Миеломная болезнь?

[smyre]

Здравствуйте! Очень прошу помочь мне разобраться в моей болезни. Мне 58 лет, тяжело болею более 10 лет; болезнь проявляется очень многогранно, и ни один специалист не смог мне за эти годы поставить диагноз и помочь с лечением. Наконец, мне посоветовали обратиться к гематологу по поводу обследования на миеломную болезнь. Кое-какие анализы я уже сдала, и теперь не знаю, что делать дальше: есть ли необходимость продолжать обследование и обращаться очно к гематологу.

С 1997 года меня беспокоят частые многочисленные воспалительные процессы в различных органах (ЛОР, ЖКТ, урология, гинекология, и т.д.) и параллельно – беспричинные нервно-вегетативные кризы, типа диэнцефальных, с спазмами и судорогами внутренних органов, полиурией, поносами, болями в костях и суставах, мышцах, одышкой, сильной слабостью, перепадами АД, сердцебиением, головной болью.

Обычная температура понижена (35,8-36,2о). при обострениях температура падает ниже 35о. Но иногда обострения бывают особо тяжелые (очевидно, с поражением головного мозга). Проявляются сильнейшей судорогой (в ЖКТ, матке, мочевом пузыре, горле, пищеводе), высокой tо (38-40о), сопровождаются все тем же вегетативным кризом, тоже тяжелым. Иногда температура субфебрильная.

Мышечные боли не только в руках и ногах, но и в мышцах челюстей (болят, когда улыбаюсь, делаю дыхательную гимнастику, и т.п.). Последние лет 6 страдаю хроническим воспалением надкостницы челюстей. Очаги воспаления возникли сразу под тремя зубами после лечебного вмешательства (удаления нерва зуба, пломбирования каналов, удаления части зуба). Обострения очень часты, иногда приходится пить антибиотики. Не могу ни лечить, ни протезировать, ни удалять зубы.

Последний год резко ухудшилось состояние костей и суставов (и с неврологией тоже). Боли во всех костях: длинных трубчатых, плоских, пальцах, кистях рук, ребрах, ключицах, позвоночнике, щиколотках, черепе. Плечевые, коленные, тазобедренные суставы – артроз, периартрит. На отдельных снимках – остопороз.

Сдала некоторые анализы:

Белковые фракции:
Общий белок 69,0 г/л (норма 65,0-85,0)
Альбумины 64,4% ( норма 52-65%)
Глобулины:
альфа1 3,7% (2,5-6,0%)
альфа2 6,0% (6,0-9,0%)
бета 11,3% (8,0-12,0%)
гамма 14,6% (12,0-20,0%)

Общий анализ крови: СОЭ в разное время (после обострений) - от 10 до 20.
Гемоглобин 118-130.
Общий анализ мочи – следы белка.

Активность щелочной фосфатазы 1225 нмоль (норма 700-2100).

Есть некоторые нарушения фосфорно-кальциевого обмена:
Фосфор в сыворотке - 1,47 (0,8 - 1,45)
Кальций в сыворотке - то 2,12, то 2, 78 (2,15 - 2.75)
Фосфор в суточной моче - 20 (13 - 78)
Кальций в моче - 8,0 (2,5 - 7,5)
ПТГ - 57,0 (10 - 69)
Кальцитонин - ниже 2,0 (4 - 11,5)

Иногда фосфаты выпадают в осадок мочи. Но это бывает только в периоды сильных нервно-вегетативных кризов(остальное время фосфатов нет, и реакция мочи - кислая).

Еще раньше находили высокой ревматоидный фактор.

Консультация окулиста: ангиосклероз сетчатки.

Сделала снимок костей таза, но сестра захватила в основном тазобедренные суставы. Врач обнаружил на них только тендриоз и начальные проявления деформирующего артроза.

Скажите, пожалуйста, насколько вероятна по таким жалобам и анализам миеломная болезнь? Стоит ли делать и другие обследования (моча на белок Бенс-Джонса, сывороточный М-компонент, и др.)?

[doctor101]

тяжело болею более 10 лет;

Если за это время на снимках не определяется характерная картина,диагноз маловероятен.

[smyre]

Сообщение от doctor101

Если за это время на снимках не определяется характерная картина,диагноз маловероятен.

А мне за это время никакие специальные снимки и не делали, т.к. это никому не приходило в голову. Только делали снимки некоторых суставов. А характерная картина, как я понимаю, должна определяться только по снимкам плоских костей.

[smyre]

Вот еще такое обстоятельство. Даже при малых обострениях болезни у меня всегда моча принимает резко-щелочную реацию, а при более сильных - в осадок выпадают в большом количестве фосфаты. Вот и сегодня... Ничем не могу объяснить это обстоятельство. А недавно прочитала, что при миеломной болезни это бывает в 1/3 случаев.

Ну ответьте кто-нибудь: что мне делать? Очного гематолога в небольшом городе не так просто найти, а идти в онкодиспансер не решаюсь...

[Dr.Vad]

Нужно пойти на очный прием к врачу, сначала терапевту, а затем по его усмотрению - к профильному специалисту. Гематолог Вам не нужен. Кстати, при миеломе СОЕ не бывает 10-20, как правило более 50.

[smyre]

Сообщение от Dr.Vad

Нужно пойти на очный прием к врачу, сначала терапевту, а затем по его усмотрению - к профильному специалисту. Гематолог Вам не нужен. Кстати, при миеломе СОЕ не бывает 10-20, как правило более 50.

Я уже была у бесчетного множества терапевтов и других специалистов, и до сих пор никто не мог даже диагностировать болезнь, не то, что помочь.

Но всё равно Вам - большое спасибо (!), Вы меня хотя бы в отношении миеломы успокоили.