Болеет ребенок - не могу научиться с этим жить

[duel]

Итак, имеется 2 "препятствия" на пути Вашей цели:
1) мнение старших,
2) боязнь родить второго ребенка с патологией.

Как представляется мне, эти две причины достаточно тесно связаны между собой. Ведь Ваши старшие близкие тоже имеют определенные опасения и страхи, какими терзаетесь и Вы. И любое их мнение в своей основе имеет не только эти тревоги и страхи, но и заботу о Вас, как мне кажется. Ведь они видят, как Вам (Вашей семье) тяжело. Всем необходимо время для того, чтобы привыкнуть к особенному ребенку в семье.

С разрешения своей коллеги, которая консультирует здесь же на форуме, я приведу ее семейную историю, в которой также, как и у Вас, есть ребенок с ДЦП

Многие из вас знают, что у моей старшей внучки Катюши тяжелая форма ДЦП. Ей сейчас 14, но она уступает в развитии (умственном и физическом) годовалому ребенку.
Нет смысла пересказывать, что испытали моя старшенькая с мужем, как вся семья пыталась «спасти» девочку, боролась за малейшие улучшения в её состоянии. Мы прошли все стадии – от отрицания до принятия.
Про отношение к инвалидам в России тоже не буду.
Дело не в этом.
За эти годы мы научились никогда не сравнивать своих малышей с другими детьми (помимо Катеньки у нас ещё четверо внуков, они родились позже, здоровыми). Мы любим их такими, какие они есть.
Катюшка окружена такой же любовью, как и остальные внуки.
Когда Кате было 5 лет и её родители научились жить так, чтобы уход за Катей и её лечение, не стали смыслом их существования, они родили второго ребенка. И это стало завершающей нотой в выздоровлении семьи.
Сейчас Ане, родной сестре Кати, уже 9 лет. Она с готовностью помогает заботиться о сестрёнке-инвалиде, нежно любит её. Так же относятся к Катюше и двоюродные Настя и Соня (Юрка ещё маленький, о его отношении рано говорить). Мы надеемся, что когда Катя будет совсем взрослой, о ней смогут позаботиться не только её родители, но и сестры.
Любить, не оглядываясь по сторонам, не боясь чужих взглядов и оценок, - надеюсь, наши малыши научатся.

История очень трогательная и заслуживает отдельного поста, поэтому продолжу в следующем.

[duel]

Что касается еще родителей.

я считаю, что родители не обязаны нам помогать, и я не считаю правильным просить их о помощи. Помогут сами - я буду им очень благодарна и с радостью воспользуюсь предложенной помощью, не помогут - разберемся сами.

Если Вы не будете просить их (либо любого другого человека) о помощи, то как они узнают, что она Вам необходима и в чем именно?
Например, Вы тоните. На берегу сидит масса людей. Вы не крикнете помогите, потому что считаете, что это неправильно? Вам проще "утонуть", чем просить о помощи?
Ситуация конечно утрированная, но она отражает суть отношения к просьбе помочь. Пока Вы не попросите, никто не будет знать, что Вам необходима помощь. Более того, если Вы не просите конкретной помощи (посидеть с ребенком, отвезти вас в поликлинику и пр.), то никто так и не узнает, чем именно ему необходимо помогать Вам, даже если он хочет это сделать.
Можно не требовать помощи и не ждать ее, но просить о ней вполне даже необходимо.

Наверное, меня пугает то, что до рождения Насти у меня не было такого острого желания. Т.е. я этого хотела, но как бы спокойно, я просто знала, что у меня будет несколько детей. А вот с ее рождением - появилось именно такое "ХОЧУ!". Хотя, справедливости ради, появилось оно в первые Настины месяцы, еще до того, как я осознала все проблемы.

Не хватает именно уверенности, смелости, чтобы поступить вопреки мнению старших и чтобы не бояться повторения.

