому как вредно это такие антитела в себе просто так носить. За последние 3 года я приобрела постепенно давление, а теперь экзематоз...


***

Простите, что так много, но это все, что у меня есть...
Есть еще кое-какие мнения, но я хотела бы послушать, что мне скажут здесь
Я запуталась и не знаю, что мне дальше делать и куда мне идти.

[LupusDoc]

Для начала: http://forums.rusmedserv.com/showthr...ewpost&t=61182

[brusnichcina]

Спасибо, но хотелось бы более развернутых комментариев и советов...
Я пока никак не могу в этом разобраться.

[brusnichcina]

поняла, судя по "ЧАВО", что плазмоферез не нужен. И достаточно гепарина с аспирином...но дозировка и вообще самолечение смущает, да и клинических проявлений афс кроме 2-х зб нет, поэтому не понятно насколько сильный афс.

пока я в тупике, куда идти и главное, к кому не знаю.
говорят, что это лечат в Новосибе, а в Питере нет специалистов именно по АФС

[LupusDoc]

АФС, если он есть, не излечивается и ставить цель излечения от АФС - нереально.
По Вашему сообщению неясно, есть или нет у Вас АФС. Перечитайте ЧаВо еще раз и задайте неясные вопросы так как это описано.

[brusnichcina]

Уважаемый LupusDoc, посоветуйте, какие ещё анализы мне необходимо сдать(и где Вы посоветуете?), чтобы прояснить диагноз с АФС, т.к. в последних 2-х был обнаружены АТ к кардиолипину и 2в-ГП? Мне непонятно сейчас, почему тогда (при завышенных Антителах к КЛ и 2bgp) тесты на скорость свертываемости крови в пределах допустимых норм?


я поняла, что АФС не вылечить, а цель у меня - подготовиться к следующей беременности и постараться её выносить. Правильно ли я понимаю, что лечение гормональными препаратами не обосновано. Правильно ли я понимаю, что если мои анализы измеряются в ед/мл, то их нельзя рассматривать как стандартные и необходимо искать лабораторию, которая выдаёт результат в GPL или MPL?

[LupusDoc]

Сообщение от brusnichcina

Уважаемый LupusDoc, посоветуйте, какие ещё анализы мне необходимо сдать(и где Вы посоветуете?), чтобы прояснить диагноз с АФС, т.к. в последних 2-х был обнаружены АТ к кардиолипину и 2в-ГП? Мне непонятно сейчас, почему тогда (при завышенных Антителах к КЛ и 2bgp) тесты на скорость свертываемости крови в пределах допустимых норм?

По-видимому, у Вас имеются антифосфолипидные антитела. Для утверждения наличия АФС, если у Вас были 3 и более замерших подряд беременности в раннем сроке (я так и не понял, сколько именно беременностей замерло - в первом сообщении - 3, в четвертом - уже 2 ), требуется исключение хромосомных аномалий, материнских анатомических и гормональных причин выкидышей. О результатах обследований в этом плане Вы ничего не сообщили.

Лабораторные параметры коагуляции при АФС могут быть в пределах норм. "Сильного" или "слабого" АФС не бывает, АФС - он либо есть, либо его нет.

Правильно ли я понимаю, что лечение гормональными препаратами не обосновано.

Правильно.

Правильно ли я понимаю, что если мои анализы измеряются в ед/мл, то их нельзя рассматривать как стандартные и необходимо искать лабораторию, которая выдаёт результат в GPL или MPL?

Я не могу быть настолько категоричным, чтобы утверждать, что выполненные Вам анализы нестандартизированы. Но, однако, нет сведений о том, какие именно классы антител исследованы - IgG и/или IgM. Если определялись некие "суммарные" антитела - то имеет смысл найти лабораторию, которая выполняет анализ по классам иммуноглобулинов и выдает результаты в GPL / MPL.

[brusnichcina]

Сообщение от LupusDoc

По-видимому, у Вас имеются антифосфолипидные антитела. Для утверждения наличия АФС, если у Вас были 3 и более замерших подряд беременности в раннем сроке (я так и не понял, сколько именно беременностей замерло - в первом сообщении - 3, в четвертом - уже 2 ), требуется исключение хромосомных аномалий, материнских анатомических и гормональных причин выкидышей. О результатах обследований в этом плане Вы ничего не сообщили.

Лабораторные параметры коагуляции при АФС могут быть в пределах норм. "Сильного" или "слабого" АФС не бывает, АФС - он либо есть, либо его нет.


Правильно.


Я не могу быть настолько категоричным, чтобы утверждать, что выполненные Вам анализы нестандартизированы. Но, однако, нет сведений о том, какие именно классы антител исследованы - IgG и/или IgM. Если определялись некие "суммарные" антитела - то имеет смысл найти лабораторию, которая выполняет анализ по классам иммуноглобулинов и выдает результаты в GPL / MPL.

