кишечная лимфангиэктазия

[Kisyrina]

Здравствуйте, Вадим Валерьевич!Я прочла Вашу переписку с пользователем Нелли,у которой был низкий белок крови.У моей дочки(1 год 3 месяца)кишечная ламфангиэктазия,белок был 29,в Москве нам в лечении отказали.Нас спасли в Германии.Сейчас у дочки белок стабильный,держится в пределах 47-52.Пожалуйста,расскажите о случаях положительной динамики у детей и взрослых с этим заболеванием.Какой образ жизни они ведут?Какой климат благоприятный для них?и т.д.Если кому-то нужен мой совет или опыт,пишите.Я всегда рада помочь.С уважением Кисурина Лилия.

[Dr.Vad]

У меня нет собственного опыта, но описывают случаи длительного безрецидивного течения, если исключить обычные жиры из рациона, а заменить их на среднецепочечные триглицериды, плюс повышенные дозы жирорастворимых витаминов для профилактики их дефицита.

[Kisyrina]

Здравствуйте, Вадим Валерьевич! Большое спасибо за оптимистический ответ! План питания, который составлен для дочки в Германии, как раз состоит из молочной смеси на основе среднецепочечных триглицеридов "Моноген" (Англия), белковой добавки "Протеин 88"(Германия), масла зародышей пшеницы(витамины Е,А). Ещё раз спасибо! Всего Вам доброго!

[Dmitriy98]

Добрый вечер. у меня вот какая ситуация. сейчас мне 22 года, в детстве ни на что не жаловался, все как у всех. в 15 лет при плановом прохождении флюорографии мне сказали что расшырена тень сердца и необходимо узи. Лучший диагност города смотрел, определил жидкость в полости перикарда 4см, и при этом ни каких нарушений работы сердца. Решили отпунктировать, получили лимфу, простоял дренаж около 4-х дней, убрали и все за выходные вернулось на свои места. Решили ничего не делать, а сказали что это особенность строения лимф путей, т.к. анализы ничего не показали. Проходил я каждые пол-года обследования, все та же картина. Я занимался спортом, вел активный образ жизни и мне это никак не мешало, а в 20 лет(2007)я почувствовал себя не как обычно, заболел, но не понимал что происходит, сказали проверь сердце, я проверил, сказали что все ок, жидкости нет, но она есть в обеих плеврах, госпитлизировали, качнули-получили лимфу. опять же клинически ничего не подтверждалось, т.к. в день по дренажу отделялось около 700мл лимфы решили перевязать грудн лимф проток справа. Перевязали. Затем жидкость стала сильно накапливаться слева, и там перевязали. белок при выписке был около40. Альбумин не помогал. Прошло пол-года и картина на изменилась:асцит, отеки на ногах, отдышка, белок 38. решили сделать пункцию тонкой кишки, сделали и поставили кишечную лимфангиэктазию.(хотя мне кажется что это все последствия перевязки протоков). И что в питере этим никто не занимается, а занимаются в Москве. вот мне бы и хотелось послушать ваше мнение по этому поводу, могла ли эта эктазия так долго сидеть и проявиться вот так не в детском возрасте. \nконечно мне сказали про питание, про смеси и т.п.

[Dr.Vad]

Все же полагаю, что диагноз первичной кишечной лимфаниоэктазии (ПКЛ) правомочен, не всегда он проявляется с первых лет жизни, но как правило до 30-летнего возраста все же дает о себе знать. К тому же при ПКЛ возможны и другие врожденные мальформации/дефекты лимфатической системы, что могло проявиться хилотораксом или хилоперикардом в Вашем случае...

[Dmitriy98]

Вадим Валерьевич, а Вы не знаете к кому можно обратится, кто владеет какой-либо информацией и опытом работы с данным диагнозом можно и за рубежом, в СПб у меня единичный случай и врачи сами ссылаются на статьи в интернете. Не знаю про Москву...
кстати вы не пожскажете что это за заболевание, лимф системы или гстроэнтерологическое? заранее благодарен.

[Dr.Vad]

Пожалуй, в любой клинике Европы Вам окажут помошь, скорее гастроэнтерологическое...

[Dmitriy98]

спасибо. Помощь всмысле помогут подобрать адекватное питание? или еще что-то? т.е. мне нужно в гастроэнтерологическую клинику. а как туда попасть без приглашения, где про это написано не подскажите? заранее благодарен..

[Dr.Vad]

Мне тоже неизвестно, как люди попадают из России на консультации/лечение в Европу, может кто поделится из тех, кто уже обращался на форуме за похожей помощью?

На всякий случай вот ссылка на недавн. обзор: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Kisyrina]

Уважаемый Вадим Валерьевич!Я писала вам на форум год назад по поводу лимфангиэктазии кишечника у моей дочки. Я редко выхожу на форум,но вижу много вопросов и обращений по этому заболеванию.Я очень хорошо понимаю всех, кто столкнулся с этим заболеванием, особенно у детей:во всех клиниках отказ,в российской детской клинической больнице приговор:вам никто не поможет. Я Вам писала, что нас спасли В Германии, в педиатрической клинике г. Гиссена,там удивтельные врачи, никто ни разу не сказал о плохом прогнозе, там просто борются за человеческую жизнь. Вот уже прошло два года, моя дочка почти здорова,но мы соблюдаем строжайшую диету,получаем через друзей специальное детское питание из Германии.Вас спрашивают, как попасть в клиники Европы. Это можно сделать через медицинских менеджеров (часто это наши соотечественники).Поскольку я редко бываю в интернете,вот мой телефон:89276197053.Меня зовут Лилия.Я всегда готова помочь, нам тоже помогли совсем незнакомые люди.И ещё.Сейчас мы наблюдаемся в НИИ педиатрии в Москве на Ломоносовском проспекте,там тоже есть положительный опыт лечения этого заболевания. Вот их телефоны 8 499 1341582, отделение гастроэнтерологии.

[Dmitriy98]

Здравствуйте, я писал недавно про кишечную лимфангиэктазию и лечение в Германии. Так вот я съездил туда и мне отменили этот диагноз, а причиной всему был констриктивный перикардит, который был не до конца удален в России. Сделали оперцию там и сейчас вообще нет проблем, белок и альбумин в норме!