Знаете, Евгения, хочу рассказать Вам еще и свою историю.
Я - счастливая мама двух абсолютно здоровых деток, девочек. Но не все и не всегда было гладко с моими беременностями. Первая беременность была незапланированная, примерно на сроке 24 недели стало ясно, что плод имеет патологию развития (гидронефроз обеих почек). Врачи предложили искусственное прерывание беременности, убеждая меня в том, что такие дети и до 3-х лет редко доживают, но даже эти 3 года придется все время проводить в больнице. И я согласилась, хотя очень жалела потом об этом. Да и сейчас я думаю об этом с сожалением. Потом была внематочная беременность и удаление трубы, выкидыш, трудности с тем, чтобы забеременеть. В общем, к тому моменту, когда я была беременна первенцем, то вся была как на иголках и постоянно лежала на сохранении (на всякий случай), особенно до второго узи. И немного успокоилась лишь после того, когда сказали, что грубых патологий плода нет.

И после этого я для себя поняла, что хочу несколько детей, лучше троих. И еще я знаю, что дети - это всегда вовремя и всегда во благо.
Для меня мое "хочу" это преображение естественного хода вещей (коим и является беременность) в то, что требует усилий, терпения и веры.

И еще по поводу Вашей уверенности. Вы проявили большую стойкость и непреклонность в сохранении Насти, отстаивании ее даже перед близкими. А это значит, что и сил, и уверенности в себе у Вас достаточно. необходимо лишь получить доступ к этому ресурсу, который по какой-то причине оказался закрытым для Вас сейчас.

[DeviIris]

Елизавета Юрьевна, добрый вечер!
Хочу поделиться с вами небольшими результатами нашей работы. Все-таки мое отношение к беременным знакомым стало гораздо спокойнее. Как пример, вчера двоюродная сестра мужа (как ее одним словом-то назвать?) прислала фотографии своей новорожденной дочки. И, наверное, впервые за последнее время при просмотре подобных фото я не испытала всю ту гамму чувств, которые описывала раньше (от радости до досады), а просто спокойно порадовалась за них. Это так здорово! Неуверенность за свою беременность, конечно, остается, но я чувствую, что я на правильном пути.

***

И любое их мнение в своей основе имеет не только эти тревоги и страхи, но и заботу о Вас, как мне кажется.

Это так. Но как говорится, нельзя сделать человека счастливым насильно. Да и представления о счастье у каждого свое. И если для них счастье - это работа, кандидатская, поездки и т.д., то для меня счастье - это, в первую очередь, детский смех в доме. И да, мне хочется поддержки, а не слов: Жень, куда вам второй? Вы с Настей разберитесь!

С разрешения своей коллеги, которая консультирует здесь же на форуме, я приведу ее семейную историю, в которой также, как и у Вас, есть ребенок с ДЦП

Замечательная история. А вот эти слова: "Любить, не оглядываясь по сторонам, не боясь чужих взглядов и оценок, - надеюсь, наши малыши научатся", - очень запали в душу.

Можно не требовать помощи и не ждать ее, но просить о ней вполне даже необходимо.

Я с вами согласна. И со своими родителями я и стараюсь придерживаться такого принципа, хотя тоже бывает перекос в сторону "не просить". Со свёкрами же все намного сложнее. Дело в том, что у них оказанная помощь вопринимается, как основание для того, чтобы "поучить" нас жизни, как бы, раз просишь помощи, значит должен следовать нашим советам. И с ними, мне, действительно, проще иногда "утонуть", чем попросить о помощи. Интересно, это опять неуверенность моя всплывает?

И еще по поводу Вашей уверенности. Вы проявили большую стойкость и непреклонность в сохранении Насти, отстаивании ее даже перед близкими. А это значит, что и сил, и уверенности в себе у Вас достаточно. необходимо лишь получить доступ к этому ресурсу, который по какой-то причине оказался закрытым для Вас сейчас.

Дело, наверное, в том, что тогда я была уверена в своем выборе. А сейчас нет.

Елизавета Юрьевна, спасибо за ваши истории. За 2 дня перечитала 2 последних сообщения раз 10 наверное Есть над чем подумать...