беременностей было всего 3, первая замерла на сроке 7-8 недель, вторая (ХГЧ был 28 всего), выкидыш на оч маленьком сроке, а последняя замерла и начался выкидыш.


Мне делали разные анализы, генетика в порядке.
в последнюю беременность делали гистологию и иммуногистохимию, , заключение: признаки замершей беременности, обнаружена аномальная для беременности экспрессия эстрогеновых рецепторов. Имеет место хроническое воспаление с аутоиммунным воспалением.
Гормоны тоже ок, был небольшой недостаток прогестерона, но мы его восполняли.
Единственное, что не делали, так это тестов на совместимость меня и мужа.

Спасибо Вам.
В Вашем профиле не написано из какого Вы города, вряд ли Вы мне посоветуете, куда обратиться в Петербурге.

[LupusDoc]

Нет достаточных оснований говорить о том, что АФС явился причиной потери Ваших беременностей.

Если говорить о лабораториях, то сертифицированными по стандартам качества в Петербурге являются, к примеру, лаборатории Инвитро.

[brusnichcina]

а какие анализы нужно сдать, чтобы либо исключить, либо подтвердить наличие АФС.


и какая, на Ваш взгляд, может быть причина таких исходов моих беременностей?

мне мой врач сказал, что беременность при АФС заканчивается выкидышем, потому что антитела атакуют плаценту, как бы съедают ее.
это верно? или проблема АФС только в "густой крови"?

[Dr.Vad]

Пожалуй, самая главная проблема для Вас - найти адекватного врача в реале, который направит Вас на нужные анализы, и по результатам назначит соответствующее лечение. Без очного наблюдения врача Вы не сможете пройти курс лечения, улучшающий прогноз, при АФС, а именно: ежедневные иньекции низкомолекулярного гепарина с первых дней беременности и до 36-38 недель. Такое лечение возможно под врачебным контролем и оно предотвращает процесс микротромбирования плаценты, что происходит при наличии АФ антител.

[brusnichcina]

Только где взять этого врача?
Я уже замучилась совсем
Понимаю, что это лирика, но факт есть факт.

так называемые "специалисты" занимаются выкачиванием денег и только.
за три плазмафереза у меня попросили 47 000 рублей.

После приема 3 месяца аспирина у меня ежедневные головные боли

Что уж говорить про детей, я теперь и думать боюсь, нужно же чтобы врач следил, назначал правильные анализы вовремя и лекарства.
Мне скоро 30, а я никуда не двигаюсь даже.

[brusnichcina]

Нашла врачей в Мск.
Поеду на обследование.

Бицадзе Виктория Омаровна
Акушер-гинеколог.

Доктор медицинских наук.
Сфера научных и практических интересов

* консультирование беременных с привычным невынашиванием беременности, а также с тромбозами, инсультами и инфарктом в анамнезе;
* профилактика повторных репродуктивных потерь и тромбоэмболических осложнений с применением контролируемой противотромботической терапии;
* диагностика генетической предрасположенности к тромбозам и прогнозирование акушерских осложнений.

Виктория Омаровна является одним из главных исследователей по нарушению свертываемости крови в акушерстве и гинекологии.

Баимурадова Седа Майрабековна

Акушер-гинеколог.

Доктор медицинских наук.

Автор более 100 научных работ и 2-х монографий.

Сфера научных и практических интересов

* Беременность высокого риска. Беременность и экстрагенитальные заболевания. Инфекционная вирусная патология.
* Привычное невынашивание беременности. Диагностика причин синдрома потери плода. Ведение беременности у женщин с потерей плода в анамнезе.
* Проблемы клинической гемостазиологии. Беременность и тромбозы. Беременность и геморрагические диатезы.
* Антифосфолипидный синдром. Генетические тромбофилии.

Макацария Александр Давидович

Профессор. Член ряда зарубежных обществ и академий.

Заведующий кафедрой акушерства и гинекологии Московской медицинской академии им. И.М. Сеченова.

Консультант Медицинского женского центра.

Автор 15 монографий.

Александр Давидович в совершенстве владеет французским и английским языками.

Сфера научных и практических интересов

* синдром потери плода;
* гестозы;
* рецидивирующие тромбозы у беременных;
* заболевание сердца у беременных,
* инфекционные заболевания у беременных,
* онкогинекология;
* оперативное акушерство.

Доктор Макацария консультирует и оперирует наиболее. сложных больных в акушерской, гинекологической и онкологической практике. Является одним из признанных специалистов в области клинической гемостазиологии в мире.

ищите их в инете, у кого такая проблема, я после обследования напишу.

[Dr.Vad]

Мне знакомы работы профессора Макацария - выглядят очень профессионально

[brusnichcina]

Сообщение от Dr.Vad

Мне знакомы работы профессора Макацария - выглядят очень профессионально

спасибо, надеюсь, это решение....
и еще, что это поможет кому-то, кто будет читать