У мамы миеломная болезнь

[Dr.Vad]

Уважаемая Медина,

почему бы вместо покупки Имунофана или прочей лабуды, называемой только в России "лекарствами", лучше не сосредоточиться и перераспределить дензнаки на приобретение действительно необходимых медикаментов или получения более профессионального лечения? Почему-то во всем мире пациенту с миеломой и панцитопенией, когда не показана полихимиотерапия, рекомендуют пульс-терапию дексаметазоном, а Ваши леч. врачи чего-то ждут...

может, переведете им и распечатаете европейские рекомендации или вот этот фрагмент?

High-dose dexamethasone should be given as initial
therapy in patients with renal failure, pending decisions
on subsequent chemotherapy and the outcome of full
supportive measures, and/or in patients with severe pancytopenia.
Subsequent combination chemotherapy in
patients with renal failure should be VAD-based (grade C).

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

уверен, что затраченные деньги именно на это принесут больше пользы, чем все иммуномодуляторы назначенные вместе...

[Medine]

Вадим Валерьевич, спасибо, что так искренне участвуете в судьбе моей мамы!

Я врачам передала прошлый раз Ваши рекомендации, а они меня даже слушать не стали. Почему- то , видимо считают, что ей показана полихимиотерапия....

Я поэтому Вам и пишу, чтобы знать , что приобретать, а что нет.
( а распечатку фрагмента я сделала... попробую ещё раз...)

С уважением Медина.

[Medine]

Добрый день, Вадим Валерьевич!
Вы представляте- местный трансфузиолог он же реаниматолог - отказал сделать маме переливание эр.массы! Я в шоке! Он говорит, что гемоглобин 78- это не критическая цифра и не показание для переливания....

Мне только остаётся КРИЧАТЬ в " никуда"... от боли и обиды...
Неужели всё надо добиваться " боем"?

Делаем эритропоэтины 40 тыс. 1 раз в неделю. ( одна инъекция пока была...)- другой схемы нет?
А я не могу сама начать делать дексаметазон? До повторной госпитализации, а она будет ( я думаю) после 5.10.11г

С уважением- Медина.

[Dr.Vad]

эритропоэтин 1 раз в неделю - ничто: гемоглобин не поднимет... переливание эритромассы показано с гематологической точки зрения, тк предстоит химиотерапия... с реанимационной точки зрения - гемоглобин выше 65-70 экстренных переливаний не требует... дексаметазон сами Вы не в состоянии начать, его нужно делать под врачебным наблюдением... сосредоточтесь на поиске нормальных специалистов-гематологов...

[Medine]

Спасибо большое, что не оставляете без внимания мои сообщения!
Будем добиваться переливания эритромассы!
А по поводу дексаметазона - это я уж от отчаяния.....

Ответьте пожалуйста - как делать эритропоэтины?

С уважением- Медина.

[Dr.Vad]

эффективная доза эритропоэтина (епрекс, рекормон) при миеломе 150 ед/кг веса 2-3 раза в неделю, при отсутствии еффекта дозу повышают вдвое... все еше может зависеть от конкретного типа е-поетина: у разных - разная дозировка и кратность

[Medine]

Спасибо, Вадим Валерьевич!
У нас рекормон - 40 000 - российский аналог.

У мамы вес примерно 50 кг , а если 150 х50 = 7500, а нам однократно в неделю
40 000 назначили. Но 6 инъекций, т.е. 6 недель.
Правильно или нет? На следующей неделе сдадим анализы.

С уважением -Медина.

[Dr.Vad]

российский "аналог" - не значит работает аналогично иностранному (так же как ВАЗ не тоже что и Мерседес, хотя тоже машина), мне неизвестна его еффективность при миеломе и режим дозирования...

[Medine]

Спасибо!
Я поняла.... Вы на меня как ушат воды выливаете- мне это помогает прийти в себя...

Спасибо за терпение и за ответы !

Но я все- равно их буду делать- других нет...

С уважением - Медина.

[Medine]

Хотела уточнить по поводу эр.массы- мы живем в провинциальном городе, у нас нет станции переливания крови, Банка крови. Кровь надо заказывать и везти из столицы ( 300км).... ( у нас это называется "оптимизация")...Только что оптимизируют- непонятно...
Поэтому , наверное , доктор сказал, что вроде бы , срочности нет...

А Вы про " мерседес"... Хотя для " иных мира сего" - все это не проблема...Проблема - для нас "малоимущих" ( но это уже политика , т.е. не в тему - извините...)

С уважением- Медина.

[Dr.Vad]

Если Вы посмотрите мое сообщение 9, то назначение нормального препарата э-поэтина в нормальной дозе дает эффект лишь у 2/3 пациентов с миеломой, назначение сомнительного препарата в данном случае может закончится нулевым эффектом

[Medine]

Вадим Валерьевич!
А трансфузия эр.массы как часто должна проводиться? ( через день, через два дня и сколько раз...)

Или Вы мне хотите втолковать , что кроме пульс- терапии ничего маме не поможет?

А если чередовать рекормон и эр.массу, или только эр.массу.
Я все-равно что-то буду делать ( чем-то надо помочь маме)....хотелось бы, чтобы терапия была более- менее адекватной....( если в моем случае можно так назвать...)

С уважением- Медина.

[Dr.Vad]

лейкопения и анемия и почечная недостаточность - 3 сдерживающих фактора для проведения активной полихимиотерапии в полной дозе: все эти факторы не столько осложнение предыдущего курса ПХТ, сколько жизнедеятельности миеломных клеток. Отсрочка лечения повышает риск прогрессии болезни и нарастания панцитопении, а проведение химиотерапии сейчас может закончиться смертельным исходом от лечения, а не от болезни... Вам это все знать ни к чему, а вот Вашим лечащим почитал бы лекцию на данную тему... хотя, если они не имеют опыта такого лечения, то ликбез бессмысленнен... в Вашей ситуации возможной спасительной соломинкой было бы обращение к докторам, которые знают, умеют и могут... предупрежу Вас заранее, что лечение такой неблагоприятной миеломы - неблагодарное занятие, так как многие больные все равно умирают в течение полугода-года...

[Medine]

Спасибо за откровенный ответ! ....А я надеялась на года 3-4 при лечении....



С уважением Медина.

[Dr.Vad]

ТОЛЬКО при ЭФФЕКТИВНОМ лечении и УМЕНЬШЕНИИ опухоли в ответ на лечение у пациентов появляется шанс прожить несколько лет...

Согласно данным длительного наблюдения за пациентами с миеломой из Греции средняя продолжительность жизни у них 19.5 мес, если имеется нарушение функции почек, и 40.4 мес., если функция почек не нарушена.