[duel]

Сообщение от DeviIris

Дело, наверное, в том, что тогда я была уверена в своем выборе. А сейчас нет.

Что изменилось? Что было тогда и что сейчас?

[DeviIris]

Я была моложе и глупее)))))))))))))
Я верила врачам (ну не зря же они столько учились, да и весь мой предыдущий опыт показывал, что если следовать рекомендациям врачей, то все будет хорошо). А врачи говорили, что, конечно, нехорошо, что незапланированная беременность, но все анализы в порядке, значит все в норме.
Я думала, что больные детки рождаются только, если пить, курить и т.д., а я не курю, почти не пью (вообще не понимаю, как спиртное может быть вкусным), муж - мой первый и единственный мужчина, ну откуда взяться патологиям? Дура, в общем, была.
Я была увереннее в финансовом положении. На двоих нам с мужем более, чем хватало, значит и на троих хватит. У меня хорошая специальность, думала, что как раз закончу институт, годик-другой посижу с ребенком, а потом выйду на работу.
В целом, я считала, что раз Бог дает ребенка, то мы обязательно справимся!
Я по-прежнему считаю, что дети - это самое большое счастье! Но, как уже писала, теперь я бы сказала, что здоровые дети - это самое большое счастье. И есть этот страх: а вдруг все повторится? Ведь, как сказал, нам один (недо)врач: "у вас уже есть один прЭцедент".

[duel]

Несмотря на все испытываемые сейчас трудности не сомневаюсь, что Вы любите свою дочь. Скажите, Евгения, а что для Вас значит любовь? Что это такое? И как Вы ее проявляете и показываете?

[DeviIris]

Неожиданный вопрос...
Для меня любовь - это одно из самых важных и прекрасных чувств, которые может испытывать человек. Любовь - это счастье. Любовь - это ответственность.
Любовь - она разная по отношению к разным людям.
Я люблю своего мужа. Он тот человек, с которым я хочу прожить всю оставшуюся жизнь, с кем хочется засыпать и просыпаться, тот, рядом с которым я чувствую себя счастливой. Проявления любви по отношению к нему - это забота о нём (я готовлю и т.д., побуждаю его следить за своим здоровьем), умение выслушать и дать совет, это разные сюрпризы, которые мы делаем друг другу, это приятные слова, объятия, поцелуи и т.д.
Я безусловно люблю Настю. Она мой самый дорогой в жизни человечек. Проявления любви по отношению к ней - это также забота (уход, занятия), это обнимашки и поцелуйчики, это игры в то, что она хочет.
Я люблю своих родителей. Они у меня замечательные! Проявления любви по отношению к ним - это внимание и переживание за них (позвонить, узнать как у них дела. Помочь, если чем-то могу. Стараюсь их не расстраивать...), это также сказать им, как они мне дороги...
Как-то так...

[duel]

Евгения, может ли быть так, что некоторые Ваши страхи в своей основе могут иметь то, что проявления любви Вы принимаете за саму любовь? То есть Вы заботитесь, занимаете, развиваете Настю, подтверждая этим свою любовь, а не делаете это, потому что ее любите?

[DeviIris]

Елизавета Юрьевна, не уверена, что правильно поняла ваш вопрос. "То есть Вы заботитесь, занимаете, развиваете Настю, подтверждая этим свою любовь, а не делаете это, потому что ее любите?" - то есть я занимаюсь этим не потому что мне так хочется, т.к. я ее люблю, а потому, что считаю, что так должна проявляться любовь?
Наверное, отчасти так и есть. Точнее даже так, я не хотела, не хочу и не считаю правильным, отдавать ребенку все свободное время, я не хочу заниматься много без отдачи, я не хочу лежать в больницах) Но т.к. я ее люблю, я хочу, чтобы она была счастлива. И если ей сейчас для счастья надо только, чтобы мама была рядом, играла с ней и т.д., то я понимаю, что уже через несколько лет я не смогу ей также носить на руках везде, а значит надо учить ходить, что, в конце концов, нас с с мужем когда-нибудь не станет и к этому моменту нужно, чтобы она могла сама о себе позаботиться (т.к. в интернате счастья точно не будет). Т.е. получается, что чтобы получить то, что я хочу (чтобы она была счастлива), приходится делать то, что я не хочу (заниматься и т.д.).

[duel]

Сообщение от DeviIris

Но т.к. я ее люблю, я хочу, чтобы она была счастлива. И если ей сейчас для счастья надо только, чтобы мама была рядом, играла с ней и т.д., то я понимаю, что уже через несколько лет я не смогу ей также носить на руках везде, а значит надо учить ходить, что, в конце концов, нас с с мужем когда-нибудь не станет и к этому моменту нужно, чтобы она могла сама о себе позаботиться (т.к. в интернате счастья точно не будет).

Первая часть предложения - это Ваше желание, которое Вы сейчас осуществляете. Вторая - Ваши страхи, тревога о будущем. Частично она обосновано. Но это то, чего еще НЕТ. А значит и решить эти проблемы сейчас нельзя (даже если кажется, что это не так). Не все зависит от Вас.

Т.е. получается, что чтобы получить то, что я хочу (чтобы она была счастлива), приходится делать то, что я не хочу (заниматься и т.д.).

Вы всегда делаете только то, что хотите, как и все люди. Правда иногда бывает так, что нам не нравятся наши желания.

[DeviIris]

Я согласна, что не все от меня зависит. Хотя это и очень сложно для меня принять. Но я не совсем согласна, что:

Но это то, чего еще НЕТ. А значит и решить эти проблемы сейчас нельзя (даже если кажется, что это не так).

Эти проблемы нельзя решить. Но можно попытаться сделать так, чтоб этих проблем не возникло. Приведу аналогию, может не совсем корректно, но это первое, что пришло в голову: если регулярно пить, не обязательно, но с большой долей вероятности возникнет цирроз печени. При этом он может возникнуть и если вести абсолютно трезвый образ жизни. Проблемы (цирроза) сейчас нет и полностью предотвратить ее нельзя. Но можно существенно снизить вероятность ее появления, если не злоупотреблять алкоголем.
Вот и я пытаюсь предотвратить возможные проблемы...

Вы всегда делаете только то, что хотите, как и все люди. Правда иногда бывает так, что нам не нравятся наши желания.

Интересная мысль. А что же с этим делать? Как-то полюбить все свои желания?

З.Ы. Сейчас лежим с Настей в больнице, тут перебои с интернетом, так что могу нерегулярно отвечать.

[duel]

Сообщение от DeviIris

Вот и я пытаюсь предотвратить возможные проблемы...

А вот здесь очень важно не попасться в ловушку, когда затрачиваемые Вами усилия не приведут в конечном итоге к желаемому результату. А так большинство Ваших проблем имеет долгосрочный характер, то и ресурсов может быть затрачено очень много. Поэтому очень важно научиться ставить реальные цели и правильно оценивать и распределять собственные ресурсы.
Пользуясь Вашим примером, это как всю жизнь вести здоровый образ жизни, не пить, не курить, не развлекаться, а умереть в результате не от цирроза печени, а от несчастного случая.

Интересная мысль. А что же с этим делать? Как-то полюбить все свои желания?

Вопрос в не только в том, как полюбить желания, но и в том, почему же Вы их не любите?

З.Ы. Сейчас лежим с Настей в больнице, тут перебои с интернетом, так что могу нерегулярно отвечать.

Хорошо, Евгения, я поняла. Отвечайте по мере возможности

[DeviIris]

Елизавета Юрьевна, здравствуйте!
Я, наконец, с нормальным интернетом и более или менее сложившимся ответом в голове:

Поэтому очень важно научиться ставить реальные цели и правильно оценивать и распределять собственные ресурсы.

Вот с этим у меня проблемы. Во-первых, синдром отличницы - сделано должно быть все и на отлично. А во-вторых, очень страшно однажды понять, что я могла что-то сделать, чтобы помочь Настасье - и не сделала. И если с первым у меня получается переодически справляться, то второе - один из моих личных кошмариков.

Вопрос в не только в том, как полюбить желания, но и в том, почему же Вы их не любите?

Вот над этим я доооооооолго думала. Все-таки я, наверное, не совсем согласна с тезисом, что

Вы всегда делаете только то, что хотите, как и все люди. Правда иногда бывает так, что нам не нравятся наши желания.

Если же принять, что так и есть, то у меня получилась такая концепция.
Есть желания первичные: я хочу есть - пошла поела, хочу петь ребенку колыбельные на ночь - и каждый вечер их пою, даже если на это уходит час. При выполнении этих желаний никакого внутреннего конфликта не возникает, т.е. эти желания мне нравятся.
А есть желания вторичные: я хочу похудеть, для этого надо посидеть на диете = я хочу посидеть на диете. Я хочу, чтобы у Насти не было судорог, для этого надо полежать в больнице, чтобы сделать мониторинг = я хочу полежать в больнице. Я хочу быть "хорошей девочкой", "хорошие девочки" не спорят со старшими = я хочу не спорить со старшими. И тут уже может быть два варианта: стерпится-слюбится. Я вот на диете сидела с удовольствием, как бы странно это ни звучало - мне нравился процесс и нравился результат, хотя в самом-самом начале мысль об этом вызывала такое "не хочуууууу". А может так и остаться не любимым. Вот в этом случае и получается, что желания не нравятся.

[duel]

Здравствуйте, Евгения.

Сообщение от DeviIris

А есть желания вторичные

То, что Вы описали, гораздо больше похоже на цели, а не на желания. Цели - это по сут дела осознаваемые желания, то, что позволяет этим желаниям осуществиться, приводит к желаемым эмоциям. Но как это не парадоксально, достижение целей не всегда приводит к исполнению желаний. Чаще всего это бывает потому, что наши представления о том, что необходимо сделать, чтобы желание исполнилось (формирование целей), не соответствует тому, что действительно для этого нужно.
Попробую объяснить это на Ваших примерах.

я хочу похудеть, для этого надо посидеть на диете = я хочу посидеть на диете.
Я вот на диете сидела с удовольствием, как бы странно это ни звучало - мне нравился процесс и нравился результат, хотя в самом-самом начале мысль об этом вызывала такое "не хочуууууу".

Итак, похудеть - это цель. Для чего Вы хотите похудеть? Ответ на этот вопрос будет отражать Ваше желание. Это желание может быть исполнено другим способом (а не только через худение). Внутренне (подсознательно) Вы знаете этот способ. И возможно этот способ более оптимальный, чем необходимость сидения на диете.

Я хочу, чтобы у Насти не было судорог, для этого надо полежать в больнице, чтобы сделать мониторинг = я хочу полежать в больнице

Это тоже цель. Ваша желание в отношении Насти (и Вы это озвучили выше) - чтобы она была счастлива. Но Вы имеете личные убеждения, что чтобы быть счастливым - надо быть здоровым. И Вы всеми силами пытаетесь добиться этого здоровья. Но ведь это не Ваша цель. Ваша цель - ее счастье.

Я хочу быть "хорошей девочкой", "хорошие девочки" не спорят со старшими = я хочу не спорить со старшими. И тут уже может быть два варианта: стерпится-слюбится. А может так и остаться не любимым.

И это тоже желание. Для чего Вам быть хорошей девочкой? Вы хотите быть любимой. По какой-то причине у Вас в арсенале есть лишь один способ добиться любви к себе - быть хорошей слушаться старших. Но ведь Вы можете получать любовь и ее подтверждение и другим способом.

Вот в этом случае и получается, что желания не нравятся.

И если принять факт того, что все Ваши желания это именно то, что Вы хотите, тогда получается, что Вам не нравятся не Ваши желания, а способы их достижения.

[DeviIris]

То есть получается, что надо, во-первых, научиться осознавать свои желания. А во-вторых, на основании них ставить правильные цели?